Tagebuch

  📖Tag 11

Morgens durfte ich wieder ins Grüne. Das tut so verdammt gut. Energie aufladen indem man mit der Natur eins sein kann. Mein Enkel hat mich wieder begleitet und er ist in der Familie der Einzige, der Oma diesbezüglich versteht. Für Außenstehende müssen wir total verrückt rüber kommen, wenn wir die Blätter, die Blumen, die Blüten betrachten, nach Würmern, Käfern und Schnecken suchen und dem Vogelgesang lauschen, aber auf diesem Wege können wir so wunderbar eins werden. 

Für Dustin war es ein ruhiger Tag, er hat ganz viel Musik gehört. Vormittags war er ganz klar und gut gelaunt. Seit dem Nachmittag nervt ihn wieder dieses Augengezwinker und sein Reflux. 

Dustin isst im Moment freiwillig weniger als sonst. Er trinkt mehr Tee, isst mehr Suppe und hält sich auch extrem mit Süßkram zurück. Er merkt gerade für sich, was er braucht und wann er es braucht und was ihm gerade gut tut und was nicht. 

Er kommt zwischendurch sich seine Kuscheleinheiten holen, mag aber auch wieder verstärkt allein sein. Dann sitzt er in seinem Zimmer, hört Musik, singt manchmal auch mit und schwelgt in Gedanken. 

Gerne würde ich wissen, was ihm da gerade so durch den Kopf geht, aber das bleibt wohl im großen und ganzen sein Geheimnis.

Heute Vormittag habe ich Dustin Hustensaft aus der Apotheke geholt, weil er zwischendurch zu husten beginnt. Wir sind aber jetzt drauf gekommen, dass es gar nichts mit tatsächlichem Husten zu tun hat, sondern dass das mit seinem Reflux einhergeht. 

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Ich durfte mich heute Abend wieder mit anderen Eltern online austauschen und das tut auch mir so gut. Zu wissen, dass da andere Menschen sind, die sich in ähnlichen Situationen befinden und die einen verstehen, die die Ängste und Sorgen, die Wut und Ohnmacht, die einem beim Pflegen eines Kindes begleiten können, tut wahnsinnig gut. Auch der Austausch und die Weitergabe von wichtigen Informationen ist eine Erleichterung, weil es durchaus vorkommt, dass man sich bei Optionen, die sich ergeben, sich selbst nicht sicher ist. Nachzufragen und sich auszutauschen, welcher Arzt, welche Ambulanz, welche Schule, etc. besser geeignet sein könnten, kann einem manchmal die Entscheidung erleichtern.

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Auch ich selbst bin manchmal hin und her gerissen, obwohl wir schon so viel erlebt und durchgestanden haben und soviele Herausforderungen gemeistert haben. Man lernt einfach nie aus.

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Wenn ich gerade beim Online Stammtisch bin, dann schaut auch Dustin hin und wieder vorbei, aber heute hatte er absolut keine Lust dazu. Wir haben jetzt zuvor noch unsere Abendliste gemacht und jetzt will er einfach nur in Ruhe seinen Fernsehabend genießen, soweit es ihm in der Situation gerade möglich ist, weil da ja gerade wieder verstärkt sein "Gezappel und Gekneife" nervt.

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Übrigens haben wir heute auch die Problematik von aggressivem Verhalten bei unseren Kindern gesprochen.

Ja, leider kennen auch wir das nur zu gut und es kann wirklich zu großen Problemen im Familienverbund führen. In so einem Fall bitte immer professionellen Rat einholen und nicht versuchen damit selbst fertig zu werden. 

Natürlich muss man dann auch immer abwegen betreffend eventueller Medikation.

Die Entscheidung ist bei Gott gar nicht leicht. Manchmal braucht es Medikamente, aber natürlich besteht darin auch die Gefahr, dass es zu Nebenwirkungen kommt. Bei Dustin ist das jetzt auch der Fall und wir müssen abwegen, ob eine Reduzierung möglich und sinnvoll ist. Ich habe mit Dustin darüber gesprochen und er selbst möchte eigentlich keine Änderung. Vermutlich, weil er gerade erst mit der Neueinstellung der Epilepsiemedikamente durch die Hölle gegangen ist. Ich kann das vollkommen nachvollziehen. Er spürt am besten was ihm gut tut. Wir werden das gemeinsam mit dem Arzt abklären. 

Wir wollen beide nicht, dass er wieder solche Ausraster bekommt, dass er wieder Geräusche hört, die nicht da sind, dass er nicht weiß, wohin mit seinen Emotionen, die ihn völlig durcheinander bringen können. Wir wollen aber andererseits, dass er sich wieder wohlfühlen kann, ohne Angst haben zu müssen, dass ihm das Glas oder der Löffel aus der Hand fliegt oder er Angst hat ständig zu stolpern.

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Im Übrigen, all die Dinge von denen ich euch hier berichte, die sind, im Gegensatz zu anderen Erkrankungen und Behinderungen und Problemen, völlig harmlos und das ist mir durchaus bewusst. Trotzdem nehme ich euch immer wieder gerne mit auf unserer Reise und erzähle euch von unseren Herausforderungen und Erlebnissen.

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Viele Dinge von denen uns/mir berichtet werden, die haben wir als Familie selbst schon durchlebt, daher verstehe ich die Gefühle und Emotionen, die jedes einzelne Schicksal mit sich bringt sehr gut. 

Jeder geht auf seine Weise damit um und jeder muss für sich selbst entscheiden, wie er das in seinen Alltag integriert und welche Entscheidungen er letztendlich trifft. Es gibt dabei kein Falsch und auch kein Richtig.

In diesem Sinne, lasst euch bitte nicht unterkriegen! 

Wir wünschen ein schönes verlängertes Pfingstwochenende, Claudia und Dustin 🍀🙏🍀

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