E N T H I N D E R T - ♥️lich willkommen

Es ist im Moment ein wenig stiller hier geworden. 

Der Grund dafür sind Dustins derzeitige gesundheitliche Probleme.

Wir sind natürlich als Gruppe und Initiative weiterhin aktiv, aber manchmal benötigt es einfach Zeit um Inne zu halten, zu sortieren und auch Gedanken und Gefühle zuzulassen, einzuordnen und zu verarbeiten.

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Wie bereits angekündigt und mit Thomas Falkenstein abgesprochen, machen auch Dustin und ich bei seinem Projekt zu "Leiblicher Kommunikation " mit und wollen das hier ganz bewusst mit euch teilen, auch, wenn das Projekt selbst eigentlich anonymisiert ist.

Im Link findet ihr nochmal die Infos dazu.

https://www.facebook.com/share/p/HXxf9pJWAuXuNsGW/

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Tag 1📖

Ca. 14 Tage werden wir euch jetzt an unserer ganz privaten Kommunikation teilhaben lassen. Dustin ist ja nicht nonverbal, aber es fällt ihm sehr schwer mittels Sprache zu kommunizieren.

Heute waren wir wieder mal in der Ambulanz. Leider häufen sich diese Ausflüge derzeit wieder. Lange war es ruhig bezüglich permanenter Arzttermine. Hier mal eine Kontrolle, da mal eine Kontrolle, aber nichts Aufregendes. 

Um 7.30 Uhr ganz pünktlich angekommen sind wir in der Ambulanz gelandet. Dustin war noch müde und schläfrig, wie so oft in den letzten Wochen. Er war aber noch voller Zuversicht, weil er die Prozedur bereits kennt und wir beide der Meinung waren, dass das so schnell wie immer gehen wird.

Wir sind also, wie vorher vereinbart und mit Dustin abgesprochen, zuerst nach Station A gegangen und nach einer kurzen Blutabnahme haben wir uns auf den Weg zu Station B gemacht. Dustin hat alles hingenommen wie immer und ich konnte eine große Erleichterung spüren, dass er das alles in seinem Rolli über die Bühne bringen konnte. Von Mama geschoben zu werden, fühlt sich jetzt nicht mehr komisch, sondern gut an. 

Jeder Schritt ist für Dustin im Moment eine Belastung. Ich spüre seine Unsicherheit beim Gehen, aber er spürt auch meine Unsicherheit vor der Gefahr, dass er hinfallen könnte. So verbringen wir im Moment die Tage. Es ist irgendwie schwer erklärbar, aber ich denke, wir spiegeln uns gegenseitig.

Nachdem wir nach Station B wieder auf Station A gelandet waren, geht immer besser und schneller mit dem Rolli, wir gewöhnen uns gerade beide daran, mussten wir warten. Der Warteraum wurde voller und Dustin genervter. Einerseits tat ihm das grelle Licht in den Augen weh und andererseits war da so viel Aufruhr, den Dustin gar nicht mag. 

Endlich waren wir dran, der Befund ausgewertet. Leider ist das EEG nicht schön, aber zeigt zumindest im Moment keine Anfallbereitschaft. 

Wieder eine andere Ärztin, die Dustin begutachtet hat, aber er hat sich mittlerweile daran gewöhnt und lässt es über sich ergehen.

Weiter zu Station C, die eigentlich gar nicht eingeplant war. Jetzt war Dustin schon mies gelaunt. Er zeigt das dann mit abwehrenden Lauten. Ein CT musste gemacht werden und wieder hat er eine neue Hürde genommen, weil er da ganz alleine drinnen war, während ich draußen warten musste.

Zurück zu Station A und wieder warten und warten in einem überfüllten und unruhigen Wartebereich. Das Personal ist super nett, aber Dustin kriegt das gar nicht mehr wirklich mit. Er lehnt sich an mich, will dass ich seine Hand halte. Er versteckt sich regelrecht bei mir. Einerseits um die Leute nicht zu sehen und zumindest ein bisschen Ruhe im Kopf zu kriegen, andererseits tut ihm das grelle Licht nicht gut. Ich motiviere ihn, "er sei so toll und mache das einfach wunderbar". Aber ich habe gemerkt, dass er jetzt schon an seine absolute Grenze kam. Er hat gestöhnt, ertrug sein "Augenflattern" mehr als genervt. Ich konnte dem Ansteigen der Ungeduld richtig gehend zu sehen. Zwischendurch hat er mich auf die Wange geküsst. So nach dem Motto "alles wird gut, Mama", weil er doch auch gespürt hat, dass ich mir Sorgen mache. 

Auf Station A wollte man uns dann nochmal auf eine Station schicken, aber das hätte Dustin nicht mehr durchgestanden. Als er das gehört hat, hat er laut zu schnauben begonnen. So nach dem Motto "mit mir sicher nicht mehr". Nach einem Telefonat der Ärztin mit einem Neurochirurgen konnte man sich zumindest darauf einigen, dass es jetzt nicht so akut wäre, dass man die weitere Untersuchung nicht auch an einem anderen Tag machen könnte.

Ein paar Tage Pause bis zur nächsten Untersuchung bleiben Dustin also jetzt.

Nach insgesamt 5! Stunden Aufenthalt im KH konnten wir Heim fahren.

Dustin war so froh, aber auch völlig fertig. Zu Hause angekommen, hat er mal eine "Mütze Schlaf" gebraucht.

Er ist so süß und lächelt immer für Mama, selbst, wenn ich merke, dass ihm gerade gar nicht danach ist, obwohl er sich eigentlich sehr gerne fotografieren lässt. Im Moment hadert er mit sich und der Welt, weil er endlich wieder ohne "Zuckeln und Ruckeln" durchs Leben gehen möchte.

Wir können jetzt nur abwarten, was der Befund zeigt und was dann weiter zu tun ist.