Man mag es nicht glauben, aber auch wir müssen zwischendurch mal ein bissl unseren Kopf frei kriegen.

Pflege, Betreuung und Unterstützung von Angehörigen mit Behinderungen, chronischen oder psychischen Erkrankungen sind das ganze Jahr über eine große Herausforderung.

Als SHG und Initiative gibt es aber auch das ganze Jahr ganz schön viel zu tun.

Darum ziehen auch wir uns jetzt ein paar Tage zurück.

Vom 02. bis 20.08. sind wir dann mal weg. ABER wir kommen natürlich in alter Frische wieder und würden uns freuen euch dann wieder via Facebook, Istagram, Skype, per WhatsApp oder telefonisch anzutreffen. 

Am 21.08. um 18.00 Uhr gibt es unseren nächsten Online-Stammtisch. Interessierte können uns gerne ein Mail an enthindert@a1.net schicken und bekommen dann den Link in die Gruppe via Skype zugeschickt. 

Am 31.08.2021 von 10.00 Uhr bis 12.00 Uhr treffen wir uns dann wieder bei Schönwetter zu einem Picknick im Park. Um Anmeldung wird gebeten. Bei Schlechtwetter ist der Treffpunkt wie üblich in der Billrothstraße 34, 1190 Wien. 

Sollte es❗ Notfälle❗ geben, dann könnt ihr uns gerne trotzdem telefonisch oder per Mail kontaktieren!

Liebe Grüße, eine schöne Zeit und bleibt bitte alle gesund und passt auf auf Euch!

Claudia, Jasmina und Christine

u. a. 

SHG und Initiative ENTHINDERT

#enthindert

Information via Elternnetzwerk Wien

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Am Übergang Schule Beruf gibt es für Jugendliche viele verschiedene Angebote. 

Um aus der Fülle an Möglichkeiten, die richtige wählen zu können, braucht es oftmals kompetente Beratung, die Ermutigung etwas auszuprobieren und manchmal auch Terminbegleitungen.

Das Elternnetzwerk Wien berät und informiert zur Projektlandschaft und unterstützt Eltern und Jugendliche dabei, einen individuellen Weg zu finden.

Wir freuen uns über Eure Anfragen. ☺️

Das Elternnetzwerk wird gefördert vom Sozialministeriumservice. 🌠

https://www.integrationwien.at/de/arbeit-beschaeftigung-de/elternnetzwerk-de

Sieben regionale Beratungszentren für Menschen mit Behinderungen in der Steiermark

 https://www.soziales.steiermark.at/cms/beitrag/12740532/5195/

MIKADO Tagesmütter Steiermark

MIKADO - Betreuung für Kinder mit und ohne Behinderungen

https://www.tagesmuetter.co.at/betreuung/zuhause-bei-der-tagesmutter/betreuung-fuer-alle-kinder/

❗❗❗

Wie wir erfahren haben,  ist die Abwesenheitsregelung für Tagesstrukturen in Wien noch immer ausser Kraft ...

 Für Interessierte :

Uni Wien

Studie Positiv Psychologische Behandlung

! Die Studie wird um 3 Monate verlängert!

Tell me your Story

Alexander  

hat eine   schrumpfniere und chronische  niereninfizenz  4 Grades  durch eine uritralklappe  die müsste mit 6 Wochen entfernt werden  und einen Reflex ständiges erbrechen und Übelkeit sind unsere Begleitung  auch eine entgleisten der Werte !    auch das Essen gestaltet sich schwierig  er muss zum  normalen  essen noch mit Sondennahruung angereichert  werden und auch seine täglich Medikamente sind  wichtig.   er hat einen kleinwuchs  ,skoliose ,   frühzeitiger verknöcherung  der schädelnaht  verschiedenere knochen Informationen, und eine muskelschwäche wir warten noch auf das Ergebnis  der Genetik!

Er hat auch eine gedeihstöhrung  alles begann  1 woche nach der Geburt wir merkten das etwas nicht stimmte und sind ins Krankenhaus  wir müssten  ins akh  da waren wir stationär   und nach und nach fand man heraus  was er hat. 

Er hat schon einige OPs und Narkose hinter sich. 

Wer mehr über Alexander wissen möchte, über sein Leben und seinen Alltag, der kann uns im folgenden Link liken und folgen. 

Liebe Grüße, Alexander und Familie! 

https://www.facebook.com/Alexander-der-kleine-K%C3%A4mpfer-105618371500798/

Unsere nächste Veranstaltung - SHG ENTHINDERT - Hilfe zur Selbsthilfe

 Zur Erinnerung!

Du musst kein Mitglied sein!

Du brauchst Hilfe bei Anträgen, Informationen zu Mindestsicherung, Behindertenpass, erhöhter Familienbeihilfe, Erwachsenenvertretung, etc?

Dann komm vorbei, wir unterstützen Dich.

SHG und Initiative ENTHINDERT

Hoffnungsprojekt_Colvin Aichinger

 Heute stellen wir Euch eine neue Seite vor. Da könnt ihr alles über den kleinen Colvin erfahren.

Unsere Initiativ-Mitglieder Beatrice Aichinger und Andreas Aichinger und Eltern von Colvin pflegen und betreuen ihren Sohn mit ganzer Liebe 💕und viel🍀 Kraft.

Hier könnt ihr Details über Colvins Behinderungen, über seinen Alltag und über ihn selbst erfahren!

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Wollt auch ihr eine Seite vorstellen oder Eure Geschichte erzählen, dann kontaktiert uns gerne unter : enthindert@a1.net

#enthindert 

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Via Beatrice Aichinger 

Die Seite wurde dafür erstellt, dass die Leute Einblick in den Alltag mit einem behinderten Kind bekommen und aufgeklärt werden.

Und für die, die für Colvin Spenden, oder gespendet haben, erfahren und verfolgen können wie es ihm geht und was er so macht.

So mal zum Gendefekt von Colvin damit ihr wisst um was es geht.

Gendefekt Stoffwechsel Erkrankung Kupfer Mangel Menkes Syndrom

Dieser Gendefekt ist x-Chromosal, sprich betrifft zu 99,99% nur Jungs, es kommt selten vor das ihn ein Mädchen hat.

Ist normalerweise rezessiv vererbbar, sprich beide Elternteile tragen ihn innsich und die Mutter gibt es dann weiter.

Bei uns ist dies nicht der Fall.

Colvin hat eine spontan und Neumutation.

Mit seiner Mutation ist er, der einzige auf der Welt.

Diesen Gendefekt kann man erst ab Beginn der Symptome diagnostizieren. Ab Beginn 3. Lebensmonat.

Beim Hauptgendefekt ist die Lebenserwartung unbehandelt unter 3 Jahren, behandelt zwischen 5 und 6 Jahren, selten dass einer das  Erwachsenen Alter erreicht.

Kenne einen jungen Mann mit über 20.

Colvin hat aufgrund dieses Gendefektes:

Kupfermangel

Erhöhten Stoffwechsel Bedarf (3000-4000 Kalorien /Tag)

Psychosomatische Entwicklungsverzögerung

Globale Wachstumsverzögerung

Therapieresistente Epilepsie (A-typisch)

Schwere Muskelhypotonie (Schwäche)

Blasendivertikel

Kinkayhair (Kräuselhaar)

Seit vorigem Jahr muss er Katheterisiert werden 6-8x/24h

Darmträgheit (Einläufe)

Gedeihstörung

Schlafstörung

Seit vorigem Jahr beide Hüften luxiert (ausgerenkt)

Bettlegrig 

Auf Grund des ganzen 100% Behinderungsgrad

Pflegestufe 7, höchste in Österreich

Er ist auf dem Entwicklungsstand zwischen 2-6 Monaten

Kann nicht sitzen, krabbeln oder laufen.

Nicht selbständig sich waschen , anziehen oder essen, sprich dass übernehmen alles wir für ihn.

Colvin ist Kindergarten untauglich,Aufgrund dessen, dass er mit Kindern ab 2 1/2 Jahren nicht umgehen kann und darauf depressiv wird(weinen, ins sogenannte Narrenkastel schaun und epileptische Anfälle bekommt)

Wir lieben ihn über alles, er ist unser kleiner Sonnenschein.

PS: Falls jemand Fragen dazu hat, einfach anschreiben.  Wir beantworten sie gerne.

Beatrice und Andreas Aichinger

https://www.facebook.com/hoffnungsprojekt/

Picknick im Park

 Alle Jahre wieder...

Am 31.08.2021 treffen wir uns wieder auf ein Picknick im Park. Bitte eigene Decke mitbringen.

Nur bei Schönwetter. Bei Schlechtwetter ist der Treffpunkt die Billrothstraße 34.

Wir treffen uns am eh schon üblichen Platz im Türkenschanzpark.

https://fb.me/e/1vAfn0EHE

Freizeitempfehlungen für Menschen mit Behinderungen - Wien

https://www.hilfswerk.at/wien/menschen-mit-und-ohne-behinderung/treffpunkte-fuer-menschen-mit-und-ohne-behinderung/club-21/

https://www.cbmf.at/

https://www.lebenshilfe.wien/category/beratung-und-service/freizeitangebote-in-wien/

Hotels und Betreuungsangebote für Kinder mit Behinderungen - Empfehlungen

https://www.nawus-kinderhotel.com/

https://orchidee.at/index.php/hotel

https://kinderhotel.info/blog/betreuungsangebote-f%C3%BCr-kinder-mit-besonderen-bed%C3%BCrfnissen

Ein Facebook Aufruf einer verzweifelten Mutter ❗

Sollte jemand eine Lösung haben, dann bitte schreibt uns eine Mail an enthindert@a1.net

Wir danken im Voraus!