Samstag, 31. Oktober 2020

 Heute gibt es so viele Diskussionen darüber, was wir machen dürfen und was nicht, völlig egal, ganz egal, lasst Euch nicht unterkriegen. Bleibt gesund und lasst Euch den Spaß nicht nehmen, Euch und Eure Kinder zu gruseln. Lt. Virologen spricht auch nichts dagegen, Kinder bis 14 maskiert von Haus zu Haus gehen zu lassen. Bei uns stehen die Süßigkeiten schon bereit. Bin gespannt, ob heuer wer an unsere Tür klopft.

Jedenfalls für alle die es lieben und feiern, HAPPY HALLOWEEN!




Donnerstag, 29. Oktober 2020

Betroffene erzählen

 Hier ist eine unserer Mama`s unserem Aufruf gefolgt und teilt ihre Geschichte mit uns! Sollte noch jemand den Mut finden und seine Geschichte erzählen wollen, oder sich mal anonym auf unserer Info-Seite und unserem Blog auskotzen wollen, dann bitte sehr, sehr gerne uns einfach eine Nachricht oder E-Mail schicken.

Unsere Geschichte:
Vor 7 Jahren trennte ich mich aus einer sehr ungesunden Beziehung und zog mit meinen beiden Kindern um.
Leider ging es meiner großen Tochter da bereits gesundheitlich nicht gut und eine jahrelange Ärzte-Krankenhaus-Diagnostik-Odyssee begann (die bis heute noch nicht beendet ist).
Kurz darauf wurde ich unerwartet schwanger und im 7. Monat erfuhr ich, dass dieses Baby nicht gesund, vermutlich schwer behindert, geboren werden würde.
Mit dem Vater des Kindes gab es keine Zukunft...
Drei Wochen - fast ganze drei Monat vor dem errechneten Termin - musste mein Baby geholt worden. Der Lebenswille war groß und unser Nesthäkchen gewann den Kampf um's Überleben.
Nach 3,5 Monaten durfte meine Jüngste nach Hause, doch wenige Wochen später baute sie in der Entwicklung immer mehr ab, bis sie mit 10 Monaten wieder wie ein Neugeborenes war und zudem eine Muskelhypotonie entwickelt hatte. Leider war ich die ganzen Monate davor von Ärzten nicht ernst genommen worden. Als meine Tochter dann offensichtlich Krampfanfälle hatte, fuhr ich ins Krankenhaus und bekam dort die niederschmetternde Diagnose Epilepsie vom Typ "West Syndrom" und man gab mir keinerlei Hoffnung....
Zum Glück kämpfte meine Tochter aber wieder und wir bekamen diese Form in Griff, jedoch hatte das West Syndrom durch zu späte Diagnose so weit fortschreiten können, dass es vermutlich genug Schaden anrichten konnte...
Meine Tochter ist zu 100% behindert und benötigt eine 24-Stunden-Betreuung, zumal noch ein paar andere "Baustellen" dazu kamen.
Das erste Jahr unserer Kleinsten war hart.
Alleinerziehend, ein krankes Schulkind mit Dauerschmerzen - die kein Arzt ernst nahm ("Kein Mensch hat immer Schmerzen, das ist psychisch..."), ein Kindergartenkind, das die ersten Wochen das Babygeschwisterchen nicht sehen durfte und ein krankes Baby, das mehr im Krankenhaus als zu Hause war...
Dazu kamen bei der Großen zu den Schmerzen auch regelmäßige Synkopen hinzu, weshalb auch die Schule in großer Sorge war.
Leider schmetterten uns Ärzte ständig ab mit der Begründung "psychisch". Statt medizinischer Hilfen, wurden lediglich ständig Psychologen ans Krankenbett geschickt.
Dadurch ging es meiner großen Tochter körperlich immer schlechter und auch innerhalb der Familie kam es dadurch zu Spannungen, da wir nicht mehr wussten, was wir glauben sollten.
Doch wir besannen uns auf unsere Tochter und kämpften um Abklärung. Da man schulmedizinisch nicht zur Hilfe bereit war, probierten wir es auch alternativ. Osteopathie, Energetik, Bioresonanz, und und und.
Nach langem Kampf konnte dann der Vater endlich auch im Krankenhaus eine Untersuchung erkämpfen: eine Magen-Darm-Spiegelung, die der Enterogastrologe für "unnötig" hielt und dies auch noch für der Untersuchung unserer Tochter vorwurfsvoll sagte.
Das Ergebnis war wie erwartet: Reflux mit komplett aufgeätzter Speiseröhre, da unsere Tochter bereits seit 10 Jahren daran litt (mit fünf Jahren hatte ein Räusperhusten begonnen - ein typisches Symptom bei einem GERD, wie wir hinterher erfuhren).
Leider wurden die Schmerzen nicht besser, denn das Medikament dagegen vertrug meine Tochter nicht und der Arzt war nicht bereit, ihr anders zu helfen.
Stattdessen wurden wir Eltern dem Jugendamt gemeldet, weil wir auf weitere Abklärung und Hilfe bestanden!
Das Jugendamt konnte damals nur den Kopf über das Krankenhaus schütteln und entschuldigte sich bei uns für die Umstände...
Es sollte noch weitere zwei Jahre dauern, bis wir erfuhren, dass meine Tochter an einer Form von Endometriose leidet - dank Zufallsbekanntschaft einer selbst Betroffenen, die uns den Weg wies.
Leider wurden meiner Tochter aber Therapien - außer der Pille, die nichts bewirkte - aufgrund ihres Alters verwehrt.
Erst als sie 18 J alt war, wurde sie endlich behandelt. Wieder dank Zufall, denn ihr Vater erfuhr den Namen eines guten Arztes von einer anderen Betroffenen.
Doch das erklärte andere Symptome nicht und der Gesundheitszustand wurde einfach nicht besser bzgl anderer Symptome.
Mit 18 Jahren konnte sie plötzlich innerhalb einer Woche nicht mehr richtig gehen. Wir ließen sie ins Krankenhaus bringen, wo wir die nächste Diagnose - aber wieder keine Hilfe - erhielten.
Nach Recherchen stellte sich heraus, dass viele der Erkrankungen meiner Tochter als Ursache eine Bindegewebserkrankung haben könnte. Heilbar ist von ihren Erkrankungen nichts und aufgrund all ihrer Erkrankungen (die ich nicht alle aufzählen möchte) kann sie nicht arbeiten gehen.
Wir sind noch immer in der Abklärung. Die letzte Diagnose war niederschmetternd! Diese ist vermutlich der Grund, weshalb sie nicht ohne Begleitung raus kann, keine Öffis benutzen oder gar einen Führerschein machen...
Dadurch man ihr aber die Erkrankungen nicht ansieht, glaubt man ihr aber - trotz Diagnosen - nicht.
Als hätte das alles nicht gereicht, kam in der Zeit noch ein Obsorgestreit um die mittlere Tochter hinzu. Deren Vater wollte das Kind aus der Familie reißen und war sogar so dreist,
die Erkrankungen der Geschwister gegen mich verwenden, in dem Versuch mich als schlechte Mutter hinzustellen.
Durch die ganze Situation und zusätzlichen Terminen entwickelte die Kleinste dann eine massive Verlustangst und Autoaggressionen und bekam wieder vermehrt Anfälle, die wir bereits in Griff hatten...
Dass die Situation zwischen Krankenhaus, Therapien und dann noch rund um's Gericht nicht einfach waren, muss wohl nicht erwähnt werden...
Zum Glück ist diese Episode unseres Lebens aber inzwischen Geschichte.
Als wären diese Sorgen nicht genug, ärger(te)n wir uns noch mit den Behörden, denn die Begutachtungen meiner Ältesten sind grauenhaft und diskriminierend! Die Thematik will einfach nicht verstanden werden und die lebenseinschränkenden Diagnosen werden ignoriert. Immerhin bekommt sie erhöhte Kinderbeihilfe, ansonsten gibt es KEINERLEI finanzielle Unterstützung vom Land für sie oder mich, da mir das Pflegegeld der Jüngsten als Einkommen angerechnet wird.
Diese Diskriminierung von schwer kranken, behinderten Menschen und deren pflegenden Angehörigen ist unmenschlich!!!!
Trotz allem geben wir nicht auf zu kämpfen!!!




Freitag, 23. Oktober 2020

Aus für Faceschilde! 😠👎

 Aus für Faceschilde!


ABER mit Attest kann man sie weiterhin tragen.


Ja eh, ABER dann gehen wieder die Diskussionen los, so von wegen Hausrecht statt Verordnung!


Betroffenen die Alternative zur Maske wegzunehmen, dass ist schäbig!


Das Diskriminieren und Aussondern geht munter weiter!


Bin gespannt, ob und wann mein Sohn je wieder zum Arzt gehen wird können. Denn, wie erwähnt, es gilt Hausrecht vor Verordnung und auch der Arzt muss mich nicht verpflichtend behandeln. Das werte ich persönlich als unterlassene Hilfeleistung!


Na herzlichen Dank! 😠👎


https://www.bizeps.or.at/anschober-neue-bundesmassnahmen-sind-fix/

Dienstag, 20. Oktober 2020

Taskforce Pflege

 

Auch wir durften heute bei der Taskforce Pflege dabei sein ! Der Vortrag von Dr. Wolfgang Hinte  war einfach  großartig!👍👏

Was sollte in erster Linie Vorrang haben? Die Bedürfnisse und Wünsche der zu Pflegenden! 👍

Genau so sollte es sein, aber unser System zielt nicht wirklich darauf ab.

Menschen werden auf ihre Behinderungen, chronischen oder psychischen Erkrankungen sowie ihr Alter und ihre Gebrechen reduziert, nicht auf die  Stärken und Bedürfnisse.

Leider wurden und werden Menschen mit Behinderungen, die tatsächlich Pflege und /oder Betreuung benötigen, die einen hohen Förder- und Pflegebedarf und /oder schwere kognitive Einschränkungen haben, beim Thema Pflege NICHT berücksichtigt!

Dadurch gehen auch Eltern und Angehörige, die als pflegende und betreuende Angehörige fungieren, bei dieser Thematik völlig unter!

Wir haben versucht auf diese Problematik aufmerksam zu machen.






Freitag, 16. Oktober 2020

Elternempfehlung für Wien

https://www.facebook.com/diekinderchirurgen/



Doppelter Zuschuß für pA in NÖ

 Via einer betroffenen Mutter aus NÖ😠


Gibt es hier noch jemanden, der sich gefrotzelt und verarscht fühlt von der Nö Landesregierung bezüglich des angeblichen doppelten Zuschuss für Pflegende Angehörige? (Info darüber Veröffentlicht im August 2020 - link als Kommentar)

Angeblich soll das ein "Zeichen der Anerkennung und des Dankes für diese unglaublich wertvolle Arbeit" sein.


Nachdem ich von diesem zusätzlichen Bonus las, habe ich ein zweites Mal für 2020 die gefühlten 147 Antragsfragen ausgefüllt und den Antrag eingeschickt. Eh schon mit der Vorahnung, dass da irgendetwas faul sein muss - und zack, heute die Antwort, dass mein Antrag abgeleht wird, weil dies ja nur 1x jährlich in Anspruch genommen werden kann. 

Unglaublich, wie demütigend schon alleine die Fragen sind wegen dieser 175,- (lauter Fakten, die ja eh alle vorhanden sind dort....) aber damit man ja das Gefühl hat, du kriech mal schön wenn du diese paar Netsch haben willst.....


Es kommt mir vor, als ob ganz bewusst gross Lobhudelei für eine grosszügige Geldausschüttung gemacht wird und dabei absichtlich "vergessen" wird, dass ja die sonst übliche Bedingung, dass diese Aktion nur 1x jährlich in Anspruch genommen werden kann, angepasst werden hätte müssen. 

In den Bedingungen ist auch von einer Härteklausel die Rede: "In berücksichtigungswürdigen Fällen sind Ausnahmen zulässig" - sogar trotzdem erfolgte die Ablehnung, obwohl diese Aktion ja "aufgrund der besonderen Umstände und Herausforderungen in Coronavirus-Zeiten" ins Leben gerufen wurde.


Hier zum Link bezüglich doppeltem Zuschuß für pA


https://noe.orf.at/stories/3061428/

Mittwoch, 14. Oktober 2020

Via Arbeiterkammer

 Falls es jemand noch nicht weiß!


❓ Wusstest du, dass sich pflegende Angehörige freiwillig und kostenlos pensionsversichern können ❓ Drei Gründe, wieso sich das auszahlt:


👉 Mehr Versicherungszeiten

👉 Höhere Pension

👉 AMS-Ansprüche verfallen nicht


Bitte teilen & weitersagen 💪🏼 #Pflege




Freitag, 9. Oktober 2020

Corona Chaos an Schulen scheint fleißig weiterzugehen! 😭😠

 Wieder so ein "Einzelfall" betreffend Schule und Corona! Was denkt man sich da eigentlich? Wie lange soll dieses Schulchaos noch weitergehen? Die psychischen Auswirkungen kann man gar noch nicht einschätzen, das Lernen scheint absolute Nebensache zu sein und die Eltern lässt man völlig im Stich!

Insbesondere für Alleinerzieher muss das prickelnd sein, wenn dann auch noch der Job gefährdet ist, sofern man ihn nicht eh schon verloren hat. 😭


Via einer betroffenen Mutter :


Nach gestriger Nachfrage beim Direktor, vie E-Mail, wurde mir mitgeteilt, das, wie ich vermutet habe, die Quarantäne NICHT rechtskomform war. Die Schule hat einfach einen "puffer von 5 Tagen dazugegeben", obwohl die 10 Tage nach erst Kontakt am Tag des Bescheides schon abgelaufen war und das Kind  in dieser Zeit die Schule und Hort besucht hat. Der Direktor bittet um Verständnis, weil das sein erster Fall war. Er war ja nicht mit dem Kind in der Quarantäne und musste die Betreuung organisieren. Und das Leben zurück Schrauben auf einen Lockdown!!!! Es ist zum kotzen!!!? 😭

Donnerstag, 8. Oktober 2020

Zahnarztempfehlung für Wien

 Zu Eurer Info für Wien!


Heute haben wir einen neuen Zahnarzt ausprobiert!


Dustin ist sooo großartig, ich bin super stolz auf ihn!

Er ist wirklich ein Profi! Röntgen und Mundhygiene hat er ohne Murren über sich ergehen lassen. 👍


Was mir persönlich sehr gut gefällt ist, dass sie dort erwachsene Menschen mit Behinderungen mit SIE ansprechen und auch direkt ihnen persönlich erklären, was sie da jetzt machen! Denn ich finde es schlimm, wenn man Menschen dutzt, nur weil sie sie eine Behinderung haben.


Ich habe auch nachgefragt, ob sie mit Narkose arbeiten. 

JA!


Sie nehmen auch Kinder, egal ob mit oder ohne Behinderungen.


Bis auf den Türstaffel bei der Eingangstür ist alles Barrierefrei, also sollte es auch mit dem Rollstuhl keine Probleme geben.


Super nett und sehr bemüht.


Hier der Link :

https://www.stillmann.at/