Posts mit dem Label Unser digitaler Adventkalender 2020 werden angezeigt. Alle Posts anzeigen
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Samstag, 18. September 2021

 Liebe Leser, Mitglieder und Interessierte!


Es ist zwar noch ein paar Wochen Zeit, aber die vergeht meist wie im Flug! 


Darum schon jetzt der Hinweis und der Aufruf !


Wir möchten auch heuer wieder einen digitalen Adventskalender starten.


So wie letztes Jahr suchen wir wieder Mitwirkende, die wir an 24 Tagen hinter jedem Türchen hervor holen können.


Du möchtest Deine ganz persönliche  Geschichte erzählen?

Du möchtest Rat oder Tipps teilen?

Du magst Deine persönliche Seite oder auch Deinen Verein vorstellen?

Gemalte Bilder, Kunst, Gedichte, etc.?


Dann melde Dich bitte bei uns!

Schreib uns eine Mail: enthindert@a1.net, ruf uns an oder schick eine PN!


Wir würden uns über zahlreiches Mitmachen wieder sehr freuen!


Initiative ENTHINDERT




Freitag, 25. Dezember 2020

Unser Dank...

 Hier nochmal zusammengefasst, all jene, die bei unserem Kalender mitgemacht haben. ♥️lichen Dank an


Brigitte Heller, Lichterkette

Elisa Wegl, Elia

Irene Promussas und Tochter Stella

Tanja Hahn, Lea Sophie

Beatrice Aichinger, Aichinger's Tierwelt

Margret Graf, Daniels Krative Seite

Karin Eder

Kerstin Utrata

Christine Utrata, Weihnachtshund

Renate und Kevin Klaudus, Pilgrim

Clemens Engelhardt und Christoph

ÖVSE

Heinrich Wicke, Verein Mose

Michaela Schäffer, Sohn Sven

Hamoudis_world Silke Kraim

Linda Wagner

Ramona M. Pernek

Nicoletta's Handicap Dolls

Marison Dantas da Silva

Barbara Kubu

Gabriele Golnerits und Isabella

Dustin Macura

Seelenblume - du bist nicht allein




Donnerstag, 24. Dezember 2020

Es ist vollbracht! Unser digitaler Adventkalender


♥️lichen Dank nochmal an jeden Einzelnen, der uns geholfen hat, unseren Kalender zu füllen.


Türchen 24🌲🎁🎅


Heute stellen wir Euch die Selbsthilfegruppe Seelenblume - du bist nicht allein vor!


Gerade zu dieser herausfordernden Zeit kann es für Betroffene eine große Hilfe sein!


Danke für's Mitmachen, liebe Michaela Mick! 🤗


*****


Hallo

Ich bin Michaela und Gründerin der Selbsthilfegruppe:


🌺 SEELENBLUME - DU BIST NICHT ALLEIN 🌺

ein Netzwerk für psychisch erkrankte Menschen in Österreich.


Die Gruppe basiert als generelle Austauschplattform für Betroffene auf FB und, wenn die Zeiten etwas besser werden, auch auf persönlichen und regelmäßigen Gruppentreffen in Wien.

Da wir wissen wie schwer es ist einen Therapieplatz in unseren Reihen zu finden, welcher leistbar und zu uns selbst passt, wollen wir uns gegenseitig dabei unterstützen, besser im Alltag zurecht zu finden und gemeinsam hilfreiche Inputs in Krisensituationen zu geben.


Denn psychische Erkrankungen sind keine Schande und keine Seltenheit und es lohnt sich darüber zu sprechen und sich so vorallem gegen die Stigmatisierung in der Gesellschaft zu stellen.


https://www.facebook.com/groups/455197145158796/?ref=share





Mittwoch, 23. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 23🎅


Es ist fast vollbracht und das Christkind oder der Weihnachtsmann steht vor unseren Türen. 😉🤗😘


Ich persönlich möchte mich ganz ♥️lich bei alljenen bedanken, die diesen Adventkalender ermöglicht haben.


Ein Türchen gibt es morgen noch zu öffnen, weil viele vor Weihnachten meist noch viel zu tun haben, wünsche ich persönlich schon mal allen, trotz der derzeitigen Umstände, ein schönes, stressfreie Weihnachtsfest und schöne und  erholsame Festtage.


Lasst euch nicht unterkriegen, gebt die Hoffnung auf bessere Tage nicht auf. 🍀🎅😘🎁🌲🌹🥂


Heute möchte ich euch meinen Sohn Dustin vorstellen. Einige kennen ihn eh aus Erzählungen oder sogar persönlich.


*****


Dustin wurde vor 25 Jahren, als völlig gesundes Kind geboren. Zumindest hatte es den Anschein.


Leider sollte alles anders kommen und wurde schnell klar, dass er anders ist. Im ersten Lebensjahr war er mehr wie eine "Puppe", als ein Kind. Er weinte kaum und bewegte sich auch so gut wie gar nicht. Über die ersten Jahre haben wir dann mehr Zeit im Krankenhaus verbracht, als sonst wo. Das war bereits unsere zweite Meldeadresse.


Dustin hatte schwere Gedeihstörungen und konnte über viele Jahre kaum an Gewicht zulegen. Er hat bis zu seinem 5 Lebensjahr nur mit Milchflasche und Spezialnahrung überlebt.


Erst als er 2005 operiert wurde und ein Appendicostoma erhielt ging es bergauf.


Dustin hatte in der Kindheit die Rolandoepilepsie, die in der Pubertät verschwand. Es gibt ja unglaublich viele Arten der Epilepsie, die sich in  ganz unterschiedlichen Formen zeigen kann, daher war es für mich völlig überraschend und gar nicht richtig einzuordnen, als Dustin plötzlich eine Schläfenlappenepilepsie bekam.


Dustin ist Autist. Früher nannte man seine Form frühkindlichen Autismus. Diese Einordnung soll aber überholt sein.


Er war lange nonverbal, man kann aber mittlerweile gut mit ihm kommunizieren. Allerdings nicht auf hohem Niveau und nur dann, wenn man ihn wirklich gut kennt. Er sagt oft ja, nur damit er seine Ruhe hat, weiß dann aber oft gar nicht, was damit gemeint war und ärgert sich dann, weil er falsch verstanden wurde.


Dustin braucht einen sehr geregelten Tagesablauf und haßt Veränderungen.


Er wohnt mit mir, seiner Mutter, in einem gemeinsamen Haushalt. Er hat zwei Geschwister, die er über alles liebt und die ihn in jungen Jahren oft aus "seiner Welt " geholt haben. Das hat ihm in seiner Entwicklung auf alle Fälle gut getan.


Sein älterer Bruder David, 28 und seine jüngere Schwester Katharina, 22 leben nicht mehr bei uns, aber sie wohnen ganz in der Nähe, nämlich beide in einem Nebenbau. Dustin sieht seine Geschwister mehrmals in der Woche.


Jetzt ist er auch großer Onkel und furchtbar stolz. Er und sein Neffe haben eine eigene Kommunikationsstrategie aufgebaut. Herrlich dabei zuzusehen.


Während Dustin früher Nachts mehrfach die Wohnung verlassen hat, räumt er jetzt nachts nur noch sein Zimmer um.


Bei Dustin ist vor ein paar Jahren Schizophrenie ausgebrochen und hört er oft laute Geräusche, die gar nicht da sind. Das macht ihn dann traurig, wütend und unruhig. Er reißt dann Kabeln aus den Geräten, zieht Stecker oder ruiniert Fernbedienungen.


Aber, jetzt wo ich weiß warum, kann ich es in Grenzen halten.


Ansonsten ist Dustin ein fröhlicher junger Mann, der es liebt ins Kino zu gehen, mit Mama mal auf einen Kaffee oder ins Grüne zu fahren. Das ist aber sehr tagesabhängig.


Ansonsten ist er ein totaler Simpsons Fan und er liebt, genau wie ich, Harry Potter. Er hat eine Sammlung von Lego und Puzzles, mit dem Thema Harry Potter. Mama darf alles aufstellen und er ist gerne schadenfroh, wenn Mama sich wieder mal ärgert, weil sie stundenlang nach den passenden Teilen sucht.


Dustin schaut auch gerne Family Guy, Amerikan Dad und solche Dinge. Er ist ein riesengroßer Fan von Sturm der Liebe und schaut es täglich, seit den Anfängen bereits seit vielen Jahren. Das gehört dazu und er liebt die Dramen und Lovestories darin.


Dustin geht in eine Tagesstruktur, den ÖVSE. Er fühlt sich dort wohl und gut aufgehoben, auch wenn ihn seine Arbeitskollegen an manchen Tagen besonders nerven, so ist er doch immer froh, sie zu sehen. Seine Betreuer sind ein Traum und kann ich ihn ohne Bedenken die paar Stunden am Vormittag dort hin schicken. Für Dustin ist das seine Arbeit. Er geht also gerne arbeiten. Er bleibt aber nur bis zum Mittagessen, also er jobt praktisch in Teilzeit, weil ihn sein Autismus vollzeit überfordern würde.


Unser Leben ist definitiv nicht so, wie es bei anderen Menschen abläuft und wir verzichten auf viele Dinge, aber trotzdem ist es ein schönes und gutes Leben, mit all seinen Höhen und Tiefen und wir wollen es nicht missen oder anders haben.


Wir wünschen ein frohes und schönes Weihnachtsfest, einen guten Rutsch ins nächste Jahr und vor allem Gesundheit, Kraft und viel Liebe.








Dienstag, 22. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 22🎅


Herzlichen Dank für's Mitmachen an Barbara, Laura und Lian


*****


"Ich bin Barbara, Mama von Laura (9) und Lian, der vor 3 Jahren überraschenderweise mit einem Extrachromosom 21 zur Welt kam! Meine Welt hat sich ziemlich auf den Kopf gestellt...., dachte ich damals. Jetzt denke ich, meine Welt hat sich erst richtig gedreht ;)

Jedenfalls sehe ich meine beiden Kinder als riesen Geschenke und freue mich von und mit ihnen immer wieder Neues lernen und erkennen zu dürfen!"

Auch dorthin hat mich mein Weg seitdem geführt:

Www.besonderes-yoga.at

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Ganz liebe Grüße,

Barbara








Montag, 21. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender

 Türchen 21

🎅
Herzlichen Dank für's Mitmachen! 🤗
Heute stellen wir Euch Jim vor
*****
Herzlich Willkommen bei „Jim‘s Journey - Suche nach Worten“, meinem Blog über unseren Sohn Jim, der frühkindlicher Autist ist, unsere Diagnose-Odyssee und unser Leben. Mit einem Augenzwinkern und sehr ehrlichen Geschichten erzähle ich hier aus unserem Alltag, der ganz normal und trotzdem sehr anders ist. Ich freue mich, wenn ihr mit uns auf die Reise zur Sprache geht, auch wenn es bei uns wenig weihnachtlich wird.



Sonntag, 20. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 20 🎅


Danke an Christine Utrata für's Mitmachen! 🤗


*****


Der Weihnachtshund 


Es war einmal im Jahre 2008. Meine Tochter Kerstin wollte von Menschen keine Hilfe und Unterstützung mehr annehmen. Es machte sie furchtbar wütend, dass sie in ihrer Wohnung nur mit einer Freundin/Freund schlafen konnte. Ihre Epilepsie erforderte aber diese Sicherheit. Sollte Kerstin einen Anfall bekommen, der dann generalisierte und das Atemzentrum lähmte würde sie binnen kürzester Zeit sterben. Ich war verzweifelt. Da hörte ich von sogenannten Partnerhunden. Da Kerstin immer sehr gut mit Tieren konnte, sie ging seit vielen Jahren zur Reittherapie wegen ihrer motorischen Defizite, sah ich mir diese Möglichkeit mal genauer an. Ich landete auf der Internetseite einer Ausbildungsstelle in Salzburg, dem Verein Partnerhunde Österreich.

Was soll ich sagen, wir vereinbarten ein Beratungsgespräch mit der Hundetrainerin und checkten ab inwieweit Kerstin ein solcher Hund unterstützen konnte. Es hörte sich alles sehr gut an. Wir meldeten uns für einen Hund an. Kerstin wollte unbedingt einen Buben, da sie große Angst hatte, dass ein Mädchen „schwanger“ werden könnte und das wollte sie nicht. Also vereinbarten wir mit der Trainerin einen Buben auszubilden, damit Kerstin nicht mit dieser Angst leben musste. Übrigens werden alle Assistenzhunde kastriert, aber das interessierte sie nicht, ein Mädchen kann schwanger werden, Basta 😊

Wir besuchten oft den Hundehof in Salzburg und sahen uns die Hunde dort an, besonders toll war es, wenn es Welpen gab.

2009 lernten wir bei einem Besuch 3 süsse Labrador Welpen kennen. 2 gelbe und einen schwarzen. Kerstin spielte ganz süß mit ihnen, nicht ahnend, dass dieser kleine schwarze Welpe mal ihr Partnerhund – so heißen die Assistenzhunde dieser Ausbildungsstelle - werden würde. Der Hund wird von der Hundetrainerin speziell für den jeweiligen Menschen ausgewählt.


Und dann war es soweit, nach 18 Monaten Wartezeit, bekamen wir im November 2009 den Anruf, dass für Kerstin ein Hund fertig ausgebildet war und wir im Jänner 2010 zur Schulung nach Salzburg kommen sollten. November/Dezember 2009 hatten wir großen Stress, denn wir mussten ja die 16.000 Euro Finanzierung für unseren Hund zusammen bekommen. Wir schrieben viele Briefe an die diversen Institutionen, Versicherungen, etc. Dazumal gab es auch einen Artikel von Barbara Stöckl in der Krone „Der Weihnachtshund“ für Kerstin. 

Mitte Jänner 2010 checkten wir am Hundehof ein. 

Wir wurden in einem Raum gerufen. Links saß ein gelber Labrador auf einem Tisch und rechts ein schwarzer Labrador. Die Trainerin sagte zu Kerstin, der schwarze Hund gehört zu dir. Ich war geschockt, so ein großer schwarzer Hund. Was würden die Leute in der Tagesstruktur sagen … tausend Gedanken gingen durch meinen Kopf. Nicht so Kerstin … sie ging zu diesem großen schwarzen Hund, nahm den großen Kopf zwischen die Hände und gab ihm ein Bussi auf die Stirn. Und es war ihr Hund !!!

Die Zusammenschulung war sehr anstrengend und die Prüfungen auch. Es war viel zu lernen, über Hunde und den Umgang mit ihnen, Füttern, Pflege, einfach alles. Für mich als Katzenmenschen war es besonders fordernd. Ich war ja erst 2008 auf den Hund gekommen 😊 

Kann mich noch gut an eine Szene erinnern, als wir wieder mal trainieren mussten und ich schon fast das Handtuch werfen wollte. Da sah mich dieser Hund mit seinen großen braunen Augen an und sagte mir, du schaffst das !!!

Kerstin und ich wohnten im Hotel Kapuzinerhof in Bayern. Das war immer sehr lustig, wenn wir von Oberndorf in Salzburg über die Brücke gingen, dann waren wir in Bayern und in unserem Hotel. Viele Male gingen wir mit unserem Hund die Salzach entlang spazieren und trainieren. Nach 2 wöchiger Einschulung war dann der große Prüfungstag. Wir waren sehr aufgeregt und schafften alles sehr gut.

Was waren wir glücklich. Am 2.2.2010 kamen wir nach Hause und seitdem begleitet dieser wunderbare Hund Kerstins und unser Leben. Am Weihnachtsfeiertag, den 26.12.2020 feiern wir den 

12. Geburtstag von LEO. Er ist ein wirklicher Weihnachtshund.


Was soll ich euch sagen:

Er hat auch mein Leben verändert, nicht nur durch die Sicherheit und Selbstständigkeit für Kerstin. Ich bin inzwischen Sachverständige für Assistenzhunde der staatlichen Prüfstelle, speziell für Epilepsie-hunde. Mache verschiedene Kooperationen,  zB mit dem

Epilepsie Dachverband Österreich, SHG und Initiative Enthindert und leite das Projekt Be Different Dogs https://bedifferentdogs.computerzentrum.org/about/.

Weiters arbeite ich bei Austrian Standards in der internationalen CEN-Gruppe für die Rechte der Assistenzhunde mit. 

https://www.vetmeduni.ac.at/de/assistenzhunde/

https://www.epilepsie.at/kontakte/

www.austrian-standards.at


Solltet ihr Fragen zu diesen wunderbaren Assistenzhunden haben, kontaktiert mich gerne.


 FROHE WEIHNACHTEN 





Donnerstag, 17. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 18🎁


Heute gibt es eine Empfehlung von Renate Klaudus und Sohn Kevin. Danke für's Mitmachen! 😘


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Renate und Kevin : Pilgrim ist für uns eine Bereicherung für Freizeitaktivitäten für Menschen mit Behinderungen . Es wird monatlich ein abwechslungsreiches Programm geboten, da ist für jeden was dabei. Pilgrim bietet die Möglichkeit Veranstaltungen "alleine" zu besuchen (d.h. ohne elterliche Begleitung,  natürlich werden sie betreut), ferner wird Einzelbegleitung, Besuchsdienst und Urlaubsbegleitung angeboten.  Liebe Grüße Renate und Kevin








Unser digitaler Adventkalender


Türchen 17🎁


Heute stellen wir Euch Gabriele und Isabella vor! Danke für's Mitmachen! 🤗😘


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Liebe LeserInnen,


Wir möchten uns gerne vorstellen.

Isabella,meine Tochter- ist 33 Jahre alt und kam mit dem Prader-Willi-Syndrom auf die Welt . Dies ist ein Gendefekt am Chromoson 15 und tritt zu 95% zufällig auf.


Ich bin seit über zwanzig Jahren Alleinerziehend und Pflegend.

Meine jüngere Tochter ist 30 Jahre alt und arbeitet nach ihrem abgeschloßenen Studium mit Kindern.


Isabella war 11 Jahre als wir nach vielen Hindernissen die tatsächliche bzw. richtige Diagnose erhielten.

Zur damaligen Zeit gab es fast keine Informationen über Prader-Willi-Syndrom Syndrom, ausser im Pscherembel mit fünf Worten beschrieben und die waren niederschmetternd. Die Hauptmerkmale dieses Syndroms sind, wie folgt: 

Stoffwechelstörung, Schlafapnoe, Diabetes, Asthma, Epilepsie, Autismus, Lipödem, Lympfödem, Skoliose, Kyphose, Impulsdurchbrüche, schnelle Gewichtszunahme, Hormonstörungen, Kleinwuchs- aber nicht immer, Esssucht, Osteoporose, Sehstörungen , Muskelschwäche, Adipositas, kleine Hände, kleine Füße, Schlafstörungen, Psychosen, Schilddrüse,Lungen, Herzprobleme usw.

 

Kurz nachdem ich selbst herausfand, warum das Leben meiner Tochter so anders war und kein Arzt das Syndrom kannte, gründete ich mit zwei Betroffenen Familien und Freunden eine Selbsthilfegruppe in Wien.

Ich war lange Zeit Präsidentin der Selbsthilfegruppe, wobei mir die Bekanntgabe von der Mehrfachbehinderung meiner Tochter ein wichtiges Anliegen war. Vor allem wurde der psychologische Aspekt von den Ärzten zu diesem Zeitpunkt leider nie berücksichtigt, weder bei unseren betroffen Kindern, noch bei uns Eltern.


Vor allem wie wichtig es ist, die Diagnose zu kennen, um sich auf unsere Kinder einstellen und den darauffolgenden Prozess verstehen zu können!


Eine weitere Herzensangelegenheit waren Folder über das PWS Syndrom für Ärzte, Schulen, Krankenhäuser, Behinderteneinrichtungen, Kindergärten und vor allem für Betroffene und deren Familien. Es sollte sich keiner mehr schlecht fühlen und ständig das Gefühl haben, er macht etwas falsch, weil man nicht über den Stoffwechsel, die Psyche, die Diät, die Gefühle und Empfindungen Bescheid weiss.


Meine Tochter und ich hatten es in den Jahren ohne Diagnose sehr schwer! Die Reaktionen und Emotionen meiner Tochter konnte leider niemand verstehen. 

Es tat ihr sehr gut als ich mit unserer Selbsthilfegruppe mehrere Sommerlager mit diversen Therapeuten und sozialen Kontakten mit Gleichgesinnten organisierte!

Auch für Geschwisterkinder, die sich sehr vernachlässigt fühlen, wurden liebevolle Sommerlager gestartet.


Wir konnten in kurzer Zeit sehr viel mit unserer Öffentlichkeitsarbeit erreichen.

Da ich mich körperlich und geistig als Alleinerziehende Mutter mit meinem Einsatz sehr übernommen hatte, spielte meine Gesundheit leider nicht mehr mit und ich gab schweren Herzens meine Tätigkeit in der SHG ab.

Isabella leidet unter vielen Symptomen, die zu diversen Einschränkungen führen. Mittlerweile muss sie für längere Strecken im Rollstuhl sitzen. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung!

 

Ihre Lieblingsbeschäftigungen sind Lesen, Puzzle spielen, Mensch ärgere dich nicht. Isabella liebt Hunde über alles! Unsere zwei Rüden Fidi und Balto sind ein fixer bestandteil in unserem Leben und werden mit viel Liebe überhäuft.


Wir sind über jeden Tag, der uns gemeinsam gegönnt wird, sehr glücklich!

Das Schönste was mir meine Tochter täglich sagt, Mama ich liebe dich wie ein ganz ein großes Meer! Ich lebe so gerne, danke das du immer für mich da bist!


Wir wünschen eine entspannte Weihnachtszeit, unter dem Motto ''Das Leben ist schön!"


Eure Isabella und Gabriele





Dienstag, 15. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender

 Türchen 15🎁


Danke an Ramona, Eric und Familie😘🤗

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Hallo, ich ( Ramona) stelle uns mal vor unser Sohn Eric ist 15 Jahre alt und leidet an einer sehr seltenen Muskelerkrankung mit dem Namen Muskeldystrophie Duchenne. Er wurde damit geboren und erfahren haben wir die Diagnose 2007 als er 14 Monate alt war. Eric geht zur Zeit in eine Körperbehinderten Schule im 23 Bez. Ich habe noch einen älteren Sohn mit 18 Jahren der gesund ist und bin verh. Mein Mann und ich arbeiten beide in einer Tagesstruktur der Firma Komit. Unser jüngster Eric spielt in der Freizeit E- Rollifussball, hat jeden Montag Training in der Schule. Wir sind als Familie viel unterwegs da mein Mann musikalisch ist. Wir besuchen dadurch viele Mittelaltermärkte wo auch immer unser Sohn begleitet den er ist dort schon ein kleiner Star 😂🥰Wir wünschen euch alle ein gesegnetes Weihnachtfest und erholsame Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Viele Liebe Grüße 🥰





Sonntag, 13. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender

 

Türchen 14 🎁

Heute stellen wir Euch Nicoletta's Handicap Dolls  vor.

Herzlichen Dank für's Mitmachen! 🤗


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Hallo ihr Lieben,



Heute möchte ich euch gern etwas für euren Adventskalender über Nicoletta’s Handicap Dolls mitteilen. Danke, dass  ich dabei sein darf.😍


Ich fertige seit Oktober 2018 in absoluter Hingabe und liebevoller Handarbeit Kuschelpuppen mit Behinderung, Handicap und sonstigen Einschränkungen.


 


Dabei lege ich sehr viel Wert auf die Authentizität meiner Puppen, die sich in ihrem Besitzer wieder spiegeln sollen.


Mit meinen kleinen Helden, lernen betroffene Kinder sich leichter mit ihrem Handicap, ihrer Behinderung zu identifizieren und anzufreunden, was wiederum zu einem stärkeren Selbstbewusstsein beiträgt. Sie haben durch meine Puppen einen treuen Wegbegleiter an ihrer Seite, der genauso ist wie sie selbst und fühlen sich nicht mehr allein.


Ich wünsche mir sehr, das kein Mensch aufgrund seiner „Andersartigkeit“ Ausgrenzung erfahren muss. 


Möchtet ihr mehr über meine Helden und mich erfahren, besucht uns gern auf


www.nicolettas-handicap-dolls.de oder schaut gern auf meiner Facebookseite vorbei.


Eure Nicoletta


 




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Foto 1 und 2 Quelle : Sahnefoto











Unser digitaler Adventkalender


Türchen 13 🎁


Heute stellen wir Euch Sven und Mama Michaela vor! Danke für's Mitmachen! 🤗


*****


Mein Name ist Michaela und ich möchte Euch meinen Sohn Sven vorstellen und unsere Lebensphilosophie näher bringen: 


Hallo, mein Name ist Sven und ich bin mittlerweile stolze 21 Jahre alt. Bei meiner Geburt und auch danach kam es zu schwerwiegenden Komplikationen, wodurch ich nun mit einer schweren Mehrfachbehinderung leben muss. Ich bin sowohl geistig, als auch körperlich beeinträchtigt und ich benötige zu allen Tätigkeiten Hilfe. Meine Mutter betreut und pflegt mich rund um die Uhr und wir versuchen zusammen das Leben zu meistern. Ohne den bürokratischen Hürden, die einem auferlegt werden, wenn man sich für die häusliche Betreuung und Pflege entscheidet, wäre das Leben bei weitem leichter zu meistern und es wäre auch ein menschenwürdigeres Leben möglich. 

Ich bin fast blind, inkontinent und ich kann nur fein pürierte Nahrung zu mir nehmen. Leider kann ich nicht selber essen und die Nahrung muss mir eingegeben werden. Außerhalb des Hauses und für weitere Strecken, benötige ich einen Rollstuhl. Ohne Rollstuhl muss ich gestützt und geführt werden. Auch habe ich mit schweren epileptischen Anfällen zu kämpfen, die leider medikamentös nicht einstellbar sind. Deshalb benötige ich auch öfter den Notarzt, da sich durch diese schweren Krämpfe, Kräfte frei setzen, die meine Schulter auskugeln und auch meine Kniescheibe herausdrücken. Dann müssen wir immer ins Krankenhaus 🏥 fahren, damit mir die Schulter und das Knie wieder eingerenkt werden. Meine Mutter begleitet mich immer, denn alleine wäre ich im Krankenhaus verloren und ich hätte furchtbare Angst. Die epileptischen Anfälle hindern mich auch daran, genug Schlaf zu finden. Da mein Schlafelement auch nicht ausgebildet ist, komme ich erst nach 7 Uhr früh zur Ruhe. Dadurch haben wir auch einen komplett anderen Tag-Nacht Rhythmus. Dies beeinflusst natürlich unser Leben sehr stark, doch wir nehmen es an und machen das Beste daraus. Ich liebe Musik 🎶 🎶🎶 und die Geräusche von Motorrädern 🏍🏍🏍 und Feuerwerke 🎆 🎇 💖 Feste wo viel gelacht und gesungen wird, da bin ich zu Hause. Und wenn es mein Gesundheitszustand zulässt, versucht meine Mutter alles um für mich Feste zu organisieren, Musikveranstaltungen zu besuchen, Feuerwerken und Motorrädern zu lauschen. Bei all den Tätigkeiten unterstütz uns auch meine liebe Oma. Mein Omilein ist immer für uns da, denn ansonsten wäre der Alltag für uns nicht mehr zu bewältigen. 

Unser großer Wunsch wäre es, eine Lebensform ins Leben zurufen, wo die häusliche Betreuung und Pflege im Vordergrund steht und hierfür menschliches Betreuungspersonal zur Verfügung steht, welches tatkräftig unterstützt und somit das Leben daheim (bis zum Schluss) ermöglicht. Es wäre sehr wichtig, dass diese Lebensform vor allem von öffentlicher Hand und eventuellen Spenden finanziert würde, sodass diese Lebensform von JEDEM angenommen werden kann, der sich nach dieser Lebensform sehnt. 

In diesem Sinne wünschen wir EUCH ALLEN 💝Gesegnete Weihnachten 🎄







Freitag, 11. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 12🎁


Herzlichen Dank für's Mitmachen, liebe Linda Wagner 😘


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Hallo,

ich bin Livia, der kleine energiegeladene Wirbelwind der #familieetwasanders.

Als meine Mama 26 Wochen schwanger mit mir war, stellte ihr Arzt fest, dass ich nicht richtig gewachsen war und schickte uns ins Krankenhaus. Dort kam ein Pränatalarzt und stellte schlimme Prognosen und Verdachtsdiagnosen und schlug meiner Mama eine Spätabtreibung vor. Dies kam aber nicht in Frage und so wechselte meine Mami das Krankenhaus, wo man feststellte, dass meine Mami sehr krank war und letztendlich musste man mich per Notsectio nach 29+1 Wochen auf diese Welt holen.

Da die Plazenta sich abgelöst hatte, erlitt ich vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel.

Doch ich bin eine starke Kämpferin und mischte gleich mal die Nicu auf. Niemand konnte so laut schreien wie ich! Mit 5 Tagen musste ich operiert werden und bekam ein Stoma, das nach 10 Wochen wieder entfernt wurde. Leider erkrankte ich mit 6 Monaten am West Syndrom (eine schwere Form von Epilepsie), weswegen ich mich zurückentwickelte und alles Gekonnte verlernte. Jedoch nahmen Ärzte meine Mama nicht ernst und so war ich mit 10 Monaten wieder wie ein Neugeborenes, als man endlich mit einer Behandlung begann.

Es folgten weitere Diagnosen und Therapien.

Inzwischen bin ich 6 Jahre alt, doch ich benötige überall noch Unterstützung und 24 Stunden Betreuung, da ich jederzeit Epi-Anfälle bekommen kann und keine Gefahren kenne.

Auch mit der Kommunikation ist es noch nicht so einfach, da mich viele Menschen nicht verstehen..., doch auch dies werden wir noch schaffen!

Heuer kam ich in die Schule, die mir bisher Spaß macht.

Wenn ich nicht in der Schule oder Therapie bin, dann sause ich wie ein Wirbelwind durch die Wohnung und halte meine beiden Schwestern, unsere Haustiere und Mama in Trab. Jedes zweite Wochenende stelle ich dann noch den Haushalt von Mamas Freund auf den Kopf und teile dessen Kinder zum Spielen mit mir ein.

Meine Familie und ich sind sehr froh, dass es mich gibt!

Uns findet man auch auf Facebook unter #familieetwasanders.

Liebe Grüße und schöne Weihnachten wünscht euch Livia Duracellhäschen Wirbelwind...





Unser digitaler Adventkalender


Türchen 11🌲


Herzlichen Dank für's Mitmachen an Clemens Engelhardt und Christoph 😘


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Das Jahr 2020 war wohl eines der herausforderndsten Jahre meines autistischen Patenkindes und mir...dabei dachte ich mir in den mehr als 20 Jahren Begleitung haben wir wirklich alles hinter uns, doch dann kam corona und alles war anders ... Christoph ist von Montag bis Freitag in einer WG für Autisten und hat dort Einzelbetreuung ... er war noch nie ein Wochenende oder Feiertag oder Fenstertag dort...wir verbringen jedes Wochenende miteinander...er hätte theoretisch in seiner WG bleiben können , aber ohne Tagesstätte wäre das Horror ... da seine Eltern als Ärzte eine Ordination haben, war klar , dass sie die 24h Betreuung nicht leisten können ... vorerfahrungen haben gezeigt, dass einmal bei ihnen und dann bei mir schlafen ihn völlig aus dem Konzept bringen und es noch schwieriger wird...Also hab ich ihn für den lockdown zu mir genommen ... bin da von ein paar Wochen ausgegangen ... nicht wissend , dass es von 13.3 bis Mitte Juni dauern wird ... ab Mitte Juni war dann Tagesstätte, eine Entlastung , ab Juli dann WG bevor wir gemeinsam Urlaub machten ... im Nachhinein erscheint der lockdown gar nicht mehr so schlimm ( glücklich ist, wer vergisst ), aber wir sind in dieser Zeit quasi quer durch Europa gewandert ... jeden Tag mindestens 20km marschiert , um für Entspannung zu sorgen und den Tag zu strukturieren ...am VM mal 6km nach hietzing , um ein Stück Kuchen zu holen , das dann zu Hause verspeist wird ... vor allem der Wegfall der Gastronomie und damit einkehren war schwer...Christoph liebt Kaffee trinken über alles , und auch für mich sind diese Therapeutischen Spaziergänge mit Einkehrschwung leichter😉😉😉aber ich habe das Glück einen Mini Garten zu haben , diesen zu bearbeiten und dann im späteren Frühling zu genießen ist ein Geschenk ... vielleicht klingt diese Zusammenfassung zu idealisierend, zu einfach ... es waren verdammt lange zum Teil sehr anstrengende  bis ans Ende der kraftreservengehende Tage , Wochen , Monate ...  würde ich heut wieder vor der Entscheidung stehen ihn auf ungewiss lange Zeit zu mir zu nehmen , würde ich ohne mit der Wimper zu zucken, sagen jederzeit 🙂 mein Spruch ist : er hat immer noch irgendwann aufgehört zu „spinnen“ und wenn das aus seinem Mund : ich hab dich sehr lieb , clemi ... weiß man das  es alles Mühe wert war







Donnerstag, 10. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender

 ♥️lichen Dank für's Mitmachen, liebe Kerstin 🤗


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Ich bin Kerstin Utrata. Ich habe Epilepsie.

Ich habe einen Assistenzhund, den LEO. Leo ist ein sehr gescheiter und toller Hund. Seit 11 Jahren ist er bei mir. Wir gehen überall miteinander hin.

Einmal war ich im Spital und Leo war bei mir. Bis zum OP durfte er mit mir mitgehen. Das war sehr beruhigend für mich. Ich liebe Leo sehr. Er hat mein Leben glücklich gemacht.

Ich habe eine kleine Wohnung, die ist ganz rot. Ich liebe die Farbe rot. Rote Küche, rotes Bett.

Ich gehe gerne reiten, mein Pferd macht mit mir die Hippotherapie und heißt Dillen. Er liebt Karotten mit Grün.

Ich habe einen Freund in Italien, den Leonidas. Seine Mutter ist sehr gemein und eifersüchtig. Nichts darf er alleine entscheiden, immer nur das machen was seine Mutter sagt.

Hoffentlich kann ich ihn bald mal wieder sehen.

Bei mir ist das nicht so, meine Mama fragt mich immer was ich gerne möchte. Und das machen wir dann.

Ich kann nicht in die Arbeit gehen. Wegen dem blöden Virus. Ich mache nur Arbeitsblätter daheim. Meine Betreuerin Anita  ist sehr nett, wir treffen uns im WhatsApp.

Ich kenne den Dustin von der Claudia. Er ist lieb. Einmal haben wir uns bei Cats getroffen.

Ich hasse den Virus, nicht mal auf den Christkindlmarkt kann ich gehen, den Herzerlbaum anschauen. Vielleicht am 6. Dezember kann ich gehen.

Liebe Grüße, Kerstin u Leo 📷




Mittwoch, 9. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 9 🌲


Heute stellen wir Euch Silke und ihre Familie vor! Herzlichen Dank für's Mitmachen!😘


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Hallo ihr Lieben, wir sind eine XXL Familie mit gewissen Extras.😉


Zu uns gehören Eyleen 17 Jahre, Sara 11 Jahre, Rakan 9 Jahre, Rayan 6 Jahre, Yousef 2,5 Jahre,  Mohammad (Hamoudi) der am 9.12.20 8 Monate alt wird, Papa Nidal und ich, Mama Silke. Außerdem lebt unsere liebe Oma mit uns zusammen die mit Mitte 50 leider sehr früh an Alzheimer Demenz erkrankt ist und die wir seit dem betreuen und pflegen. 

Als ich Anfang Dezember 2019 mit Hamoudi schwanger war stellte meine Gynäkologin in der 21ssw eine kleine Omphalozele bei ihm fest. Das heißt in der Kurzfassung, dass die Bauchdecke vom Baby nicht ganz verschlossen ist und sich in einem Bruchsack innerhalb der Nabelschnur innere Organe des Babys befinden. Dieser Moment sollte unser Leben völlig auf den Kopf stellen. Sie überwies mich zu einer Pränatalpraxis die dann im Ultraschall auch noch einen  Herzfehler feststellte, uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen. Dass sowohl Bauch als auch Herz operiert werden müssen stand von Anfang an fest und auch diese Tatsache hat uns das Herz gebrochen. Es wurde ein Gendefekt vermutet, Trisomie 13,18 oder vielleicht auch 21. Um Gewissheit zu haben ließen wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen denn wir mussten einfach wissen, welche Lebenschancen unser Baby hat. Wir bekamen dann bald darauf das Ergebnis. Hamoudi hat Trisomie 21, das Down Syndrom. Ich wurde im Laufe der Schwangerschaft unzählige Male von verschiedenen Ärzten gefragt, ob ich „dieses Kind“ wirklich bekommen möchte und ob ich mir „Das“ wirklich antun will. Diese ständigen Fragen haben mich sehr verletzt denn für mich ist mein Baby mein Baby, mit allem was dazu gehört und mir wurde das Gefühl gegeben, dass mein Kind in dieser Gesellschaft nicht willkommen ist. Meine ganz persönliche Meinung ist: Wenn du mit einer Behinderung deines Kindes nicht umgehen kannst, dann darfst du kein Kind bekommen denn die vermeintliche Sicherheit die durch all diese Tests vorgegaukelt wird ist in Wirklichkeit keine. Es kann immer etwas passieren, bei der Geburt, durch Krankheit oderUnfall.....niemand kann einem garantieren, dass wenn man ein „gesundes Kind“ im Bauch trägt, dass es das auch ein Leben lang bleibt.

Hamoudi kam dann im April per Kaiserschnitt zur Welt und durch die Pandemie durfte mein Mann nicht bei der Geburt dabei sein, was natürlich für uns beide sehr hart war, da wir nicht wussten wie es ihm nach der Geburt gehen wird. Zum Glück war er relativ stabil musste aber durch den offenen Bauch sowieso sofort auf die Intensivstation. Ihn dort so zu sehen, an all den Kabeln und Schläuchen tat so unvorstellbar weh. 

Aber es ging ihm von Tag zu Tag besser und als er 6 Tage alt war konnte sein Bauch operiert und  auch Gott sei Dank sofort vollständig verschlossen werden. An diesem Tag durfte ich ihn das erste Mal im Arm halten. Was bei meinen anderen Kindern selbstverständlich schien, war plötzlich etwas ganz besonderes und ich habe es so sehr genossen ihn zu halten und ihm all meine Liebe zu schenken.  7 Tage später durften wir dann auch endlich nach Hause. Zu dem Zeitpunkt hatte ich meine anderen Kinder, seit Hamoudis Geburt nicht gesehen, da wir uns wegen den Coronaregeln nicht in der Klinik treffen durften. Das war für uns alle ungewohnt und sehr schwer, da wir zuvor noch nie so lange voneinander getrennt waren. 

Nach weiteren 2 Klinikaufenthalten, zum einen um Hamoudi auf Medikamente für’s Herzchen einzustellen und zum Anderen um eine nasale Magensonde anzulegen, da er es nicht geschafft hat ausreichend selber zu trinken, war dann am 3.9 sein großer Tag, die Herz-OP. Nach vielen bangen Stunden kam der erlösende Anruf...er hat alles gut überstanden. Mit diesen Worten vielen die Ängste und die schweren Momente der letzten Monate von unseren Schultern. Zwar wussten wir, dass die nächsten Tage noch etwas kritisch sein werden, aber der größte Schritt war getan und 10 Tage später durften wir unseren Sonnenschein auch schon wieder mit nach Hause nehmen. Seit dem macht er langsam aber sicher seine Fortschritte und jeden Tag aufs Neue zeigt er uns, dass er auch einfach ein Baby ist und dass es keine Rolle spielt, ob er nun 46 oder47 Chromosome hat. 


Wir haben aber noch ein weiters Sorgenkind: Yousef. 

Obwohl es in der Schwangerschaft keine Auffälligkeiten gab und er als völlig „gesundes Kind“ zur Welt kam entwickelt er sich nicht so, wie es sein sollte. Er spricht nicht und versteht nichts, was man ihm sagt. Er isst und trinkt kaum alleine und kann sich nur durch Weinen mit uns verständigen. Zudem hat er unter anderem stereotype Verhaltensweisen. Wir haben von Anfang an zwar gemerkt, dass er sich anders entwickelt als seine Geschwister, doch jedes Kind ist halt anders. Er hatte Z.B. nie eine orale Phase, hat sich also überhaupt nichts in den Mund gesteckt und gefremdelt hat er auch nie. 2 Monate nach Hanoudis Geburt stellte der Kinderarzt die Verdachtsdiagnose Autismus und wir befinden uns seither in der Diagnostik. Damit haben wir nicht gerechnet, plötzlich hatten wir 2 Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Wie konnte das sein, nachdem wir 4 völlig gesunde Kinder zur Welt gebracht hatten?

Doch er ist genau wie all seine Geschwister ein glückliches Kind und das ist für uns das Wichtigste. Hauptsache gesund ist nicht länger das was zählt, Hauptsache glücklich ist unser neues Lebensmotto. Zwischen Ärzten und Therapien leben wir unseren ganz normalen Familienalltag, nehmen das Leben wie es kommt und machen das Beste daraus. 

Auch unsere großen Kinder gehen toll mit der jetzigen Situation um. Wir sprechen viel und offen mit ihnen damit sie all das auch richtig verarbeiten können.


Seit Anfang August schreibe ich öffentlich auf Social Media und berichte ein bisschen über uns und unser Leben.


Auf 

https://www.facebook.com/hamoudisworld/

schreibe ich über das Leben aus Hamoudis Sicht und nehme die Menschen mit auf seine ganz persönliche Reise durch das Leben.

Auf

https://instagram.com/familie_xx_extra?igshid=f9hdzmh0ewpk

zeigen wir ein wenig aus unserem Familienalltag der zwar häufig stressig, aber doch irgendwie unnormal normal ist.


Wir wünschen allen, die es feiern eine schöne Advents-und Weihnachtszeit und dass ihr sie wenigstens ein bisschen genießen könnt, trotz der derzeitigen Umstände

Eure Familie XX-Extra







Sonntag, 6. Dezember 2020

Unser digitaler Adventkalender


Türchen 7🌲


Heute stellen wir Euch Ilse vor! Erhältlich und erzeugt im ÖVSE! 


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"In der Werkstätte im ÖVSE versuchen wir immer wieder nachhaltige

Produkte zu entwickeln und nehmen dabei besonders Rücksicht auf die

Materialien, wir recyclen wo immer es geht. Neben Insektenhotels,

Wildbienenkästen, Vogelhäusern und Nistkästen, die das ganze Jahr über

bei uns erhältlich sind, haben wir im letzten Jahr an nachhaltigen

Produkten für den Haushalt getüftelt. Das Ergebnis sind waschbare

Kosmetikpads, waschbare Kaffeefilter, Ringelblumensalbe,

Bienenwachstücher, und unser Sorgenkind, die waschbare Küchenrolle.

Sorgenkind deshalb, weil es uns noch nicht gelungen ist, eine stehende

Version der Rolle zu machen, mit der wir rundum zufrieden sind. Deshalb

möchten wir gerne hier die liegende Version präsentieren, die wir

sowieso viel schöner finden als die stehende, und außerdem auch an der

Wand montierbar ist :-)"


https://www.facebook.com/oevse.wien/


www.oevse.com