Unser digitaler Adventkalender

Türchen 17🎁

Heute stellen wir Euch Gabriele und Isabella vor! Danke für's Mitmachen! 🤗😘

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Liebe LeserInnen,

Wir möchten uns gerne vorstellen.

Isabella,meine Tochter- ist 33 Jahre alt und kam mit dem Prader-Willi-Syndrom auf die Welt . Dies ist ein Gendefekt am Chromoson 15 und tritt zu 95% zufällig auf.

Ich bin seit über zwanzig Jahren Alleinerziehend und Pflegend.

Meine jüngere Tochter ist 30 Jahre alt und arbeitet nach ihrem abgeschloßenen Studium mit Kindern.

Isabella war 11 Jahre als wir nach vielen Hindernissen die tatsächliche bzw. richtige Diagnose erhielten.

Zur damaligen Zeit gab es fast keine Informationen über Prader-Willi-Syndrom Syndrom, ausser im Pscherembel mit fünf Worten beschrieben und die waren niederschmetternd. Die Hauptmerkmale dieses Syndroms sind, wie folgt: 

Stoffwechelstörung, Schlafapnoe, Diabetes, Asthma, Epilepsie, Autismus, Lipödem, Lympfödem, Skoliose, Kyphose, Impulsdurchbrüche, schnelle Gewichtszunahme, Hormonstörungen, Kleinwuchs- aber nicht immer, Esssucht, Osteoporose, Sehstörungen , Muskelschwäche, Adipositas, kleine Hände, kleine Füße, Schlafstörungen, Psychosen, Schilddrüse,Lungen, Herzprobleme usw.

 

Kurz nachdem ich selbst herausfand, warum das Leben meiner Tochter so anders war und kein Arzt das Syndrom kannte, gründete ich mit zwei Betroffenen Familien und Freunden eine Selbsthilfegruppe in Wien.

Ich war lange Zeit Präsidentin der Selbsthilfegruppe, wobei mir die Bekanntgabe von der Mehrfachbehinderung meiner Tochter ein wichtiges Anliegen war. Vor allem wurde der psychologische Aspekt von den Ärzten zu diesem Zeitpunkt leider nie berücksichtigt, weder bei unseren betroffen Kindern, noch bei uns Eltern.

Vor allem wie wichtig es ist, die Diagnose zu kennen, um sich auf unsere Kinder einstellen und den darauffolgenden Prozess verstehen zu können!

Eine weitere Herzensangelegenheit waren Folder über das PWS Syndrom für Ärzte, Schulen, Krankenhäuser, Behinderteneinrichtungen, Kindergärten und vor allem für Betroffene und deren Familien. Es sollte sich keiner mehr schlecht fühlen und ständig das Gefühl haben, er macht etwas falsch, weil man nicht über den Stoffwechsel, die Psyche, die Diät, die Gefühle und Empfindungen Bescheid weiss.

Meine Tochter und ich hatten es in den Jahren ohne Diagnose sehr schwer! Die Reaktionen und Emotionen meiner Tochter konnte leider niemand verstehen. 

Es tat ihr sehr gut als ich mit unserer Selbsthilfegruppe mehrere Sommerlager mit diversen Therapeuten und sozialen Kontakten mit Gleichgesinnten organisierte!

Auch für Geschwisterkinder, die sich sehr vernachlässigt fühlen, wurden liebevolle Sommerlager gestartet.

Wir konnten in kurzer Zeit sehr viel mit unserer Öffentlichkeitsarbeit erreichen.

Da ich mich körperlich und geistig als Alleinerziehende Mutter mit meinem Einsatz sehr übernommen hatte, spielte meine Gesundheit leider nicht mehr mit und ich gab schweren Herzens meine Tätigkeit in der SHG ab.

Isabella leidet unter vielen Symptomen, die zu diversen Einschränkungen führen. Mittlerweile muss sie für längere Strecken im Rollstuhl sitzen. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung!

 

Ihre Lieblingsbeschäftigungen sind Lesen, Puzzle spielen, Mensch ärgere dich nicht. Isabella liebt Hunde über alles! Unsere zwei Rüden Fidi und Balto sind ein fixer bestandteil in unserem Leben und werden mit viel Liebe überhäuft.

Wir sind über jeden Tag, der uns gemeinsam gegönnt wird, sehr glücklich!

Das Schönste was mir meine Tochter täglich sagt, Mama ich liebe dich wie ein ganz ein großes Meer! Ich lebe so gerne, danke das du immer für mich da bist!

Wir wünschen eine entspannte Weihnachtszeit, unter dem Motto ''Das Leben ist schön!"

Eure Isabella und Gabriele