Vielen herzlichen Dank für diesen Buchtipp zum Thema Rett-Syndrom, liebe Elisabeth Nimmerrichter

Brief an meine Schwester

Leslie Malton mit Roswitha Quadflieg

224 Seiten

Erscheinungsdatum 2015

Die berührende Geschichte zweier Schwestern, von denen eine mit Gesundheit und Erfolg gesegnet ist, die andere eine rätselhafte Behinderung hat. Aufwühlend und emotional erzählt die erfolgreiche Schauspielerin Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester Marion und ihre eigene -- die Geschichte einer außergewöhnlichen, selbstlosen Schwesternliebe, die nicht frei ist von den Schatten der Schuld und Gewissensnot.

1957. Ein Amerikaner und eine Wienerin lernen sich kennen, sie verlieben sich und heiraten. In Washington D.C. wird 1958 ihre erste Tochter, Leslie, geboren, elfeinhalb Monate später folgt Marion - fast ein Zwilling. Etwa ein Jahr nach Marions Geburt stockt ihre Entwicklung, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat, verliert die Sprache - verliert fast alles. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Erst 2012 liest Leslie Malton - längst eine berühmte Schauspielerin - einen Zeitungsartikel über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland". In diesem berührenden Buch erzählt Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene, die Geschichte einer selbstlosen Schwesternliebe, die sich über Krankheit und Kontinente hinwegsetzt.

 

Dazu gibt es einen Film von 2022 als Ergänzung

Meine wunderbare Schwester

 

WDR: Menschen hautnah

vom 13.01.2022 43 Min

 

https://www1.wdr.de/fernsehen/menschen-hautnah/meine-wunderbare-schwester100.html

https://www.rett-syndrom.at/

https://www.rett.de/de/

❗

 

Projekt "" Leibliche Kommunikation "

Gestern hat uns Thomas Falkenstein wieder online besucht und sein Projekt zu "leiblicher Kommunikation" vorgestellt.

Vereinfacht erklärt, sucht Thomas Eltern von Kindern und erwachsenen Töchtern und Söhnen mit Behinderungen, die deren Kinder pflegen und betreuen und deren "Sprachrohr" sind.

Kommunikation läuft ja nicht nur über die Sprache, sondern auch über

*Berührung

*Blickkontakt

*Gespür... etc.

Egal, ob euer Kind verbal oder nonverbal ist, vielleicht möchtet ihr Thomas bei seinem Projekt unterstützen, in dem ihr ihm über schriftliche Aufzeichnungen und /oder mittels Sprachaufzeichnung oder per Mail oder mittels Zeichnungen und Bilder, eine Art Tagebuch über ca. 2 Wochen führt.

Wie kommuniziert ihr mit euren Kindern, wie erkennt ihr ob und was sie brauchen, sich wünschen? Wie kommuniziert ihr das nach außen? Z. B. beim Arzt, bei Ämtern, in der Schule, in der Tagesstruktur, etc..?

Eure Aufzeichnungen werden sehr diskret von Thomas behandelt.

Im Link findet ihr wichtige weitere Informationen ⬇️ und auch ein kurzes Video dazu.

https://leiblichekommunikation.univie.ac.at/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR3eheGxic26QzCCxMQgo4YpdI92FdAlPjUWUPppVgcHODe0CTZFRggD2-k_aem_Acmp-BsbSF7CJ9TUWKdZaXz0cSE3_Hh_BtPNbKhN8QPSGf6ETuAWgPeMXNf-15bL4TJ-lFJbP8lsduQUHSiwKQUq

Bei Interesse bitte direkt an Thomas Falkenstein wenden.

Liebe Grüße

Claudia und Jasmina

SHG und Initiative ENTHINDERT

Tell me your Story

 Vielen Dank für diese ganz persönliche Geschichte, die uns da erreicht hat. "Einzelschicksale" wie diese, machen immer wieder betroffen.

*****

Ich habe ein Schädel-Hirn-Trauma durch Autounfälle erlitten. Das soll eine Differentialdiagnose zu einer kombinierten Persönlichkeitsstörung sein. Obwohl ich darauf sehr oft und lange aufmerksam machte, ignorierte man das und psychiatrisierte man mich.

Ich verlor sehr viele soziale Kontakte, musste 10 Jahre unter einer komplett verschimmelten Wohnung wohnen, da ich keinen Vertrag unterschreiben durfte und man gab mir nur so viel Geld, dass ich davon nicht leben und meine gerade noch Epilepsie-Anfälle beherrschen konnte, was nicht immer gelang.

Auch eine Intelligenzminderung unterstellte man mir im Jahr 2018, obwohl alle anderen Intelligenztests im Durchschnitt lagen.

Ich habe in 18 Bänden das erklärt, erst wo ich dann selbst alles in die Hand nahm, wurde ich den Erwachsenenvertreter los.

Mir wurden immer Diagnosen untergeschoben, das dürfte nicht sein. Mir wurden ermäßigte Verkehrsverbundticket verweigert, da man die notwendigen Unterlagen dafür nicht aushändigte, mein Stipendium wurde vereitelt und ich wurde zum Schluss noch exekutiert. Natürlich alles, weil ich so schwierig sei. Das man selbst nur Pfusch baute, interessierte niemand.

Das ist jetzt nur eine Kurzfassung.

Ich hätte gerne eine Stelle, wo man das Anzeigen kann. Alle Gewaltvereine und Anwaltschaften verweigern die Zuständigkeit. Das Vertretungsnetz sieht auch keine Zuständigkeit. Das Gericht hätte eine Aufsichtspflicht, der kam man aber nie nach usw. usw.

Schönen Abend.

*****

Ferienangebote für Kinder mit Behinderungen

Hier gibt es eine wirklich gute Zusammenstellung an Angeboten betreffend Ferienangebote für Kinder mit Behinderungen vom Österreichischer Behindertenrat.

https://www.behindertenrat.at/2024/04/ferienbetreuungsplaetze-fuer-kinder-mit-behinderungen/?fbclid=IwAR3MOg5baqYuQ1OlxbSh3VJ1sLSd9BWEruIg8DpR4hU01AzO7dytyBNnGDo

Zur Erinnerung!

Am kommenden Samstag ist es wieder soweit. Unser nächster Online-Stammtisch findet statt. Ihr seid natürlich herzlich eingeladen.

Thomas Falkenstein

https://www.instagram.com/p/C5dfpkPsqSx/?igsh=NGdyYjNkMTFjNnJv

 wird sich zu uns gesellen und über sein neues Projekt sprechen. 

Wir freuen uns auf euch!

Liebe Grüße 

Claudia und Jasmina

Hier geht es zum Link (einfach anklicken und teilnehmen) :

https://join.skype.com/Ge9vcfeG4afL

Verstehen tut es Keiner,...

... , der nicht selbst in dieser Lage ist.

"Er lebt, er ist gesund, er ist kräftig, er hat Potential, er ist einfach nur faul, Du hättest strenger sein müssen, Du hättest mehr Zeit haben müssen, Du hättest weicher sein müssen, ...,er ist erwachsen und wird schon wissen was er tut..."

Ja, eh. Machen kann ich gar nichts. Ich kann hoffen, ich bin für ihn da, ich sage ihm das auch immer. Er sagt "ich weiß".

Er braucht keine rundum Pflege, er braucht keine rundum Betreuung und Begleitung und trotzdem ist da dieses Gefühl. Dieses Gefühl von Ohnmacht.

Nichts tun können, nur hoffen. Mal ist es besser, mal ist es schlechter.

Es ist nicht mein Kampf, es ist seiner und trotzdem kämpfe ich mit. Früher waren es Tränen, heute ist es Akzeptanz.

Ich kann da sein, wenn gewünscht. Ich kann mich zurück ziehen, wenn gewünscht, doch mehr kann ich nicht tun!

Der alltägliche, wöchentliche, monatliche, jahrelange Kampf mit psychischer Erkrankung.

Aber was ist das schon? 

Für den Betroffenen eine, oft lebenslange, Achterbahn, allerdings kann es auch zu einer Achterbahn für Angehörige, Familienmitglieder und insbesondere Eltern werden.

Was kannst Du tun?

Wie reagieren?

Resignieren?

Nein!

Man kann nichts tun, außer da zu sein, wenn gewünscht, sich zurück ziehen, wenn nicht gewünscht.

Für sich selbst sollte man allerdings unbedingt Sorge tragen, denn sonst läuft man Gefahr selbst unter zu gehen. 

"Geht es meinem Kind gut, dann geht es auch mir gut". Das kann durchaus stimmen, aber was, wenn das Kind erwachsen ist. Was , wenn das Kind Entscheidungen trifft, mit denen es Dir nicht mehr gut geht?

Akzeptanz und Selbstfürsorge sind der einzige Weg das durchzustehen.

Manchmal hilft Reden nicht.

Zuhören ohne zu werten, auch wenn es manchmal schwer fällt, kann helfen.

Auch, wenn es durchaus manchmal schmerzlich ist, kann man in solch einem Fall nur "loslassen und hoffen". Denn nur der Betroffene selbst entscheidet was hilft oder eben auch nicht hilft.

Es ist ein schmaler Grat, aber umso wichtiger als Angehöriger zu erkennen, dass man auf diesem Hoffen nicht seine ganze eigene Welt aufbauen kann.

Weg von Schuldgefühlen und "Was wäre wenn - Gedanken". Es ist okay auch ein eigenes Leben zu führen, sich wohl zu fühlen, Ausgleich zu finden, zu lachen und Spaß zu haben, wohl wissend, dass es da jemanden gibt, dem es gerade nicht so gut geht.

Denn nur, wenn man auf sich selbst achtet, kann man mit voller Kraft da sein, wenn man dann doch nach Hilfe gefragt wird.

Persönliche Gedanken zu...

Umweltschutz, Klimawandel, Klimaschutz,...

Ich kann dieses Thema nicht mehr hören und was bitte hat das mit Menschen mit Behinderungen zu tun?

Alles Quatsch? Oder doch nicht?🤔

Während sich Länder und Firmen mit "grünen Zertifikaten" ständig frei kaufen, dem sogenannten "greenwashing"...

 https://www.google.com/search?q=green+washing&oq=Green+was&gs_lcrp=EgZjaHJvbWUqBwgAEAAYgAQyBwgAEAAYgAQyBggBEEUYOTIJCAIQABgKGIAEMgcIAxAAGIAEMgkIBBAAGAoYgAQyCQgFEAAYChiABDIHCAYQABiABDIJCAcQABgKGIAEMgkICBAAGAoYgAQyCQgJEAAYChiABDIJCAoQABgKGIAEMgkICxAAGAoYgAQyBwgMEAAYgAQyBwgNEAAYgAQyBwgOEAAYgATSAQgzMjYwajBqOKgCFLACAQ&client=tablet-android-huawei-rev1&sourceid=chrome-mobile&ie=UTF-8

... leiden Menschen immer mehr unter dem Klimawandel.

Menschen mit Behinderungen sind durchaus wesentlich mehr davon betroffen.

Durch verschiedene Behinderungen, chronische Grunderkrankungen, psychische Erkrankungen und der häufigen Notwendigkeit von Medikamenteneinnahme haben Betroffene wesentlich häufiger mit den Wetterkapriolen zu kämpfen, als Nicht - Betroffene.

Durch Medikamente und Kreislaufbeschwerden und dadurch zunehmend ausgelösten psychischen Problemen stehen Betroffene vor immer größer werdenden Herausforderungen.

Man unterschätzt das leider immer noch.

Bei uns in der Familie wird die Problematik aber leider immer sichtbarer und jedes Frühjahr aufs Neue schauen wir mit Sorge auf den Blick in den Sommer hinein.

Wie wird er werden, der nächste Sommer? Wie viel heißer als der Letzte? Wieviele unerträglich heiße Tage werden es diesmal werden? Wieviele Nächte werden keine Erholung bringen, weil es wiedermal nicht abkühlt? 

Gerade in der Mittagshitze hole ich Sohnemann dann immer von der Arbeit ab. Wenn es im Auto kocht und brütet und wir dann froh sind, zumindest in eine verdunkelte Wohnung zu kommen. Der Ventilator, der Strom frisst, der ja "vom Himmel kommt" 😉, wird aktiviert, damit es irgendwie erträglich bleibt. Der Kreislauf, der gegen sich selbst kämpft, weil er mit den Temperaturen nicht mehr zurecht kommt....

Alle Jahre wieder.... und wie geht es dann weiter?

Ich habe mir früher auch keine Gedanken gemacht, keine Zeit damit verschwendet. Heute sehe ich es leider sehr bewusst, weil wir, in der Stadt lebend, mittendrin sind in dieser Sauna. Jeder Baum zählt! 

Um so mehr verstehe ich heute die Dringlichkeit den Kindern schon ganz früh bewusst zu machen, dass sie mit diesen Auswirkungen leben werden müssen und um so weniger Verständnis habe ich für Länder und Konzerne, die uns erklären, dass wir Strom sparen müssen und aufs Klima achten sollen. "Fahrt mit dem Fahrrad, nicht mit dem Auto", das erklären uns die, die im Sommer auf ihren Superjachten über die Meere schippern oder um die ganze Welt fliegen um über den Klimawandel zu schwafeln.

Finde den Fehler und während dessen kämpfen immer mehr Betroffene immer öfter gegen die Folgen.

Wir können die Welt nicht verändern, wir können nur im Kleinen bei uns selbst anfangen. Bringt nichts? Eh nicht, wenn wir nicht umdenken. Das kann nunmal nur jeder für sich selbst entscheiden. Länder, Politiker und Konzerne werden das nicht tun. Sie zwingen uns zwar jede Menge "Maßnahmen" auf, machen in Wirklichkeit aber im selben Atemzug genau das Gegenteil, schaden uns und erklären uns dann, dass wir selbst daran schuld seien!!

Umso schöner ist es dann, wenn sich die kleinen Menschen für Natur begeistern,  aufgeregt sind, wenn Menschen ihren Müll einfach hirnlos auf Spielplätzen und im Wald entsorgen, in dem Wissen, dass man das nicht tun soll. Nicht, weil man "es nicht tut", sondern weil man die Natur damit schädigt und wir uns damit im Endeffekt wiederum nur selbst schaden!

Gärtnern, gemeinsam die Natur entdecken und aufzeigen was diese alles zu bieten hat und dass diese absolut schützenswert ist, ist zumindest ein kleiner Ansatz. Deine Natur ist auch meine Natur und meine Natur ist die Deine. 😉🤗

Bild 1 : vermüllter Spielplatz

Bild 2: kindgerechtes Werkzeug zum Gärtnern

Bild 3: Terrarium für Pflanzen

Bild 4: die Schönheit unseres schützenswerten Waldes

Wir drücken Michaela und Sven weiterhin die Daumen!

🍀🙏🍀

https://www.facebook.com/share/FfL2ujLGUCxfXpQu/

https://www.krone.at/3328691?fbclid=IwAR1deZk3dOjWfE66l3TZAQJxQZWg8kSrKV5-EiqWaiib0EQsI8fupIfyhBg

Welche Förderungen, Maßnahmen und Möglichkeiten gibt es für Jugendliche und junge Erwachsene derzeit :

Hier wird sehr gut erklärt und aufgezeigt, welche unterschiedlichen Maßnahmen und Möglichkeiten es für Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen  gibt!

https://www.behindertenrat.at/2024/04/sozialbericht-2024/?fbclid=IwAR2K2OVeLs-JqDHg8c5rTOnR_YsyUg2_TJZ7mGwqsGNck9Q2MftrfOxxbjA

Zum Vormerken für unseren Juni Stammtisch

 

Zum Vormerken für unseren Mai Stammtisch

 

Hier schon mal für euch zum Vormerken!

Zu unserem kommenden Online-Stammtisch  laden wir ganz herzlich ein.

Thomas Falkenstein wird sein Projekt vorstellen.

Es geht um Kommunikation zwischen Eltern und Kind. Wie kommunizieren Eltern und Angehörige mit Kindern mit Behinderungen?

Wie kommuniziert man, wenn das Kind nonverbal ist oder die Kommunikation nur eingeschränkt funktioniert?

Thomas, der einigen Eltern bereits aus der Studie "Wenn pflegende Eltern älter werden" bekannt sein wird, beschäftigt sich mit diesem sehr wichtigen Thema und sucht Eltern, die ihn dabei unterstützen wollen.

Wie ist es, wenn Eltern zum Sprachrohr ihrer Kinder und teilweise auch ihrer erwachsenen Töchter und Söhne werden. Berührung, Mimik, Gestik,... was kommt zum Einsatz und wie?

Haben wir euer Interesse geweckt?

Dann schaut vorbei.

Thomas findet ihr nun auch auf Instagram und nähere Informationen zum Projekt bekommt ihr auch über folgenden Link :

https://leiblichekommunikation.univie.ac.at/

Darf gerne geteilt werden!

Liebe Grüße

Claudia und Jasmina

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Leider erleben das Eltern immer wieder, dass sie ein Interview geben und dann ein Artikel rauskommt, der eine völlig falsche Sichtweise darstellt (siehe Foto) 

Ich konnte Sven persönlich kennen lernen und eine "geschützte Werkstätte" wäre für Sven wohl nicht das Passende.

Letzter Halt... Vollbetreutes Wohnen. Traurig, wenn der junge Mann doch zu Hause wohnen bleiben möchte.

Im Übrigen, was im Artikel ebenfalls falsch dargestellt ist, nicht die "Mama bekommt nicht einmal Sozialhilfe", sondern Sven, als erwachsener Person bekommt keinen Cent Sozialhilfe!

Aufregen tut diese Ungerechtigkeit natürlich nicht, solange man selbst und seine Lieben, nicht davon betroffen ist. In Wien z. B. sehe die allgemeine Lage für Sven besser aus. Traurig, dass Gerechtigkeit in Österreich scheinbar von der Postleitzahl abhängig ist.

Michaela und Sven kämpfen seit Jahren um die passende Unterstützung. Einziger Lösungsansatz "am Ende des Tages " scheint vollbetreutes Wohnen zu sein, völlig egal ob Sven das möchte oder nicht. Das ist auch eine Art "Selbstbestimmung".

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Hier ist der Artikel von der HEUTE wesentlich besser zusammengefasst. Siehe Link ⬇️ Von uns dafür ein großes Dankeschön! 

https://www.heute.at/s/mutter-muss-sohn-pflegen-hat-fuer-gar-nichts-mehr-zeit-120026146

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https://www.facebook.com/share/bWRzRW4eJcSq1Ugm/

Was bitte ist...

 Analatresie?

Was bitte ist...

Mukopolysaccharidose?

Was bitte ist...

Interstitielle Zystitis 

Eine schmerzhafte, chronische und derzeit nicht heilbare Erkrankung. 

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Schickt uns gerne weitere Infos zu den unterschiedlichsten Behinderungen und chronischen Erkrankungen.

Danke 🤗

Auf Facebook gibt es eine tolle Austauschgruppe zum Thema :

https://www.facebook.com/groups/ic.oesterreich/?ref=share

Morgen, am 2. April, ist es also wieder soweit.

Der Welt Autismus Tag. Der Tag an dem auf Autismus aufmerksam gemacht werden soll.

Da heißt es wieder "Light IT up blue", da werden wieder Puzzleteilchen gepostet und weitergeschickt. Manch Betroffener sieht dies gar nicht gern. 

Wir befassen uns jetzt seit fast 29 Jahren mit diesem Thema. Es begleitet uns Tag ein und Tag aus. Ich durfte im Laufe der Zeit unterschiedlichste Menschen mit unterschiedlichsten Herausforderungen kennen lernen, die sich trotzdem alle im Spektrum befinden.

Nach wie vor gibt es großes Unverständnis zu diesem Thema, aber es tut sich auch ganz viel bei der Aufklärung.

Ich werde immer wieder gefragt, warum es immer mehr Menschen im Spektrum gibt. Ich glaube nicht, dass man das allgemein erklären kann.

*Ist es vererbbar? Tatsache ist, dass es in betroffenen Familien häufiger vorkommen kann.

*Die Jahrzehntelangen Berührungen mit Giften in der Umwelt, im Essen, in Kosmetikprodukten, etc. kann evtl. auch eine Begründung sein, weil diese sich bereits genetisch festgesetzt haben. Bewiesen ist das nicht.

*Eventuell ist auch die verbesserte Diagnostik "schuld" daran, dass es scheinbar und gefühlt immer mehr Menschen im Spektrum gibt.

Genau kann man das wohl derzeit nicht erklären.

Betroffene agieren und reagieren jedenfalls völlig unterschiedlich und es macht auch große Unterschiede und stellt jeden Betroffenen vor ganz unterschiedliche Herausforderungen.

Ist der Betroffene "non-verbal", kann er sich nur bedingt sprachlich ausdrücken, ist er hochbegabt oder inselbegabt, hat er einen hohen IQ oder der Norm entsprechend, hat er Lernschwierigkeiten, eine leichte oder schwere Intelligenzminderung? Ist er leicht betroffen oder sehr schwer?

All das ergibt Unterschiede für die unterschiedlichsten Herausforderungen, die definitiv bei niemandem gleich sind.

Mein betroffener Enkel liebt die Natur und geht am liebsten im Wald spazieren. Mein Sohn ist ein Stubenhocker und liebt es in den eigenen 4 Wänden. Mein Enkel redet wie ein Wasserfall, mein Sohn ist nicht nonverbal, schafft aber die sprachliche Kommunikation nur bedingt. Mein Enkel wiederholt Worte immer und immer wieder und sieht in allem Buchstaben, mein Sohn war eher der, der mit den Händen flatterte und hin und her schaukelte (das verschwand völlig mit der Einnahme von Medikamenten).

Beide aus der gleichen Familie, beide mit sehr vielen Parallelen und trotzdem völlig unterschiedlich.

Genauso unterschiedlich lernen sie durch ihre eigenen "Werkzeuge" mit ihrer persönlichen Situation umzugehen.

Und so unterschiedlich wie die beiden sind, so unterschiedlich sind grundsätzlich Menschen im Autismus Spektrum.

Während der eine Autist vielleicht mal studiert, geht der andere Autist in eine Lehre oder Tagesstruktur oder schafft es nicht sich in diese laute und hysterische Welt einzuordnen. Der Eine kann und will vielleicht völlig alleine Leben und /oder eine Familie gründen, der Andere wird ständig auf Unterstützung angewiesen sein. 

In jedem Fall können es große Herausforderungen sein. Trotzdem kann es bunt und schön sein. Vielleicht leiser und langsamer, aber trotzdem schön.

Seit einem Jahr gibt es eine neue Einstufung dafür ( ⬇️ siehe Foto),weil das Spektrum soviel mehr ist, als irgendeine Schublade.

Möge es irgendwann nicht mehr erforderlich sein auf das Autismus Spektrum aufmerksam zu machen, weil es einfach selbstverständlich ist, dass es vorhanden ist. Mögen die Ängste und Vorurteile irgendwann mal überwunden sein. Wir hoffen darauf und versuchen bis dahin aufzuklären. 💙💙💙