Selbsthilfegruppe und Initiative für und von Eltern und Angehörigen die pflegen, betreuen, unterstützen und begleiten! Kontaktiere uns oder komm zu unserem Stammtisch! Tel. 0650 6539650, 0680 3245867 Claudia und Jasmina
Seit 1.03.2024 gibt es eine Neuerung für Wohnbeihilfe und Mietbeihilfe!
Der Kreis von Empfängern für Wohnbeihilfe (MA 50) wurde erweitert und der Zuschuss erhöht.
Bezieher von Mindestsicherung können Mietzuschuss über die MA 40 beantragen. Die Zuschüsse dafür wurden ebenfalls erhöht .
Ausgleichszahlung für Kunden der Wien Energie. Einfach Antrag stellen. Möglich bis 30.06.2024!
Endometriose?
Endometriose ist eine der häufigsten Unterleibs-Erkrankungen bei Frauen. Die Ursache sind Ansiedlungen von Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Fachleute bezeichnen solche Gewebsinseln auch als „Endometriose-Herde“. Sie können vorkommen, ohne dass eine Frau davon etwas spürt. Bei anderen ist Endometriose aber eine chronische Erkrankung, die starke Schmerzen verursacht und die Fruchtbarkeit mindert. Bis eine Endometriose als Ursache der Beschwerden festgestellt wird, dauert es oft Jahre. Bis dahin versuchen viele Frauen, irgendwie mit ihren Schmerzen zurechtzukommen. Sie glauben, selbst stärkste Schmerzen seien normal und gehörten zur Regelblutung dazu.
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Ja, es kann jahrelang dauern bis zur Diagnose. Bei mir waren es ganze 10 Jahre, bis ich 2010 endlich den erlösenden Schritt machen könnte und mich für eine Hysterektomie entschied.
In diesen 10 Jahren bis zur Diagnose litt ich immer wieder an heftigen Schmerzen und an die Monatsblutungen, die schlimmer und schlimmer wurden, will ich gar nicht erst denken. Am Ende waren sie so stark, dass ich mich kaum mehr aus dem Haus getraut habe.
Binden und Tampons konnten den Irrsinn so gut wie gar nicht mehr aufhalten. Es war über die Jahre so schlimm geworden, dass ich zum Ende hin regelmäßig Eiseninfusionen benötige um irgendwie aufrecht stehen zu können. Meine Blutwerte waren durch den hohen Blutverlust im Keller und es ging mir schlechter und schlechter.
Von Arzt zu Arzt gelaufen und natürlich ohne Befund, abgestempelt als Hypochonder, gab es dann 2010 endlich die Erlösung.
Man hat mir nahe gelegt die Gebärmutter entfernen zu lassen.
Nach 3 wundervollen Kindern sollte das kein Problem darstellen und trotzdem habe ich mit dem Gedanken gehadert, "bin ich dann noch Frau?"
Nachdem ich aber schon in jungen Jahren wegen Beschwerden, bereits mit 17 meine erste Unterleibsoperation hatte und nach dem ich das Glück hatte 3 fache Mutter werden zu dürfen, war das Abwegen für oder gegen eine OP dann nur noch reine "Formsache" für mein eigenes Ich.
Zwei Tage nach der OP (Hysterektomie - Entfernung der Gebärmutter) habe ich das Krankenhaus verlassen und bin glücklich mich damals dafür entschieden zu haben. Mein Körper hat sich erholt und die Beschwerden sind zurück gegangen.
Alles in allem ein gutes Gefühl. Nach der OP habe ich dann die Diagnose erhalten, dass die Gebärmutter außen voll war mit Wucherungen, die man zuvor mittels Untersuchungen und im Ultraschall natürlich nicht sehen konnte.
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Zum Glück wird die Krankheit heute oft schneller erkannt und diagnostiziert, denn der Leidensdruck kann ziemlich heftig sein.
Paula Römer arbeitet an einem Buchprojekt zum Thema Psychiatrieerfahrung.
Vielleicht hat jemand Interesse und Zeit sich mit eigenen Erfahrungen einzubringen.
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Ich arbeit derzeit an einem Romanprojekt, das Sichtweisen von Menschen mit Psychiatrieerfahrung, deren Angehörigen und Pfleger*innen zusammenzubringen versucht.
Dafür bin ich derzeit auf der Suche nach Angehörigen (nicht nur Eltern), die bereit wären, mit mir über ihre Erfahrungen zu sprechen.
Eventuell können Sie mir da weiterhelfen?
Ich freue mich jedenfalls, auf Ihre Antwort.
Mit freundlichen Grüßen,
Paula Römer
Kontakt unter
paula@wth-bittmann.at
Ein tolles Projekt, eine großartige Chance für Menschen mit psychischen Erkrankungen endlich auch Persönliche Assistenz zu bekommen.
Du bist aus Wien und hast Interesse, dann bitte direkt an
Ines Ballmann, MA
Projektleiterin Leuchtturmprojekt
i.ballmann@assistenz24.at
Handy: +43 660 7383774
Telefon: 0720 303 962 480
wenden.
👎Da ist also eine junge Frau mit einer Borderline Störung. 50% Behinderung. Nachuntersuchung seitens Sozialministeriumservice. Ergebnis: Da keine Medikamente genommen werden und keine Therapie "freiwillig" gemacht wird, ist der Anspruch aufzuheben. Behindertenpass ist weg.
👎Da ist eine andere junge Frau, 50% Behinderung, sie pfeift freiwillig auf eine Weitergewährung aus verschiedenen Gründen, unter anderem wegen Diskriminierung.
👎Da ist ein Mann, von Kindheit an mit leichter intellektueller Behinderung, 50% im Behindertenpass, dauerhaft ausgestellt. Jetzt gab es ohne weitere Angabe eine Nachuntersuchung. Bescheid noch offen.
👎Da ist ein Ehepaar mit einem autistischen Kind, welches von einer Leiterin massiv diskriminiert wurde, das Kind bestraft wurde. Ein Foto, welches wir hier nicht näher kommentieren, wurde an uns weitergeleitet. Wir haben den Fall weitergeleitet. Leitung wurde suspendiert und dann ersetzt. Danke an die zuständigen Stellen, die hier, zugunsten der Familie, eingeschritten sind.
👎Alleinerziehende Mutter arbeitet 30 Stunden die Woche, Kind wird im Kindergarten nur 2 Stunden täglich betreut. Kind ist Autist und leider kein Einzelfall. Aber die Pädagogin hat definitiv ihre Grenzen überschritten, hat beim Arbeitgeber der Mutter und dem Vater angerufen und wollte die Arbeitszeiten vorschreiben. Mutter ist auf den Job angewiesen, weil sie kein Anrecht auf Sozialhilfe hat!!
👎Alleinerziehende Mutter, 2 Kinder. Mutter hat mehrere Vorfälle an der Schule ihrer Kinder erlebt. Es gab auch Zeugen. Leider keine Möglichkeit auf Verbesserung für die Kinder. Leitung ist uneinsichtig und "fehlerfrei". Die Schule hat seit einem Jahr eine neue Leitung und es gibt immer wieder Vorfälle. Mit der alten Leitung gab es keine Probleme. Kinder werden schnellstmöglich die Schule wechseln.
👎Junge Frau mit Behinderung hat Weißenpension beantragt. Es kamen immer wieder Vorgaben seitens der PVA. Wartezeit auf Bescheid bisher 10 Monate.
👎Alleinerziehende Mutter war trotz positivem Bescheid auf Mindestsicherung monatelang nicht krankenversichert.
👎Wartezeit auf passende Kindergartenplätze ist in Wien weiterhin katastrophal. Autisten werden in Gruppen und Klassen gesteckt und gehen dort, wegen der hohen Anzahl an Kindern und Schülern vollkommen unter. Eine Assistenz wird nicht immer gewährt und wenn dann sind es zu wenige Stunden.
👎Alleinerziehende können nicht arbeiten gehen, weil es zu wenige Stunden an Betreuung gibt. Gleichzeitig können sie dem Arbeitsmarkt dann nicht zur Verfügung stehen und können auch keine Sozialhilfe beantragen.
👎Junger Mann, mehrfach Behinderung ,wohnt mit der Mutter im gemeinsamen Haushalt. Passende Hilfe für zu Hause gibt es nicht. Einzig die Möglichkeit einer Dauerunterbringung hat man ihm nach dem Chancengleichheitsgesetz angeboten!
Das sind nur ein paar Rückmeldungen.
Es kommen immer wieder welche rein.
Wo kein Wille, da auch kein Weg. Auch das Wahljahr wird vermutlich nichts daran ändern und die Betroffenen werden weiter kämpfen müssen und diskriminiert werden.
Es heißt wohl weiterhin immer und überall "bitte warten".
Heute hat uns Viktoria Schweitzer bei unserem Online Stammtisch besucht.
Sie sucht derzeit nach Interview Partnern, nach Angehörigen von Menschen mit einer Demenzerkrankung.
Sollte jemand betroffen sein oder jemanden kennen der jemanden kennt, dann bitte weitersagen, weiterleiten, teilen. ♥️lichen Dank dafür.
Wir bedanken uns ganz herzlich für den netten Besuch.
Heute waren wir also eingeladen von Andrea Ragg-Lechner und ihren Schülerinnen und Schülern der 2 FS in der HLW 17.
https://www.k17.at/
♥️lichen Dank dafür!
Ein toller Austausch zu Themen wie Autismus und Herausforderungen für Menschen mit Behinderungen mit vielen sehr interessanten Fragen seitens der Schülerinnen und Schülern. Sie waren unglaublich freundlich, einfühlsam und so leise und respektvoll, denn sie wussten schon im Vorfeld um Dustins Lärmempfindlichkeit und waren auch zum Thema Autismus durch verschiedene Praktika schon vorbereitet.
Ein ganz toller Vormittag mit ganz lieben jungen und interessierten Menschen.
Heute habe ich wieder eine neue Facette meines Sohnes näher kennen gelernt. Wenn er könnte wie er wollte...er hat geflirtet "was das Zeug hält ".
Ein schönes inklusives Erlebnis.
Bei Dustin haben sich die Rituale im Laufe der Zeit immer wieder verändert. Rituale selbst sind aber geblieben und nach wie vor unglaublich wichtig für ihn.
Ein Ritual, welches wir mittlerweile seit etlichen Jahren Tag für Tag durchführen, das ist "Dustins Liste" vor dem Zubettgehen.
Täglich, ohne Ausnahme und täglich ganz genau die Gleiche. Wenn ich mich vertue, dann lacht er und die Liste muss von vorne beginnen bis sie von mir zu Ende aufgesagt ist.
Anfangs war sie noch leicht, hat sich dann aber verlängert und verlängert. Ich musste irgendwann Stopp sagen.
Wir konnten uns dann drauf einigen und seit dem ist die Liste gleich und muss täglich gleich aufgesagt werden. Ohne Liste wäre er die ganze Nacht ruhelos und würde auch die ganze Nacht darauf warten. Hauptsache, sie wird abends und einmal täglich aufgesagt.
"Dustin machen wir unsere Liste?":
"Die Barbara, die Silvia, der Lil Wayne, Hermina, Fiona u.s.w., Felix und Emma, Tim und Caro, Johann und Fr. Dr. Konopka, Sandra und Lukas, Kasabien, Daniel und Jan, Lady Gaga, Juli und Oliver, Samija und Gregor, Robert und Eva, Lilybeth, Viktoria, Xaver, Amy Mac Donald, Ketty Perry und die Adele und der kleine Mann, großer Mann, kleine Mama, große Mama, kleiner Papa , großer Papa, der Krone Chef, der Chef Koch und das kleine Auge schläft, weil das macht immer, tut, tut, 2010,2011 hat genervt, 2012 war ein gutes Jahr, Dustin hat den schönsten, den größten und den besten Fernseher, und die schöne Schnitte Rosalie und die Theresa und die die Pauline und die Sophie.".
(Die meisten Namen haben wir aus "Sturm der Liebe ", die Serie die täglich und seit Jahren von Dustin angesehen wird. Er liebt sie heiß. ) - war jetzt gar nicht so einfach das richtig aufzuschreiben, denn normalerweise "ratter" ich das immer runter und komm dann ganz leicht da raus. Sehr zu Dustins Freude. 😉
Jeden Abend, genau in dieser Reihenfolge muss die Liste von Mama aufgesagt werden. Er braucht es, ihn beruhigt es und für mich ist es ein Gedächtnistraining.🤣😉
Welche Rituale haben eure Autisten?🤔🤗
Ein Schulfoto aus längst vergangenen Tagen. Die Zeit war sehr herausfordernd, trotzdem hat sich Dustin in diesem SPZ wohl gefühlt. Er war mit 5 anderen Autisten in einer Klasse. Hausaufgaben waren nicht so seines, aber er hat dort gelernt, soweit es für ihn möglich war und er hat auch den Umgang mit sozialen Kontakten, Feinmotorik und vielen anderen wichtigen Dingen fürs Leben gelernt. Durch die kleine Gruppe war er viel entspannter, denn er war und ist furchtbar lärmempfindlich und auch ganz schnell reizüberflutet.
Durch das Essenstraining, das Essen war für Dustin eine Katastrophe, hat er gelernt auch andere Speisen zu kosten und anzunehmen.
Er mag selbstverständlich auch heute noch nicht alles, aber es ist überhaupt kein Vergleich zu früher.
In einer Klasse mit 24 anderen Kindern hätte er diese Fortschritte niemals gemacht und wir sind froh und dankbar, dass Dustin diese Möglichkeit noch hatte. Es gab in der Schulzeit Ergotherapie, Logopädie, Verhaltens- und Esstraining, aber auch Schreiben und Lesen stand am Programm. Rechnen war nicht so Dustins Sache.😉
Am Foto sieht man Dustin mit seiner damaligen "Lehrerin" (Pädagogin). Da war gerade Zeugnisverteilung.🤗
West-Syndrom
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Herzkinder (nähere Informationen unter www.herzkinder.at )
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Ich hab 2 Kleinkinder.
Sohn 3.5 J kam Herzkrank (unentdeckt, trotz aller Untersuchungen) im 1. Lockdown zur Welt. Es wurde nicht gleich erkannt. Ich wurde als hysterische Erstgebährende abgestempelt. Als es dann doch entdeckt wurde u mein Kind in ein anderes KH kam durfte ich nicht mit. LOCKDOWN. hab mich dann am 2. Tag der Notsectio selbst entlassen um mein Kind besuchen zu dürfen. Am 7. Lebenstag Herz OP. Bis auf eine Kehlkopflehmung alles gut verlaufen. Er ist entwicklungsverzögert u hat eine Muskelhypotonie. Sehr impulsstark und zeigt ganz viele typische Herzkinder Symptome im Alltag.
Nach Überlegen u Angst vor einem weiteren Kind mit Herzfehler, doch für Kind 2 entschieden. Meine Tochter ist 2 J. kam gesund zur Welt. Mit 7 Wochen der Schock. Meningitis und riesiger Gehirnabszess, so gross dass das Gehirn nicht mitwachsen konnte. Lange Wochen im KH. Ein Kleinkind daheim, das die Welt nicht mehr versteht u jede Menge Sorgen u Ängste. Nach den OPs bekam sie einen postinfektiösen Hydrocephalus. Wieder lange im KH, eine externe Ventrikeldrainage, VP Shunt. Als dies überstanden war...zeigte sich erstmal das West Syndrom....viele Wochen KH u sehr starke Medikamente mit starken Nebenwirkungen. Als das wie durch ein Wunder überstanden war kam eine "normale" Epilepsie dazu. Gehirn verlangsamt.
Wie wir das schaffen?? Durch das Lächeln unserer Wunderkinder. Bei Fragen gerne melden
Ach ja...zur Frage was im Alltag bleibt... unabhängig von den Defiziten, vielen Therapien usw. Das ist auf alle Fälle Angst. Angst was kommt noch alles zB. Und auch unbegründete Ängste u Flashbacks. Die ersten 2 Jahre habe ich jedesmal wenn ich eine Rettung mit Blaulicht sah Panik, dass mit den Kindern was ist (zB wenn ich alleine einkaufen war u die Kinder daheim bei Papa). Ausserdem ist eine Fremdbetreuung eine enorme Herausforderung. Keiner nimmt ein Kind, das Notfallmeds braucht. Es gibt sicher viele Angebote u Unterstützungsmöglichkeiten, aber nicht viel für besondere Kinder. Schon gar nicht wenn man "normal" Verdiener ist.
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Wir sagen ♥️lichen Dank für die Aufklärung
#enthindert #pflegendeEltern #kindermitbehinderung #menschenmitbehinderung
Hallo,
Liebe pflegende und betreuende Eltern, Angehörige und Zugehörige! Liebe Betroffene!
Es gibt sooo viele Arten von Behinderungen, sichtbar oder unsichtbar, soviele unterschiedliche chronische Erkrankungen. Meist wird aber nur über bestimmte Arten und deren Faktoren und Herausforderungen gesprochen.
Wir würden gerne mit eurer Hilfe mehr Informationen zu den verschiedenen Behinderungen und chronischen Erkrankungen sammeln und dann darüber aufklären.
Dazu bräuchten wir natürlich eure Hilfe.
Erzählt uns doch bitte mit welcher Art von Behinderung oder chronischer Erkrankung ihr konfrontiert seid. Wie begleitet euch die Herausforderung, welche sind das? Vielleicht könnt ihr uns auch erzählen bzw. aufklären was genau die Behinderung, die chronische Erkrankung, die Diagnose bedeutet und wie sie sich zeigt.
Wir wollen diese Informationen zusammen tragen und dann gemeinsam auch darüber aufklären.
Schickt uns gerne eine Mail an claudiasengeis@gmail.com
Wir werden euch dann darüber berichten. Gerne mit Namen, aber ihr könnt auch anonym bleiben.
Wir würden uns über eure Hilfe und Unterstützung dazu sehr freuen und sagen schon mal danke im Voraus.
Liebe Grüße
SHG und Initiative #enthindert
Claudia, Jasmina, Christine und Helene
#pflegendeEltern #kindermitbehinderung #menschenmitbehinderung
Das neue Selbsthilfegruppe Verzeichnis für Wien ist da und das vielfältige Angebot kann sich durchaus sehen lassen.
Hier die Angebote zum Thema "Krankes Kind"
