GM1 Gangliosidose
Hallo.
Meine Tochter hat einen seltenen Gen Defekt. Sie ist sehr spastisch.Ich bin die alleinige Pflege für sie und bin mit 21 Stunden berufstätig. Oft geht es ihr sehr schlecht mit der Kiefer Dystonie (Bei der oromandibulären Dystonie (OMD) kommt es zu unkontrollierten Verkrampfungen der Kiefer-, Mund- und Zungenmuskulatur. Das führt zu unkontrollierbaren Zungenbewegungen, Grimassieren und Verkrampfen der Gesichtsmuskeln (Mimik) sowie unwillkürlichen Kiefer- und Kaubewegungen.)
Ich hab auf persönliche Assistenz angesucht aber da ging einiges schief. Oft bin ich schon sehr verzweifelt. Ich muss sie füttern,mit ihr aufs WC gehen,duschen,Medikamente geben....usw.
Lg Petra
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♥️lichen Dank, liebe Petra Miksch und Tochter Stephanie, für die Aufklärung
#enthindert #pflegendeEltern #kindermitbehinderung #menschenmitbehinderung
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