Freitag, 31. Juli 2026

Ich schreib es halt nicht KI generiert, weil es dazu helle aufregung gab.

Hab in einer FB-Gruppe gelesen, dass Autismus scheinbar als Geschäftsmodell verkommt.

JA, leider hat es den Anschein. Immer mehr Influencer, "Experten" mit Schnellkurs-Zertifikat, Gruppen und "Profis" kennen sich mit Autismus aus und klären um teilweise sehr viel Geld darüber auf. Hinzu kommen Irrsinnigkeiten von Therapien, die heilen können sollen und eher an Körperverletzung erinnern.

Im Übrigen sieht es bei ADHS nicht viel anders aus.

Von "Superkräften" wird da geschwafelt, man müsse nur wissen, wie man diese einsetzt und aus dem Kind herauskitzelt.

Du meine Güte!

Es heißt nicht um sonst: "Kennst Du einen Autisten, dann kennst Du genau EINEN Autisten".

Das Spektrum ist groß und vielfälltig und mit einem "Schnellsiederkurs" wird man definitiv zu keinem Experten. 

Ich lebe seit fast 31 Jahren mit einem Autisten, habe einen zuckersüßen Enkel im Spektrum und ja, ich erkenne manchmal Autisten schon von weitem, durch ihr Verhalten,  und habe mich auch viel mit Autismus beschäftigt. ABER, trotzdem weiß ich nicht, wie sich Autismus anfühlt und wie man bestmöglich unterstützen kann. Zu dem gibt es für jeden Menschen im AS ganz unterschiedliche Vorausetzungen und Herausforderungen. Während die Einen vielleicht studieren können oder einer Arbeit nachgehen, benötigen andere ein Leben lang Unterstützung. 


Hier wird offenbar bewusst die Geldmaschinerie in Gang gesetzt und mit Verzweiflung von Eltern, aber auch Betroffenen "herum gedoktert". 

BITTE informiert euch gut, ob und wem ihr da vertraut. 

Ich empfehle da z. B. den Clemens Engelhardt, den Verein-ismos , den Verein nomaden - Unterstützung für Menschen mit Autismusspektrumstörungen , ZASPE, Autistenhilfe, auch dem Verein Verein Martins Vermächtnis könnt ihr vertrauen, weil der von betroffenen Eltern gegründet wurde, sowie der Verein Unsichtbar. Nur Selbstbetroffene oder Menschen, die Jahre und Jahrzehnte Mitbetroffen sind, können erahnen, mitreden, hilfreich zur Seite stehen, weil sie ähnliche Situationen tatsächlich kennen.

Hände weg von Influencern und "Schnellschuß-Experten" oder sau teuren Therapien, die Heilung versprechen. Auch Selbsthilfegruppen machen nur Sinn, wenn Betroffene oder Mitbetroffene sie leiten oder zumindest begleiten. 


Liebe Grüße an alle da draußen

SHG und Initiative #enthindert




Mittwoch, 29. Juli 2026

Heute können wir wieder mal ein positives Erlebnis betreffend Begutachtung bei der PVA rückmelden.

"Zimmer, Küche, Kabinett" eingepackt und gut vorbereitet auf die Herausforderungen, die solch ein Termin mit sich bringen (mittlerweile eigentlich jeder Termin, der den Tagesablauf stört) war die, für das Kind gefühlt endlos lange, Fahrt noch im grünen Bereich. Ab dem Eingang war die Unruhe bereits heftig zu spüren. Das Nervensystem des "kleinen Zwerges" (fast 7, AuDHS)  hat sich immer mehr gemeldet, fast schon vibriert und sich vor den Untersuchungsräumen entladen.

Geweint, geschrien (gefühlt bis ins eigene Knochenmark) und nicht mehr zu beruhigen kam eine Begutachterin raus um nachzufragen, wann denn genau der Termin sei und bei wem. 

Definitiv nicht bei ihr, hat sie den zuständigen Kollegen telefonisch kontaktiert und abgesprochen, ob und dass sie den Kleinen übernehmen könne. 

Sie war so sehr bemüht, hat die kopierten Befunde übernommen, kurz über das Kind drüber geschaut, ein paar Fragen gestellt und der Zwerg durfte dann auch schon VOR dem eigentlichen Termin wieder gehen.

Man weiß, ob solcher Herausforderungen und scheint sich das auch sehr zu herzen zu nehmen. Ob Glück oder "Einzelfall", in jedem Fall war es eine sehr bemühte Abwicklung, die man sich nur für alle wünschen kann. 

Ob der Bescheid auch passt, das wird sich zeigen.


#enthindert



Samstag, 25. Juli 2026

Zweitmeinungen und warum sie manchmal unerlässlich sind

Man kann der Mama nur gratulieren! Das Ergebnis ist zwar weniger prickelnd, aber so hat das Kind gute Chancen. 

Die Mama war gegen eine für sie unnötige und nicht nachvollziehbare Untersuchung für ihr Kind.

Das Krankenhaus wollte unbedingt und auf Biegen und Brechen diese Untersuchung durchführen und hat der Mutter mit dem Jugendamt gedroht.

Die Mama hat sich nicht klein kriegen lassen. Bravo! 👏 Sie hat das Jugendamt von sich aus kontaktiert und ins Boot geholt und hat sich in einem anderen Krankenhaus, in einem anderen Bundesland, eine Zweitmeinung geholt! Bravo und zum Glück!! Es hat sich herausgestellt, dass die geforderte Untersuchung von KH 1 völlig unnötig gewesen wäre und gleichzeitig ein ganz anderes schwerwiegendes gesundheitliches Problem von diesem KH übersehen wurde!!

Bitte, wenn ihr das Gefühl habt, dass falsch gehandelt wird, dann holt euch unbedingt eine Zweitmeinung ein, das steht euch zu!!

Der Mama, dem kleinen Patienten und der gesamten Familie alles nur erdenklich Gute und eine vollständige Genesung dieser gesundheitlichen Herausgforderung. 🍀🙏🍀

Wir denken an euch und halten ganz fest die Daumen. Ihr seid in diesem speziellen Fall sehr gut aufgehoben in dem KH, die darauf seit vielen Jahren und Jahrzehnten darauf speziallisiert sind. 

#enthindert



Mittwoch, 22. Juli 2026

Austausch per Mail betreffend scheinbar willkürlicher Kürzungen Sozialhilfe Wien

Wir sagen DANKE für die prompte Rückmeldung (binnen 2 Tagen) per Mail betreffend der scheinbar willkürlichen Vorgehensweise bei der Berechnung der Sozialhilfe in Wien, an Frau Mag.a Judith Pühringer von den Grünen. 

Solltet Ihr von den Kürzungen als "Einzelfall"  betroffen sein, die nicht nachvollziebar sind, könnt ihr euch beraten lassen und nachfragen:

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Ich schicke Ihnen dazu gerne die Links zur Sozialberatung Wien sowie zur Caritas mit. Beide Stellen bieten unabhängige Beratung an und unterstützen auch bei der Prüfung von Bescheiden und sozialrechtlichen Ansprüchen. 

Sozialberatung Wien 

https://www.sozialberatungwien.at/?utm_source=chatgpt.com

und Caritas Sozialberatung Wien 

https://www.caritas-wien.at/hilfe-angebote/beratung-nothilfe/soziale-finanzielle-notlagen/sozialberatung?utm_source=chatgpt.com

*****

Wir bleiben jedenfalls dran an den "Einzelfällen".


#enthindert

Donnerstag, 16. Juli 2026

Und wieder habe ich ganz tolle Fotos bekommen. Danke an die lieben Betreuerinnen. Dustin beim Kuchen backen im ÖVSE .


Im Moment hat Dustin ein Hoch. Er ist wacher, motivierter, weniger müde und weniger gestresst. 


Trotz der derzeitigen Wetterlage geht es Dustin im Moment 🙏 wirklich gut.


Da spielen wohl offenbar einige Faktoren eine Rolle und obwohl man ihm schon auch die innere Anspannung teilweise ansieht, ist er so entspannt wie schon lange nicht mehr.


Wir sind fröhlich und nützen das derzeitige Hoch aus. Mal sehen wie lange es anhält, aber im Moment ist es einfach wunderbar mitzuerleben und mit anzusehen. ♥️🫶


Ganz liebe Grüße an alle da draußen!

Dustin und Claudia 

Fotos: ÖVSE



Montag, 13. Juli 2026

Folgendes Angebot hat uns heute per Mail erreicht:




 ❗️Mir ist bewusst, dass viele Betroffene nur über ein geringesEinkommen verfügen. Daher kann ich bei Vorlage eines entsprechenden Bescheides (z.B. Sozialhilfe- oder Mindestsicherungsbescheid) einen Sozialtarif von 40 Euro pro Therapieeinheit (50 Minuten) anbieten.

Ma. Johanna Lamprecht
Psychotherapeutin in Fachausbildung unter Lehrsupervision


 

Sonntag, 12. Juli 2026

Text geklaut bei Facebook

via Ramona M. Pernek 


Eines begreift man erst, wenn man Mama von einem Kind mit Behinderung ist ...


...und zwar, wie wenig die Welt für diese Kinder gemacht ist.


Man beachtet keine Treppen, bis das eigene Kind im Rollstuhl sitzt.


Man achtet nicht auf winzige Toilettenkabinen, bis man versucht, einem Kind die Windel zu wechseln, das für einen Wickeltisch längst zu groß ist.


Man bemerkt das Fehlen barrierefreier Spielplätze nicht, bis das eigene Kind zusehen muss, wie alle anderen spielen.


Man achtet nicht auf schmale Gänge, schwere Türen, kaputte Gehwege oder Restaurants mit Treppen, Toilez unten und in denen es keinen Platz für einen Rollstuhl gibt.


Man macht sich keine Gedanken darüber, medizinische Geräte, Sondennahrung, Medikamente und Notfallpläne einzupacken, nur um das Haus zu verlassen.


Man bemerkt die Blicke nicht.

Das Getuschel.

Die Vorurteile.


Man begreift nicht, wie anstrengend es ist, für grundlegende Barrierefreiheit zu kämpfen, bis man es jeden einzelnen Tag tun muss.


Unsere Kinder brauchen kein Mitleid.


Sie brauchen eine Welt, die sie nicht vergisst.


Einen Wickeltisch, der groß genug für ein älteres Kind mit Behinderung ist.


Eine Rampe, die tatsächlich irgendwohin führt.


Einen Spielplatz, auf dem alle Kinder gemeinsam lachen können.


Eine Toilette, die Eltern nicht vor die Wahl zwischen Würde und Notwendigkeit stellt.


Inklusion ist kein Luxus.


Barrierefreiheit ist kein besonderes Privileg.


Sie entscheidet darüber, ob man am Leben teilhaben kann... oder ob man außen vor bleibt.


Wenn du dir über diese Dinge noch nie Gedanken machen musstest, bin ich aufrichtig dankbar. 

Das bedeutet, dass ein Mensch, den du liebst, diesen Barrieren nicht begegnen musste.


Aber jetzt, wo du es weißt...


...hoffe ich, dass du darauf achtest.


Denn eines Tages könnte Barrierefreiheit auch für jemanden, den du liebst, wichtig werden.


Und jedes Kind verdient eine Welt, in der es frei und unbeschwert Leben kann, wenn die Tage von seinem Leben schon gezählt sind 🙏 🤍


#DisabilityPrideMonth






Dienstag, 7. Juli 2026

Gerne teilen wir diese Information per Mail via Monitoringausschuss :

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Sehr geehrte Adressat*innen,

liebe Kolleg*innen,

der Unabhängige Monitoringausschuss (UMA) und die Wiener Monitoringstelle (WMS), vertreten durch ihren Jugendbeirat, laden zur gemeinsamen Öffentlichen Sitzung ein. Wir sammeln Erfahrungen zur Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen.


Dein Recht auf Gesundheit, deine Erfahrungen!


Inklusive Dialogveranstaltung für junge Menschen mit Behinderungen


Donnerstag, 15. Oktober 2026 14:00 Uhr – 17:15 Uhr (anschließend Vernetzung bis 18:00 Uhr)

Volkshalle, Wiener Rathaus und online - Eingang Lichtenfelsgasse 2, 1010 Wien

Es gibt auch einen Austausch für Eltern/Angehörige sowie einen Basteltisch für Kinder unter 12 Jahren. Auch online gibt es zwei Austausch-Gruppen.


Zielgruppe:


Junge Menschen mit Behinderungen und ihre Verbündeten. Verbündete können Angehörige, Fachpersonen und andere Interessierte sein. Junge Menschen mit Behinderungen haben Vorrang bei der Platzvergabe. Einige Thementische sind als Safer Spaces nur für die jeweilige Zielgruppe offen (siehe Programm).


Programm und weitere Infos: Dein Recht auf Gesundheit, deine Erfahrungen! | MonitoringAusschuss.at


Hier online anmelden: https://dein-recht-auf-gesundheit-deine-erfahrungen.eventbrite.at

buero@monitoringausschuss.at oder Tel.: +43 1 295 43 43


Laufend informiert bleiben über unseren Newsletter: www.monitoringausschuss.at/newsletter


Es würde uns sehr freuen, wenn Sie die Veranstaltung in Ihren Kanälen teilen, an interessierte Personen weiterleiten und nach Möglichkeit bei Ihnen aufhängen/auslegen.


Mit freundlichen Grüßen


*****




🫶🙏🫶

Ich habe mich gerade so sehr gefreut. 🤗 Danke an die so liebe Betreuerin von Dustin beim ÖVSE Ich habe soeben ein Video von Dustins Arbeit erhalten. Darf es hier aus rechtlichen Gründen nicht einstellen, weil auch andere Kollegen zu sehen sind. Hier aber Screenshots. 😉


Es ist so schön für mich als Mama zu wissen, dass mein Sohn ein Teil dieser kleinen "Familie" ist. 


Er hat es mit seiner Situation schwer genug und ihn dann erfreut und entspannt zu sehen, dass gibt Kraft und Mut.


Danke für das Video. Das ist ein Highlight für meinen Tag. 


Gerade auch deshalb darf es keine weiteren Kürzungen im Sozialbereich oder bei der Sozialhilfe geben, denn diese paar Stunden in der Woche sind für Dustin wichtig um Teilhabe zu erleben und für mich, zu wissen, dass ich auch mal kurz als pflegende Angehörige durchatmen kann, ohne mir Sorgen machen zu müssen. Dieser Besuch kann aber nur durch das Pflegegeld finanziert werden.


#enthindert #pflegegeldistkeingehalt




Thema Gewalt

 Man redet immer wieder und ganz viel über Gewalt an Frauen, Gewalt in der Familie und meist über körperliche Gewalt.


Leider spricht man nur selten über psychische Gewalt und ganz selten über diese im System.


Eine Mama ist gerade mit solch psychischer Gewalt konfrontiert.


Ihr Kind mit Behinderungen hatte schon unzählige Untersuchungen. Immer noch mehr, immer wieder unter Narkose. Der gesundheitliche Zustand des Kindes ist klar definiert und weiß man auch über die nächsten wichtigen Schritte Bescheid.


Es könnte alles möglichst entspannt und zum Wohle des Kindes ablaufen. 


Klar ist auch, dass nicht immer jede Untersuchung sofort gemacht werden muss oder auch unnötig wäre.


Leider wird in diesem Fall nur nach Schema F vorgegangen und auf die traumatisierte Kinderseele seitens des KH keinerlei Rücksicht genommen.


Die Mama hat sich vorerst mal gegen die Untersuchung entschieden.


Ein für sie schwerer Fehler, denn sofort hat man mit dem Jugendamt gedroht. 


Solch eine Geschichte ist kein Einzelfall.


Während die Mama ganzheitlich auf die Gesundheit des Kind3s achten möchte und diesem weitere Traumata möglichst ersparen möchte, will das KH einfach mit aller ihm zur Verfügung stehenden Macht über Mutter und Kind drüber fahren. 


Warum macht man das? Weil man es kann! Wo kein Kläger, dort kein Richter!! 


Wir haben ihr empfohlen eine Zweitmeinung einzuholen, möglichst in einem anderen KH!


Wenn Eltern nicht spuren, dann wird oft mit dem Jugendamt gedroht. Das ist dann eine absolute Bedrohung und auch eine Form von Gewalt- und Machtausübung. Dann darf man sich auch nicht wundern, wenn Eltern alles tun um sich keine Hilfe zu holen, wenn sie denn vielleicht tatsächlich nötig wäre.


"Die Götter in Weiß". Es gibt solche und solche und ganz oft funktioniert die Kommunikation sehr gut. Manchmal aber schlägt es um und es folgt eine missbräuchliche, psyhische Gewaltausübung. Das dürfte nicht und niemals sein.


Bitte holt euch in so einem Fall immer eine Zweitmeinung, holt euch Unterstützung und somit  Zeugen  bei Gesprächen, führt Gedächtnisprotokolle und lasst euch das nicht gefallen.


Ihr habt dann nur zum Wohle des Kindes gehandelt. Nicht immer kann man Untersuchungen verhindern, ganz oft sind sie richtig und wichtig, aber, wenn man dem eigenen Kind weitere Traumata ersparen möchte, weil es ihm psychisch dadurch schon so schlecht geht, dann sollte das nicht nur kommuniziert werden dürfen, sondern auch immer auf Augenhöhe gehört und in das Vorgehen miteinbezogen werden!!


Wir halten Mama und Kind die Daumen, dass sie bei ihrer Zweitmeinung auf mehr Respekt und Mitgefühl stoßen als bisher 🍀🙏🍀 und nicht weiteren Traumatisierungen ausgeliefert werden.



Samstag, 4. Juli 2026

Via Facebook - Seite Das Leben, Autismus und die Villa Kunterbunt

Via https://www.facebook.com/share/17xGSZH8uY/

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Pflegende Angehörige – lasst uns mal rechnen

Ich rege mich gerade mal wieder ein bissle auf.

Also machen wir doch einmal das, was Politik und Verwaltung besonders gerne machen: Wir rechnen.

Ein schwerbehinderter junger Mensch, der tief im Autismus-Spektrum unterwegs ist, zusätzlich an einer DIS leidet und rund um die Uhr Betreuung braucht.

Und zwar: 24 Stunden am Tag.

7 Tage die Woche.

365 Tage im Jahr.

24/7 eben.

Fangen wir unsere Rechnung mit einer Einrichtung inklusive Intensivbetreuung an.

Ca. 8.000 Euro im Monat für den Einrichtungsplatz.

Das macht im Jahr 96.000 Euro.

Dazu eine notwendige Eins-zu-eins-Betreuung:

45 Euro pro Stunde.

45 Euro mal 24 Stunden.

Macht 1.080 Euro am Tag.

Macht 32.400 Euro im Monat.

Macht 388.800 Euro im Jahr.

Zusammen landen wir also bei:

40.400 Euro im Monat.

484.800 Euro im Jahr.


Jetzt die Versorgung zu Hause mit einer 24-Stunden-Assistenz:

35 Euro pro Stunde.

35 Euro mal 24 Stunden.

Macht 840 Euro am Tag.

Macht 25.200 Euro im Monat.

Und das macht 302.400 Euro im Jahr.

Das sind die Größenordnungen, über die wir sprechen, sobald diese Arbeit bezahlt werden muss.


Und jetzt kommen wir zu den pflegenden Angehörigen.

Dem vermutlich günstigsten Versorgungsmodell, das dieses Land jemals hervorgebracht hat.

Pflegende Angehörige verfügen offenbar über Eigenschaften, die der menschlichen Biologie bislang weitgehend unbekannt waren.

Sie werden nicht krank. Sie brauchen keinen Urlaub. Sie benötigen keine Erholung. Sie brauchen keine Vertretung. Und selbstverständlich brauchen sie auch keinen Feierabend.

Und wenn doch einmal Hilfe benötigt wird, gibt es da ja noch die Verhinderungspflege.

Ach neee. Moment mal. Da war ja was…

Da wird ja inzwischen auch fleißig gerechnet.

Denn offenbar geht man davon aus, dass pflegende Angehörige die Verhinderungspflege hauptsächlich dafür nutzen, sich die Sonne auf den Bauch brennen zu lassen, die Füße hochzulegen, ihr Leben zu genießen und "dolce vita" zu feiern.

Eine nachvollziehbare Sorge natürlich.

Tatsächlich nutzen viele pflegende Angehörige die Verhinderungspflege bislang für vollkommen übertriebene Luxusaktivitäten.

Zum Beispiel für Arzttermine. Oder für Vorsorgeuntersuchungen. Oder sogar für Einkäufe.

Ich weiß. Man muss aufpassen, dass solche Exzesse nicht ausufern.

Der Wocheneinkauf um zwei Uhr morgens hätte sicherlich seinen Reiz.

Und die Darmspiegelung zwischen drei und vier Uhr morgens lässt sich bestimmt ebenfalls organisieren. Denn mit ganz viel Glück schlafen unsere „Pfleglinge“ um diese Zeit und wir können uns dann zu unseren „Luxus-Terminen“ schleichen. Man muss eben flexibel bleiben.

Und dann wären da noch die Rentenpunkte.

Die paar Rentenpunkte, die wenigstens ansatzweise ausgleichen sollten, dass Menschen ihren Beruf aufgeben, ihre Arbeitszeit reduzieren und ihre Altersvorsorge gleich mit in die Tonne kloppen.

Auch dort wird inzwischen natürlich ganz fleißig gerechnet.

Natürlich wird gerechnet. Es wäre ja ungeheuerlich, wenn Menschen nach Jahrzehnten der Pflege plötzlich noch Rentenansprüche entwickeln würden.


Und während professionelle Versorgungskosten von mehreren hunderttausend Euro pro Jahr ganz selbstverständlich finanziert würden, diskutieren wir gleichzeitig darüber, ob Verhinderungspflege, Entlastungsleistungen und Rentenpunkte für pflegende Angehörige möglicherweise doch etwas zu ambitioniert sind.

Man muss ja schließlich Prioritäten setzen.


Vielleicht sollten wir uns deshalb langsam nicht mehr fragen, was Pflege kostet. Sondern was passiert, wenn pflegende Angehörige irgendwann einfach ausfallen.

Denn genau auf deren Rücken wird in diesem Land seit Jahren erstaunlich erfolgreich gespart.

Via: Facebook-Seite : Das Leben, Autismus und die Villa Kunterbunt



Freitag, 3. Juli 2026

Champions - Filmtipp

 Eine wirklich sehenswerte Komödie. 🫶


Der amerikanische Kinofilm Champions (2023) mit Woody Harrelson in der Hauptrolle ist eine herzerwärmende Sportkomödie. Darin übernimmt ein hitzköpfiger Basketballtrainer (Harrelson) nach einer Verurteilung zu Sozialstunden das Training eines Special-Olympics-Teams. Der Film basiert auf dem spanischen Original Campeones.



Donnerstag, 2. Juli 2026

Wir wünschen allen Schülerinnen und Schülern aus Wien, NÖ und dem Burgenland für morgen einen schönen Ferienbeginn.

Ob gutes oder schlechtes Zeugnis, erholt euch jetzt mal gut. 🍀

Den Mamas und Papas wünschen wir viel Geduld, gute Nerven, möglichst wenig Stress und auch Erholung.

Natürlich wünschen wir auch den Pädagoginnen und Pädagogen einen schönen und erholsamen Sommer.

Schule kostet ALLE Kraft, darum viel Spaß, viel Erholung und Entspannung und alles mit möglichst wenig Stress und Sorgen.

Ganz liebe Grüße an alle da draußen 

Claudia und Jasmina 

SHG und Initiative #enthindert 

🧑‍🦽🤸⛹️🏊🏖️