Vielen herzlichen Dank für diesen Buchtipp zum Thema Rett-Syndrom, liebe Elisabeth Nimmerrichter

Brief an meine Schwester

Leslie Malton mit Roswitha Quadflieg

224 Seiten

Erscheinungsdatum 2015

Die berührende Geschichte zweier Schwestern, von denen eine mit Gesundheit und Erfolg gesegnet ist, die andere eine rätselhafte Behinderung hat. Aufwühlend und emotional erzählt die erfolgreiche Schauspielerin Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester Marion und ihre eigene -- die Geschichte einer außergewöhnlichen, selbstlosen Schwesternliebe, die nicht frei ist von den Schatten der Schuld und Gewissensnot.

1957. Ein Amerikaner und eine Wienerin lernen sich kennen, sie verlieben sich und heiraten. In Washington D.C. wird 1958 ihre erste Tochter, Leslie, geboren, elfeinhalb Monate später folgt Marion - fast ein Zwilling. Etwa ein Jahr nach Marions Geburt stockt ihre Entwicklung, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat, verliert die Sprache - verliert fast alles. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Erst 2012 liest Leslie Malton - längst eine berühmte Schauspielerin - einen Zeitungsartikel über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland". In diesem berührenden Buch erzählt Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene, die Geschichte einer selbstlosen Schwesternliebe, die sich über Krankheit und Kontinente hinwegsetzt.

 

Dazu gibt es einen Film von 2022 als Ergänzung

Meine wunderbare Schwester

 

WDR: Menschen hautnah

vom 13.01.2022 43 Min

 

https://www1.wdr.de/fernsehen/menschen-hautnah/meine-wunderbare-schwester100.html

https://www.rett-syndrom.at/

https://www.rett.de/de/

❗

 

Projekt "" Leibliche Kommunikation "

Gestern hat uns Thomas Falkenstein wieder online besucht und sein Projekt zu "leiblicher Kommunikation" vorgestellt.

Vereinfacht erklärt, sucht Thomas Eltern von Kindern und erwachsenen Töchtern und Söhnen mit Behinderungen, die deren Kinder pflegen und betreuen und deren "Sprachrohr" sind.

Kommunikation läuft ja nicht nur über die Sprache, sondern auch über

*Berührung

*Blickkontakt

*Gespür... etc.

Egal, ob euer Kind verbal oder nonverbal ist, vielleicht möchtet ihr Thomas bei seinem Projekt unterstützen, in dem ihr ihm über schriftliche Aufzeichnungen und /oder mittels Sprachaufzeichnung oder per Mail oder mittels Zeichnungen und Bilder, eine Art Tagebuch über ca. 2 Wochen führt.

Wie kommuniziert ihr mit euren Kindern, wie erkennt ihr ob und was sie brauchen, sich wünschen? Wie kommuniziert ihr das nach außen? Z. B. beim Arzt, bei Ämtern, in der Schule, in der Tagesstruktur, etc..?

Eure Aufzeichnungen werden sehr diskret von Thomas behandelt.

Im Link findet ihr wichtige weitere Informationen ⬇️ und auch ein kurzes Video dazu.

https://leiblichekommunikation.univie.ac.at/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR3eheGxic26QzCCxMQgo4YpdI92FdAlPjUWUPppVgcHODe0CTZFRggD2-k_aem_Acmp-BsbSF7CJ9TUWKdZaXz0cSE3_Hh_BtPNbKhN8QPSGf6ETuAWgPeMXNf-15bL4TJ-lFJbP8lsduQUHSiwKQUq

Bei Interesse bitte direkt an Thomas Falkenstein wenden.

Liebe Grüße

Claudia und Jasmina

SHG und Initiative ENTHINDERT

Tell me your Story

 Vielen Dank für diese ganz persönliche Geschichte, die uns da erreicht hat. "Einzelschicksale" wie diese, machen immer wieder betroffen.

*****

Ich habe ein Schädel-Hirn-Trauma durch Autounfälle erlitten. Das soll eine Differentialdiagnose zu einer kombinierten Persönlichkeitsstörung sein. Obwohl ich darauf sehr oft und lange aufmerksam machte, ignorierte man das und psychiatrisierte man mich.

Ich verlor sehr viele soziale Kontakte, musste 10 Jahre unter einer komplett verschimmelten Wohnung wohnen, da ich keinen Vertrag unterschreiben durfte und man gab mir nur so viel Geld, dass ich davon nicht leben und meine gerade noch Epilepsie-Anfälle beherrschen konnte, was nicht immer gelang.

Auch eine Intelligenzminderung unterstellte man mir im Jahr 2018, obwohl alle anderen Intelligenztests im Durchschnitt lagen.

Ich habe in 18 Bänden das erklärt, erst wo ich dann selbst alles in die Hand nahm, wurde ich den Erwachsenenvertreter los.

Mir wurden immer Diagnosen untergeschoben, das dürfte nicht sein. Mir wurden ermäßigte Verkehrsverbundticket verweigert, da man die notwendigen Unterlagen dafür nicht aushändigte, mein Stipendium wurde vereitelt und ich wurde zum Schluss noch exekutiert. Natürlich alles, weil ich so schwierig sei. Das man selbst nur Pfusch baute, interessierte niemand.

Das ist jetzt nur eine Kurzfassung.

Ich hätte gerne eine Stelle, wo man das Anzeigen kann. Alle Gewaltvereine und Anwaltschaften verweigern die Zuständigkeit. Das Vertretungsnetz sieht auch keine Zuständigkeit. Das Gericht hätte eine Aufsichtspflicht, der kam man aber nie nach usw. usw.

Schönen Abend.

*****

Ferienangebote für Kinder mit Behinderungen

Hier gibt es eine wirklich gute Zusammenstellung an Angeboten betreffend Ferienangebote für Kinder mit Behinderungen vom Österreichischer Behindertenrat.

https://www.behindertenrat.at/2024/04/ferienbetreuungsplaetze-fuer-kinder-mit-behinderungen/?fbclid=IwAR3MOg5baqYuQ1OlxbSh3VJ1sLSd9BWEruIg8DpR4hU01AzO7dytyBNnGDo

Zur Erinnerung!

Am kommenden Samstag ist es wieder soweit. Unser nächster Online-Stammtisch findet statt. Ihr seid natürlich herzlich eingeladen.

Thomas Falkenstein

https://www.instagram.com/p/C5dfpkPsqSx/?igsh=NGdyYjNkMTFjNnJv

 wird sich zu uns gesellen und über sein neues Projekt sprechen. 

Wir freuen uns auf euch!

Liebe Grüße 

Claudia und Jasmina

Hier geht es zum Link (einfach anklicken und teilnehmen) :

https://join.skype.com/Ge9vcfeG4afL

Verstehen tut es Keiner,...

... , der nicht selbst in dieser Lage ist.

"Er lebt, er ist gesund, er ist kräftig, er hat Potential, er ist einfach nur faul, Du hättest strenger sein müssen, Du hättest mehr Zeit haben müssen, Du hättest weicher sein müssen, ...,er ist erwachsen und wird schon wissen was er tut..."

Ja, eh. Machen kann ich gar nichts. Ich kann hoffen, ich bin für ihn da, ich sage ihm das auch immer. Er sagt "ich weiß".

Er braucht keine rundum Pflege, er braucht keine rundum Betreuung und Begleitung und trotzdem ist da dieses Gefühl. Dieses Gefühl von Ohnmacht.

Nichts tun können, nur hoffen. Mal ist es besser, mal ist es schlechter.

Es ist nicht mein Kampf, es ist seiner und trotzdem kämpfe ich mit. Früher waren es Tränen, heute ist es Akzeptanz.

Ich kann da sein, wenn gewünscht. Ich kann mich zurück ziehen, wenn gewünscht, doch mehr kann ich nicht tun!

Der alltägliche, wöchentliche, monatliche, jahrelange Kampf mit psychischer Erkrankung.

Aber was ist das schon? 

Für den Betroffenen eine, oft lebenslange, Achterbahn, allerdings kann es auch zu einer Achterbahn für Angehörige, Familienmitglieder und insbesondere Eltern werden.

Was kannst Du tun?

Wie reagieren?

Resignieren?

Nein!

Man kann nichts tun, außer da zu sein, wenn gewünscht, sich zurück ziehen, wenn nicht gewünscht.

Für sich selbst sollte man allerdings unbedingt Sorge tragen, denn sonst läuft man Gefahr selbst unter zu gehen. 

"Geht es meinem Kind gut, dann geht es auch mir gut". Das kann durchaus stimmen, aber was, wenn das Kind erwachsen ist. Was , wenn das Kind Entscheidungen trifft, mit denen es Dir nicht mehr gut geht?

Akzeptanz und Selbstfürsorge sind der einzige Weg das durchzustehen.

Manchmal hilft Reden nicht.

Zuhören ohne zu werten, auch wenn es manchmal schwer fällt, kann helfen.

Auch, wenn es durchaus manchmal schmerzlich ist, kann man in solch einem Fall nur "loslassen und hoffen". Denn nur der Betroffene selbst entscheidet was hilft oder eben auch nicht hilft.

Es ist ein schmaler Grat, aber umso wichtiger als Angehöriger zu erkennen, dass man auf diesem Hoffen nicht seine ganze eigene Welt aufbauen kann.

Weg von Schuldgefühlen und "Was wäre wenn - Gedanken". Es ist okay auch ein eigenes Leben zu führen, sich wohl zu fühlen, Ausgleich zu finden, zu lachen und Spaß zu haben, wohl wissend, dass es da jemanden gibt, dem es gerade nicht so gut geht.

Denn nur, wenn man auf sich selbst achtet, kann man mit voller Kraft da sein, wenn man dann doch nach Hilfe gefragt wird.

Persönliche Gedanken zu...

Umweltschutz, Klimawandel, Klimaschutz,...

Ich kann dieses Thema nicht mehr hören und was bitte hat das mit Menschen mit Behinderungen zu tun?

Alles Quatsch? Oder doch nicht?🤔

Während sich Länder und Firmen mit "grünen Zertifikaten" ständig frei kaufen, dem sogenannten "greenwashing"...

 https://www.google.com/search?q=green+washing&oq=Green+was&gs_lcrp=EgZjaHJvbWUqBwgAEAAYgAQyBwgAEAAYgAQyBggBEEUYOTIJCAIQABgKGIAEMgcIAxAAGIAEMgkIBBAAGAoYgAQyCQgFEAAYChiABDIHCAYQABiABDIJCAcQABgKGIAEMgkICBAAGAoYgAQyCQgJEAAYChiABDIJCAoQABgKGIAEMgkICxAAGAoYgAQyBwgMEAAYgAQyBwgNEAAYgAQyBwgOEAAYgATSAQgzMjYwajBqOKgCFLACAQ&client=tablet-android-huawei-rev1&sourceid=chrome-mobile&ie=UTF-8

... leiden Menschen immer mehr unter dem Klimawandel.

Menschen mit Behinderungen sind durchaus wesentlich mehr davon betroffen.

Durch verschiedene Behinderungen, chronische Grunderkrankungen, psychische Erkrankungen und der häufigen Notwendigkeit von Medikamenteneinnahme haben Betroffene wesentlich häufiger mit den Wetterkapriolen zu kämpfen, als Nicht - Betroffene.

Durch Medikamente und Kreislaufbeschwerden und dadurch zunehmend ausgelösten psychischen Problemen stehen Betroffene vor immer größer werdenden Herausforderungen.

Man unterschätzt das leider immer noch.

Bei uns in der Familie wird die Problematik aber leider immer sichtbarer und jedes Frühjahr aufs Neue schauen wir mit Sorge auf den Blick in den Sommer hinein.

Wie wird er werden, der nächste Sommer? Wie viel heißer als der Letzte? Wieviele unerträglich heiße Tage werden es diesmal werden? Wieviele Nächte werden keine Erholung bringen, weil es wiedermal nicht abkühlt? 

Gerade in der Mittagshitze hole ich Sohnemann dann immer von der Arbeit ab. Wenn es im Auto kocht und brütet und wir dann froh sind, zumindest in eine verdunkelte Wohnung zu kommen. Der Ventilator, der Strom frisst, der ja "vom Himmel kommt" 😉, wird aktiviert, damit es irgendwie erträglich bleibt. Der Kreislauf, der gegen sich selbst kämpft, weil er mit den Temperaturen nicht mehr zurecht kommt....

Alle Jahre wieder.... und wie geht es dann weiter?

Ich habe mir früher auch keine Gedanken gemacht, keine Zeit damit verschwendet. Heute sehe ich es leider sehr bewusst, weil wir, in der Stadt lebend, mittendrin sind in dieser Sauna. Jeder Baum zählt! 

Um so mehr verstehe ich heute die Dringlichkeit den Kindern schon ganz früh bewusst zu machen, dass sie mit diesen Auswirkungen leben werden müssen und um so weniger Verständnis habe ich für Länder und Konzerne, die uns erklären, dass wir Strom sparen müssen und aufs Klima achten sollen. "Fahrt mit dem Fahrrad, nicht mit dem Auto", das erklären uns die, die im Sommer auf ihren Superjachten über die Meere schippern oder um die ganze Welt fliegen um über den Klimawandel zu schwafeln.

Finde den Fehler und während dessen kämpfen immer mehr Betroffene immer öfter gegen die Folgen.

Wir können die Welt nicht verändern, wir können nur im Kleinen bei uns selbst anfangen. Bringt nichts? Eh nicht, wenn wir nicht umdenken. Das kann nunmal nur jeder für sich selbst entscheiden. Länder, Politiker und Konzerne werden das nicht tun. Sie zwingen uns zwar jede Menge "Maßnahmen" auf, machen in Wirklichkeit aber im selben Atemzug genau das Gegenteil, schaden uns und erklären uns dann, dass wir selbst daran schuld seien!!

Umso schöner ist es dann, wenn sich die kleinen Menschen für Natur begeistern,  aufgeregt sind, wenn Menschen ihren Müll einfach hirnlos auf Spielplätzen und im Wald entsorgen, in dem Wissen, dass man das nicht tun soll. Nicht, weil man "es nicht tut", sondern weil man die Natur damit schädigt und wir uns damit im Endeffekt wiederum nur selbst schaden!

Gärtnern, gemeinsam die Natur entdecken und aufzeigen was diese alles zu bieten hat und dass diese absolut schützenswert ist, ist zumindest ein kleiner Ansatz. Deine Natur ist auch meine Natur und meine Natur ist die Deine. 😉🤗

Bild 1 : vermüllter Spielplatz

Bild 2: kindgerechtes Werkzeug zum Gärtnern

Bild 3: Terrarium für Pflanzen

Bild 4: die Schönheit unseres schützenswerten Waldes

Wir drücken Michaela und Sven weiterhin die Daumen!

🍀🙏🍀

https://www.facebook.com/share/FfL2ujLGUCxfXpQu/

https://www.krone.at/3328691?fbclid=IwAR1deZk3dOjWfE66l3TZAQJxQZWg8kSrKV5-EiqWaiib0EQsI8fupIfyhBg

Welche Förderungen, Maßnahmen und Möglichkeiten gibt es für Jugendliche und junge Erwachsene derzeit :

Hier wird sehr gut erklärt und aufgezeigt, welche unterschiedlichen Maßnahmen und Möglichkeiten es für Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen  gibt!

https://www.behindertenrat.at/2024/04/sozialbericht-2024/?fbclid=IwAR2K2OVeLs-JqDHg8c5rTOnR_YsyUg2_TJZ7mGwqsGNck9Q2MftrfOxxbjA

Zum Vormerken für unseren Juni Stammtisch

 

Zum Vormerken für unseren Mai Stammtisch

 

Hier schon mal für euch zum Vormerken!

Zu unserem kommenden Online-Stammtisch  laden wir ganz herzlich ein.

Thomas Falkenstein wird sein Projekt vorstellen.

Es geht um Kommunikation zwischen Eltern und Kind. Wie kommunizieren Eltern und Angehörige mit Kindern mit Behinderungen?

Wie kommuniziert man, wenn das Kind nonverbal ist oder die Kommunikation nur eingeschränkt funktioniert?

Thomas, der einigen Eltern bereits aus der Studie "Wenn pflegende Eltern älter werden" bekannt sein wird, beschäftigt sich mit diesem sehr wichtigen Thema und sucht Eltern, die ihn dabei unterstützen wollen.

Wie ist es, wenn Eltern zum Sprachrohr ihrer Kinder und teilweise auch ihrer erwachsenen Töchter und Söhne werden. Berührung, Mimik, Gestik,... was kommt zum Einsatz und wie?

Haben wir euer Interesse geweckt?

Dann schaut vorbei.

Thomas findet ihr nun auch auf Instagram und nähere Informationen zum Projekt bekommt ihr auch über folgenden Link :

https://leiblichekommunikation.univie.ac.at/

Darf gerne geteilt werden!

Liebe Grüße

Claudia und Jasmina

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Leider erleben das Eltern immer wieder, dass sie ein Interview geben und dann ein Artikel rauskommt, der eine völlig falsche Sichtweise darstellt (siehe Foto) 

Ich konnte Sven persönlich kennen lernen und eine "geschützte Werkstätte" wäre für Sven wohl nicht das Passende.

Letzter Halt... Vollbetreutes Wohnen. Traurig, wenn der junge Mann doch zu Hause wohnen bleiben möchte.

Im Übrigen, was im Artikel ebenfalls falsch dargestellt ist, nicht die "Mama bekommt nicht einmal Sozialhilfe", sondern Sven, als erwachsener Person bekommt keinen Cent Sozialhilfe!

Aufregen tut diese Ungerechtigkeit natürlich nicht, solange man selbst und seine Lieben, nicht davon betroffen ist. In Wien z. B. sehe die allgemeine Lage für Sven besser aus. Traurig, dass Gerechtigkeit in Österreich scheinbar von der Postleitzahl abhängig ist.

Michaela und Sven kämpfen seit Jahren um die passende Unterstützung. Einziger Lösungsansatz "am Ende des Tages " scheint vollbetreutes Wohnen zu sein, völlig egal ob Sven das möchte oder nicht. Das ist auch eine Art "Selbstbestimmung".

********** 

Hier ist der Artikel von der HEUTE wesentlich besser zusammengefasst. Siehe Link ⬇️ Von uns dafür ein großes Dankeschön! 

https://www.heute.at/s/mutter-muss-sohn-pflegen-hat-fuer-gar-nichts-mehr-zeit-120026146

*********

https://www.facebook.com/share/bWRzRW4eJcSq1Ugm/

Was bitte ist...

 Analatresie?

Was bitte ist...

Mukopolysaccharidose?

Was bitte ist...

Interstitielle Zystitis 

Eine schmerzhafte, chronische und derzeit nicht heilbare Erkrankung. 

*****

Schickt uns gerne weitere Infos zu den unterschiedlichsten Behinderungen und chronischen Erkrankungen.

Danke 🤗

Auf Facebook gibt es eine tolle Austauschgruppe zum Thema :

https://www.facebook.com/groups/ic.oesterreich/?ref=share

Morgen, am 2. April, ist es also wieder soweit.

Der Welt Autismus Tag. Der Tag an dem auf Autismus aufmerksam gemacht werden soll.

Da heißt es wieder "Light IT up blue", da werden wieder Puzzleteilchen gepostet und weitergeschickt. Manch Betroffener sieht dies gar nicht gern. 

Wir befassen uns jetzt seit fast 29 Jahren mit diesem Thema. Es begleitet uns Tag ein und Tag aus. Ich durfte im Laufe der Zeit unterschiedlichste Menschen mit unterschiedlichsten Herausforderungen kennen lernen, die sich trotzdem alle im Spektrum befinden.

Nach wie vor gibt es großes Unverständnis zu diesem Thema, aber es tut sich auch ganz viel bei der Aufklärung.

Ich werde immer wieder gefragt, warum es immer mehr Menschen im Spektrum gibt. Ich glaube nicht, dass man das allgemein erklären kann.

*Ist es vererbbar? Tatsache ist, dass es in betroffenen Familien häufiger vorkommen kann.

*Die Jahrzehntelangen Berührungen mit Giften in der Umwelt, im Essen, in Kosmetikprodukten, etc. kann evtl. auch eine Begründung sein, weil diese sich bereits genetisch festgesetzt haben. Bewiesen ist das nicht.

*Eventuell ist auch die verbesserte Diagnostik "schuld" daran, dass es scheinbar und gefühlt immer mehr Menschen im Spektrum gibt.

Genau kann man das wohl derzeit nicht erklären.

Betroffene agieren und reagieren jedenfalls völlig unterschiedlich und es macht auch große Unterschiede und stellt jeden Betroffenen vor ganz unterschiedliche Herausforderungen.

Ist der Betroffene "non-verbal", kann er sich nur bedingt sprachlich ausdrücken, ist er hochbegabt oder inselbegabt, hat er einen hohen IQ oder der Norm entsprechend, hat er Lernschwierigkeiten, eine leichte oder schwere Intelligenzminderung? Ist er leicht betroffen oder sehr schwer?

All das ergibt Unterschiede für die unterschiedlichsten Herausforderungen, die definitiv bei niemandem gleich sind.

Mein betroffener Enkel liebt die Natur und geht am liebsten im Wald spazieren. Mein Sohn ist ein Stubenhocker und liebt es in den eigenen 4 Wänden. Mein Enkel redet wie ein Wasserfall, mein Sohn ist nicht nonverbal, schafft aber die sprachliche Kommunikation nur bedingt. Mein Enkel wiederholt Worte immer und immer wieder und sieht in allem Buchstaben, mein Sohn war eher der, der mit den Händen flatterte und hin und her schaukelte (das verschwand völlig mit der Einnahme von Medikamenten).

Beide aus der gleichen Familie, beide mit sehr vielen Parallelen und trotzdem völlig unterschiedlich.

Genauso unterschiedlich lernen sie durch ihre eigenen "Werkzeuge" mit ihrer persönlichen Situation umzugehen.

Und so unterschiedlich wie die beiden sind, so unterschiedlich sind grundsätzlich Menschen im Autismus Spektrum.

Während der eine Autist vielleicht mal studiert, geht der andere Autist in eine Lehre oder Tagesstruktur oder schafft es nicht sich in diese laute und hysterische Welt einzuordnen. Der Eine kann und will vielleicht völlig alleine Leben und /oder eine Familie gründen, der Andere wird ständig auf Unterstützung angewiesen sein. 

In jedem Fall können es große Herausforderungen sein. Trotzdem kann es bunt und schön sein. Vielleicht leiser und langsamer, aber trotzdem schön.

Seit einem Jahr gibt es eine neue Einstufung dafür ( ⬇️ siehe Foto),weil das Spektrum soviel mehr ist, als irgendeine Schublade.

Möge es irgendwann nicht mehr erforderlich sein auf das Autismus Spektrum aufmerksam zu machen, weil es einfach selbstverständlich ist, dass es vorhanden ist. Mögen die Ängste und Vorurteile irgendwann mal überwunden sein. Wir hoffen darauf und versuchen bis dahin aufzuklären. 💙💙💙

Wien

Seit 1.03.2024 gibt es eine Neuerung für Wohnbeihilfe und Mietbeihilfe!

Der Kreis von Empfängern für Wohnbeihilfe (MA 50) wurde erweitert und der Zuschuss erhöht.

Bezieher von Mindestsicherung können Mietzuschuss über die MA 40 beantragen. Die Zuschüsse dafür wurden ebenfalls erhöht .

*****

Ausgleichszahlung für Kunden der Wien Energie. Einfach Antrag stellen. Möglich bis 30.06.2024!

Wir beziehen aus gegebenem Anlass Stellung!

Wir beziehen aus gegebenem Anlass Stellung!

Leider kam es zu persönlichen Unstimmigkeiten.

Wir haben daher beschlossen zu zweit weiterzumachen!!

Es tut uns wirklich leid, dass es zu dieser Eskalation kam und distanzieren wir uns ausdrücklich!!

Wir haben damit in keiner Weise zu tun und wollen da auch für niemanden Partei ergreifen.

Was auch immer da passiert ist, tut uns sehr leid, hat aber ausdrücklich weder etwas mit der Selbsthilfegruppe noch mit unserer Elterninitiative zu tun!

Wir haben uns daher entschieden uns öffentlich zu distanzieren!

Wir bedanken uns ausdrücklich für die bisherige Unterstützung und die sehr gute Zusammenarbeit und die gemeinsame Zeit und den gemeinsamen Weg den wir bisher gehen durften. DANKE 

Wir wünschen alles erdenklich Gute !

Wir werden nun zu zweit weiterhin mit der Gruppe und Initiative unseren gemeinsamen Weg gehen und freuen uns auf viele zukünftige Momente.

Danke🤗

SHG und Initiative #enthindert 

Claudia und Jasmina

🐣🐇Frohe Ostern 🐇🐣

 

💜💜💜Purple Day 2024 💜💜💜

Tag der Epilepsie, an dem auf und über Epilepsie aufmerksam gemacht wird.

Was bitte ist...

Endometriose?

Endometriose ist eine der häufigsten Unterleibs-Erkrankungen bei Frauen. Die Ursache sind Ansiedlungen von Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Fachleute bezeichnen solche Gewebsinseln auch als „Endometriose-Herde“. Sie können vorkommen, ohne dass eine Frau davon etwas spürt. Bei anderen ist Endometriose aber eine chronische Erkrankung, die starke Schmerzen verursacht und die Fruchtbarkeit mindert. Bis eine Endometriose als Ursache der Beschwerden festgestellt wird, dauert es oft Jahre. Bis dahin versuchen viele Frauen, irgendwie mit ihren Schmerzen zurechtzukommen. Sie glauben, selbst stärkste Schmerzen seien normal und gehörten zur Regelblutung dazu.

*****

Ja, es kann jahrelang dauern bis zur Diagnose. Bei mir waren es ganze 10 Jahre, bis ich 2010 endlich den erlösenden Schritt machen könnte und mich für eine Hysterektomie entschied.

In diesen 10 Jahren bis zur Diagnose litt ich immer wieder an heftigen Schmerzen und an die Monatsblutungen, die schlimmer und schlimmer wurden, will ich gar nicht erst denken. Am Ende waren sie so stark, dass ich mich kaum mehr aus dem Haus getraut habe.

Binden und Tampons konnten den Irrsinn so gut wie gar nicht mehr aufhalten. Es war über die Jahre so schlimm geworden, dass ich zum Ende hin regelmäßig Eiseninfusionen benötige um irgendwie aufrecht stehen zu können. Meine Blutwerte waren durch den hohen Blutverlust im Keller und es ging mir schlechter und schlechter.

Von Arzt zu Arzt gelaufen und natürlich ohne Befund, abgestempelt als Hypochonder, gab es dann 2010 endlich die Erlösung.

Man hat mir nahe gelegt die Gebärmutter entfernen zu lassen.

Nach 3 wundervollen Kindern sollte das kein Problem darstellen und trotzdem habe ich mit dem Gedanken gehadert, "bin ich dann noch Frau?" 

Nachdem ich aber schon in jungen Jahren wegen Beschwerden, bereits mit 17 meine erste Unterleibsoperation hatte und nach dem ich das Glück hatte 3 fache Mutter werden zu dürfen, war das Abwegen für oder gegen eine OP dann nur noch reine "Formsache" für mein eigenes Ich.

Zwei Tage nach der OP (Hysterektomie - Entfernung der Gebärmutter) habe ich das Krankenhaus verlassen und bin glücklich mich damals dafür entschieden zu haben. Mein Körper hat sich erholt und die Beschwerden sind zurück gegangen. 

Alles in allem ein gutes Gefühl. Nach der OP habe ich dann die Diagnose erhalten, dass die Gebärmutter außen voll war mit Wucherungen, die man zuvor mittels Untersuchungen und im Ultraschall natürlich nicht sehen konnte.

*****

Zum Glück wird die Krankheit heute oft schneller erkannt und diagnostiziert, denn der Leidensdruck kann ziemlich heftig sein.

Paula Römer arbeitet an einem Buchprojekt zum Thema Psychiatrieerfahrung.

Vielleicht hat jemand Interesse und Zeit sich mit eigenen Erfahrungen einzubringen.

*****

Ich arbeit derzeit an einem Romanprojekt, das Sichtweisen von Menschen mit Psychiatrieerfahrung, deren Angehörigen und Pfleger*innen zusammenzubringen versucht.

Dafür bin ich derzeit auf der Suche nach Angehörigen (nicht nur Eltern), die bereit wären, mit mir über ihre Erfahrungen zu sprechen.

Eventuell können Sie mir da weiterhelfen?

Ich freue mich jedenfalls, auf Ihre Antwort.

Mit freundlichen Grüßen,

Paula Römer

Kontakt unter

paula@wth-bittmann.at

❗

Ein tolles Projekt, eine großartige Chance für Menschen mit psychischen Erkrankungen endlich auch Persönliche Assistenz zu bekommen. 

Du bist aus Wien und hast Interesse, dann bitte direkt an

Ines Ballmann, MA

Projektleiterin Leuchtturmprojekt

i.ballmann@assistenz24.at

Handy: +43 660 7383774

Telefon: 0720 303 962 480

wenden.

Bitte warten...

👎Da ist also eine junge Frau mit einer Borderline Störung. 50% Behinderung. Nachuntersuchung seitens Sozialministeriumservice. Ergebnis: Da keine Medikamente genommen werden und keine Therapie "freiwillig" gemacht wird, ist der Anspruch aufzuheben. Behindertenpass ist weg.

👎Da ist eine andere junge Frau, 50% Behinderung, sie pfeift freiwillig auf eine Weitergewährung aus verschiedenen Gründen, unter anderem wegen Diskriminierung.

👎Da ist ein Mann, von Kindheit an mit leichter  intellektueller Behinderung, 50% im Behindertenpass, dauerhaft ausgestellt. Jetzt gab es ohne weitere Angabe eine Nachuntersuchung. Bescheid noch offen.

👎Da ist ein Ehepaar mit einem autistischen Kind, welches von einer Leiterin massiv diskriminiert wurde, das Kind bestraft wurde. Ein Foto, welches wir hier nicht näher kommentieren, wurde an uns weitergeleitet. Wir haben den Fall weitergeleitet. Leitung wurde suspendiert und dann ersetzt. Danke an die zuständigen Stellen, die hier, zugunsten der Familie, eingeschritten sind.

👎Alleinerziehende Mutter arbeitet 30 Stunden die Woche, Kind wird im Kindergarten nur 2 Stunden täglich betreut. Kind ist Autist und leider kein Einzelfall. Aber die Pädagogin hat definitiv ihre Grenzen überschritten, hat beim Arbeitgeber der Mutter und dem Vater angerufen und wollte die Arbeitszeiten vorschreiben. Mutter ist auf den Job angewiesen, weil sie kein Anrecht auf Sozialhilfe hat!!

👎Alleinerziehende Mutter, 2 Kinder. Mutter hat mehrere Vorfälle an der Schule ihrer Kinder erlebt. Es gab auch Zeugen. Leider keine Möglichkeit auf Verbesserung für die Kinder. Leitung ist uneinsichtig und "fehlerfrei". Die Schule hat seit einem Jahr eine neue Leitung und es gibt immer wieder Vorfälle. Mit der alten Leitung gab es keine Probleme. Kinder werden schnellstmöglich die Schule wechseln.

👎Junge Frau mit Behinderung hat Weißenpension beantragt. Es kamen immer wieder Vorgaben seitens der PVA. Wartezeit auf Bescheid bisher 10 Monate.

👎Alleinerziehende Mutter war trotz positivem  Bescheid auf Mindestsicherung monatelang nicht krankenversichert.

👎Wartezeit auf passende Kindergartenplätze ist in Wien weiterhin katastrophal. Autisten werden in Gruppen und Klassen gesteckt und gehen dort, wegen der hohen Anzahl an Kindern und Schülern vollkommen unter. Eine Assistenz wird nicht immer gewährt und wenn dann sind es zu wenige Stunden.

👎Alleinerziehende können nicht arbeiten gehen, weil es zu wenige Stunden an Betreuung gibt. Gleichzeitig können sie dem Arbeitsmarkt dann nicht zur Verfügung stehen und können auch keine Sozialhilfe beantragen.

👎Junger Mann, mehrfach Behinderung ,wohnt mit der Mutter im gemeinsamen Haushalt. Passende Hilfe für zu Hause gibt es nicht. Einzig die Möglichkeit einer Dauerunterbringung hat man ihm nach dem Chancengleichheitsgesetz angeboten!

Das sind nur ein paar Rückmeldungen.

Es kommen immer wieder welche rein.

Wo kein Wille, da auch kein Weg. Auch das Wahljahr wird vermutlich nichts daran ändern und die Betroffenen werden weiter kämpfen müssen und diskriminiert werden.

Es heißt wohl weiterhin immer und überall "bitte warten".

Interview Partnern gesucht

Heute hat uns Viktoria Schweitzer bei unserem Online Stammtisch besucht.

Sie sucht derzeit nach Interview Partnern, nach Angehörigen von Menschen mit einer Demenzerkrankung. 

Sollte jemand betroffen sein oder jemanden kennen der jemanden kennt, dann bitte weitersagen, weiterleiten, teilen. ♥️lichen Dank dafür.

Wir bedanken uns ganz herzlich für den netten Besuch. 

Einladung in die HLW17 - ein tolles inklusives Erlebnis

Heute waren wir also eingeladen von Andrea Ragg-Lechner und ihren Schülerinnen und Schülern der 2 FS in der HLW 17.

https://www.k17.at/

♥️lichen Dank dafür!

Ein toller Austausch zu Themen wie Autismus und Herausforderungen für Menschen mit Behinderungen mit vielen sehr interessanten Fragen seitens der Schülerinnen und Schülern. Sie waren unglaublich freundlich, einfühlsam und so leise und respektvoll, denn sie wussten schon im Vorfeld um Dustins Lärmempfindlichkeit und waren auch zum Thema Autismus durch verschiedene Praktika schon vorbereitet.

Ein ganz toller Vormittag mit ganz lieben jungen und interessierten Menschen.

Heute habe ich wieder eine neue Facette meines Sohnes näher kennen gelernt. Wenn er könnte wie er wollte...er hat geflirtet "was das Zeug hält ". 

Ein schönes inklusives Erlebnis.

Autismus und Rituale!

Bei Dustin haben sich die Rituale im Laufe der Zeit immer wieder verändert. Rituale selbst sind aber geblieben und nach wie vor unglaublich wichtig für ihn.

Ein Ritual, welches wir mittlerweile seit etlichen Jahren Tag für Tag durchführen, das ist "Dustins Liste" vor dem Zubettgehen.

Täglich, ohne Ausnahme und täglich ganz genau die Gleiche. Wenn ich mich vertue, dann lacht er und die Liste muss von vorne beginnen bis sie von mir zu Ende aufgesagt ist.

Anfangs war sie noch leicht, hat sich dann aber verlängert und verlängert. Ich musste irgendwann Stopp sagen. 

Wir konnten uns dann drauf einigen und seit dem ist die Liste gleich und muss täglich gleich aufgesagt werden. Ohne Liste wäre er die ganze Nacht ruhelos und würde auch die ganze Nacht darauf warten. Hauptsache, sie wird abends und einmal täglich aufgesagt.

"Dustin machen wir unsere Liste?":

"Die Barbara, die Silvia, der Lil Wayne, Hermina, Fiona u.s.w., Felix und Emma, Tim und Caro, Johann und Fr. Dr. Konopka, Sandra und Lukas, Kasabien, Daniel und Jan, Lady Gaga, Juli und Oliver, Samija und Gregor, Robert und Eva, Lilybeth, Viktoria, Xaver, Amy Mac Donald, Ketty Perry und die Adele und der kleine Mann, großer Mann, kleine Mama, große Mama, kleiner Papa , großer Papa, der Krone Chef, der Chef Koch und das kleine Auge schläft, weil das macht immer, tut, tut, 2010,2011  hat genervt, 2012 war ein gutes Jahr,  Dustin hat den schönsten, den größten und den besten Fernseher, und die schöne Schnitte Rosalie und die Theresa und die die  Pauline und die Sophie.". 

(Die meisten Namen haben wir aus "Sturm der Liebe ", die Serie die täglich und seit Jahren von Dustin angesehen wird. Er liebt sie heiß. ) - war jetzt gar nicht so einfach das richtig aufzuschreiben, denn normalerweise "ratter" ich das immer runter und komm dann ganz leicht da raus. Sehr zu Dustins Freude. 😉

Jeden Abend, genau in dieser Reihenfolge muss die Liste von Mama aufgesagt werden. Er braucht es, ihn beruhigt es und für mich ist es ein Gedächtnistraining.🤣😉

Welche Rituale haben eure Autisten?🤔🤗

Ein Schulfoto aus längst vergangenen Tagen. Die Zeit war sehr herausfordernd, trotzdem hat sich Dustin in diesem SPZ wohl gefühlt. Er war mit 5 anderen Autisten in einer Klasse. Hausaufgaben waren nicht so seines, aber er hat dort gelernt, soweit es für ihn möglich war und er hat auch den Umgang mit sozialen Kontakten, Feinmotorik und vielen anderen wichtigen Dingen fürs Leben gelernt. Durch die kleine Gruppe war er viel entspannter, denn er war und ist furchtbar lärmempfindlich und auch ganz schnell reizüberflutet.

Durch das Essenstraining, das Essen war für Dustin eine Katastrophe, hat er gelernt auch andere Speisen zu kosten und anzunehmen.

Er mag selbstverständlich auch heute noch nicht alles, aber es ist überhaupt kein Vergleich zu früher.

In einer Klasse mit 24 anderen Kindern hätte er diese Fortschritte niemals gemacht und wir sind froh und dankbar, dass Dustin diese Möglichkeit noch hatte. Es gab in der Schulzeit Ergotherapie, Logopädie, Verhaltens- und Esstraining, aber auch Schreiben und Lesen stand am Programm. Rechnen war nicht so Dustins Sache.😉

Am Foto sieht man Dustin mit seiner damaligen "Lehrerin" (Pädagogin). Da war gerade Zeugnisverteilung.🤗

Was bitte ist...

West-Syndrom

***

Herzkinder (nähere Informationen unter www.herzkinder.at ) 

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Ich hab 2 Kleinkinder.

Sohn 3.5 J kam Herzkrank (unentdeckt, trotz aller Untersuchungen) im 1. Lockdown zur Welt. Es wurde nicht gleich erkannt. Ich wurde als hysterische Erstgebährende abgestempelt. Als es dann doch entdeckt wurde u mein Kind in ein anderes KH kam durfte ich nicht mit. LOCKDOWN. hab mich dann am 2. Tag der Notsectio selbst entlassen um mein Kind besuchen zu dürfen. Am 7. Lebenstag Herz OP. Bis auf eine Kehlkopflehmung alles gut verlaufen. Er ist entwicklungsverzögert u hat eine Muskelhypotonie. Sehr impulsstark und zeigt ganz viele typische Herzkinder Symptome im Alltag.

Nach Überlegen u Angst vor einem weiteren Kind mit Herzfehler, doch für Kind 2 entschieden. Meine Tochter ist 2 J. kam gesund zur Welt. Mit 7 Wochen der Schock. Meningitis und riesiger Gehirnabszess, so gross dass das Gehirn nicht mitwachsen konnte. Lange Wochen im KH. Ein Kleinkind daheim, das die Welt nicht mehr versteht u jede Menge Sorgen u  Ängste. Nach den OPs bekam sie einen postinfektiösen Hydrocephalus. Wieder lange im KH, eine externe Ventrikeldrainage, VP Shunt. Als dies überstanden war...zeigte sich erstmal das West Syndrom....viele Wochen KH u sehr starke Medikamente mit starken Nebenwirkungen. Als das wie durch ein Wunder überstanden war kam eine "normale" Epilepsie dazu. Gehirn verlangsamt. 

Wie wir das schaffen?? Durch das Lächeln unserer Wunderkinder. Bei Fragen gerne melden

Ach ja...zur Frage was im Alltag bleibt... unabhängig von den Defiziten, vielen Therapien usw. Das ist auf alle Fälle Angst. Angst was kommt noch alles zB. Und auch unbegründete Ängste u Flashbacks. Die ersten 2 Jahre habe ich jedesmal wenn ich eine Rettung mit Blaulicht sah Panik, dass mit den Kindern was ist (zB wenn ich alleine einkaufen war u die Kinder daheim bei Papa). Ausserdem ist eine Fremdbetreuung eine enorme Herausforderung. Keiner nimmt ein Kind, das Notfallmeds braucht. Es gibt sicher viele Angebote u Unterstützungsmöglichkeiten, aber nicht viel für besondere Kinder. Schon gar nicht wenn man "normal" Verdiener ist.

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Wir sagen ♥️lichen Dank für die Aufklärung

#enthindert #pflegendeEltern #kindermitbehinderung #menschenmitbehinderung

Was bitte ist...

 Hallo,

ich möchte euch gerne eine angeborene, leider nicht seltene, aber vermeidbare Behinderung vorstellen. Fetale Alkoholspektrumstörungen sind in Österreich immer noch weitgehend unbekannt. Selbst wenn jemand sagt, er wisse was das ist, stellt sich bei weiterer Nachfrage meist heraus, dass das Wissen über ein paar Überschriften nicht hinausgeht. Das trifft bedauerlicherweise auch auf eine große Anzahl von Fachkräften zu.

Die Beeinträchtigungen, die damit einhergehen sind vielfältig und komplex. Bei manchen treten Auffälligkeiten schon im Kleinkindalter auf, bei vielen ab dem Eintritt in den Kindergarten. Diese Beeinträchtigungen wachsen sich nicht aus, wie den Eltern oft tröstlich weisgemacht wird. Die Probleme verändern sich zwar im Lebensverlauf, bleiben aber auch im Erwachsenenalter bestehen.

Passende Hilfestellungen gibt es wenige, im Erwachsenenalter muss man sie suchen wie die Stecknadel im Heuhaufen und wird dennoch kaum fündig.

Danke, dass ich hier eine unsichtbare Behinderung sichtbar machen darf!

Liebe Grüße

Brigitte Stuiber

♥️lichen Dank für's Aufklären, liebe Brigitte