E N T H I N D E R T - ♥️lich willkommen

Freitag, 19. Juli 2024

Weil ich immer wieder über die Chiari erzähle, hier eine kurze Beschreibung was das eigentlich ist:

Ich habe ja schon zu hören bekommen, dass ich immer so viel suder.

Naja, vielleicht ist eh was dran, aber andererseits ist meine Intension nicht das Sudern, sondern das Teilen unserer Herausforderung, damit andere vielleicht das Gefühl haben, dass sie mit ihrer Situation und den Herausforderungen des Lebens mit einem Kind mit Behinderungen nicht alleine sind.

In jüngeren Jahren habe ich mich mit meiner Situation sehr oft alleine gefühlt, überwältigt von verschiedenen Gefühlen, die ich ganz oft auch nicht ein- und zuordnen konnte. Trauer, Wut, Zorn, Ohnmacht, Verzweiflung, waren oft meine Begleiter.

Wir haben ja großes Glück, weil Dustins Herausforderungen nicht so tragisch sind, wie in vielen anderen Lebensläufen der Fall.

Ich erinnere mich nur zu gut, wie es war, als Dustin in Kindertagen wegen einer Durchuntersuchung ins Krankenhaus kam und wegen eines hoch ansteckenden Virus, den er sich im KH geholt hatte, beinahe nicht mehr nach Hause gekommen wäre.

Er hatte eine Zeit, in der ging es ihm wirklich gar nicht gut, er war viel , viel zu dünn, nur Haut und Knochen, er hat kaum gegessen und ganz wenig getrunken. Nur die "Zusatznahrung" ließ ihn irgendwie alles überstehen und täglich habe ich abends mehrfach an seinem Bett gesessen und gehört, ob er noch atmet, ob er noch lebt.

Die derzeitige Situation triggert mich und jeden Abend, wenn ich nach Dustin sehe und er schläft, stehe ich am Bett, höre ob er gut und regelmäßig atmet, ob er überhaupt noch atmet, sich sein Brustkorb bewegt und ob es ihm soweit gut geht.

Und außerdem sind sie wieder da, die Gedanken um den Tod des eigenen Kindes. Sie frustrieren, machen Angst und wütend, weil man die Situation gerade gar nicht ändern kann. Jede Faser meines Körpers ist spürbar, lässt mich innerlich schreien und trotzdem ganz viel hoffen.

Die Situation wieder durch zu leben, getriggert zu werden, dass ist ganz schön schwierig und genau deshalb ist es für mich persönlich so wichtig, jede nur erdenklich freie Minute an den Schönheiten des Lebens festzuhalten und so Kraft und Reserven zu tanken.

Warum ich solche Dinge hier teile?

Einerseits tut es mir selbst gut, wenn ich solche Situationen niederschreiben kann, weil es mir hilft, den ganz normalen Wahnsinn zu verarbeiten und andererseits, vielleicht findet sich die eine oder andere Person in der Situation wieder und stellt fest, dass sie mit diesen Seiten des Lebens nicht alleine ist.

Aufgeben ist jedenfalls keine Option. Wir müssten eigentlich bis Ende August auf einen Termin in der Ambulanz warten, doch nachdem ich telefonisch erzählt habe worum es geht, hat man uns gesagt, dass wir als Akutfall Ende nächster Woche in die Ambulanz kommen sollen, damit mal drüber geschaut werden kann, ob Dustins Symptome tatsächlich von der Chiari kommen und ob hier gehandelt werden muss.

Ich hatte heute wieder das Privileg in den Wald einzutauchen, die Natur in vollen Zügen zu genießen und das Kraft schenkende Grün einzusaugen. Für einen wunderbaren Moment, von meinem Enkel begleitet, durfte ich Energie tanken, mit dem Wissen, alles wird gut!

🍀🙏🍀

Liebe Grüße und vielleicht bis morgen am Stammtisch

Claudia