West-Syndrom
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Herzkinder (nähere Informationen unter www.herzkinder.at )
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Ich hab 2 Kleinkinder.
Sohn 3.5 J kam Herzkrank (unentdeckt, trotz aller Untersuchungen) im 1. Lockdown zur Welt. Es wurde nicht gleich erkannt. Ich wurde als hysterische Erstgebährende abgestempelt. Als es dann doch entdeckt wurde u mein Kind in ein anderes KH kam durfte ich nicht mit. LOCKDOWN. hab mich dann am 2. Tag der Notsectio selbst entlassen um mein Kind besuchen zu dürfen. Am 7. Lebenstag Herz OP. Bis auf eine Kehlkopflehmung alles gut verlaufen. Er ist entwicklungsverzögert u hat eine Muskelhypotonie. Sehr impulsstark und zeigt ganz viele typische Herzkinder Symptome im Alltag.
Nach Überlegen u Angst vor einem weiteren Kind mit Herzfehler, doch für Kind 2 entschieden. Meine Tochter ist 2 J. kam gesund zur Welt. Mit 7 Wochen der Schock. Meningitis und riesiger Gehirnabszess, so gross dass das Gehirn nicht mitwachsen konnte. Lange Wochen im KH. Ein Kleinkind daheim, das die Welt nicht mehr versteht u jede Menge Sorgen u Ängste. Nach den OPs bekam sie einen postinfektiösen Hydrocephalus. Wieder lange im KH, eine externe Ventrikeldrainage, VP Shunt. Als dies überstanden war...zeigte sich erstmal das West Syndrom....viele Wochen KH u sehr starke Medikamente mit starken Nebenwirkungen. Als das wie durch ein Wunder überstanden war kam eine "normale" Epilepsie dazu. Gehirn verlangsamt.
Wie wir das schaffen?? Durch das Lächeln unserer Wunderkinder. Bei Fragen gerne melden
Ach ja...zur Frage was im Alltag bleibt... unabhängig von den Defiziten, vielen Therapien usw. Das ist auf alle Fälle Angst. Angst was kommt noch alles zB. Und auch unbegründete Ängste u Flashbacks. Die ersten 2 Jahre habe ich jedesmal wenn ich eine Rettung mit Blaulicht sah Panik, dass mit den Kindern was ist (zB wenn ich alleine einkaufen war u die Kinder daheim bei Papa). Ausserdem ist eine Fremdbetreuung eine enorme Herausforderung. Keiner nimmt ein Kind, das Notfallmeds braucht. Es gibt sicher viele Angebote u Unterstützungsmöglichkeiten, aber nicht viel für besondere Kinder. Schon gar nicht wenn man "normal" Verdiener ist.
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Wir sagen ♥️lichen Dank für die Aufklärung
#enthindert #pflegendeEltern #kindermitbehinderung #menschenmitbehinderung
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