Betroffene erzählen

 Hier ist eine unserer Mama`s unserem Aufruf gefolgt und teilt ihre Geschichte mit uns! Sollte noch jemand den Mut finden und seine Geschichte erzählen wollen, oder sich mal anonym auf unserer Info-Seite und unserem Blog auskotzen wollen, dann bitte sehr, sehr gerne uns einfach eine Nachricht oder E-Mail schicken.

Unsere Geschichte:

Vor 7 Jahren trennte ich mich aus einer sehr ungesunden Beziehung und zog mit meinen beiden Kindern um.

Leider ging es meiner großen Tochter da bereits gesundheitlich nicht gut und eine jahrelange Ärzte-Krankenhaus-Diagnostik-Odyssee begann (die bis heute noch nicht beendet ist).

Kurz darauf wurde ich unerwartet schwanger und im 7. Monat erfuhr ich, dass dieses Baby nicht gesund, vermutlich schwer behindert, geboren werden würde.

Mit dem Vater des Kindes gab es keine Zukunft...

Drei Wochen - fast ganze drei Monat vor dem errechneten Termin - musste mein Baby geholt worden. Der Lebenswille war groß und unser Nesthäkchen gewann den Kampf um's Überleben.

Nach 3,5 Monaten durfte meine Jüngste nach Hause, doch wenige Wochen später baute sie in der Entwicklung immer mehr ab, bis sie mit 10 Monaten wieder wie ein Neugeborenes war und zudem eine Muskelhypotonie entwickelt hatte. Leider war ich die ganzen Monate davor von Ärzten nicht ernst genommen worden. Als meine Tochter dann offensichtlich Krampfanfälle hatte, fuhr ich ins Krankenhaus und bekam dort die niederschmetternde Diagnose Epilepsie vom Typ "West Syndrom" und man gab mir keinerlei Hoffnung....

Zum Glück kämpfte meine Tochter aber wieder und wir bekamen diese Form in Griff, jedoch hatte das West Syndrom durch zu späte Diagnose so weit fortschreiten können, dass es vermutlich genug Schaden anrichten konnte...

Meine Tochter ist zu 100% behindert und benötigt eine 24-Stunden-Betreuung, zumal noch ein paar andere "Baustellen" dazu kamen.

Das erste Jahr unserer Kleinsten war hart.

Alleinerziehend, ein krankes Schulkind mit Dauerschmerzen - die kein Arzt ernst nahm ("Kein Mensch hat immer Schmerzen, das ist psychisch..."), ein Kindergartenkind, das die ersten Wochen das Babygeschwisterchen nicht sehen durfte und ein krankes Baby, das mehr im Krankenhaus als zu Hause war...

Dazu kamen bei der Großen zu den Schmerzen auch regelmäßige Synkopen hinzu, weshalb auch die Schule in großer Sorge war.

Leider schmetterten uns Ärzte ständig ab mit der Begründung "psychisch". Statt medizinischer Hilfen, wurden lediglich ständig Psychologen ans Krankenbett geschickt.

Dadurch ging es meiner großen Tochter körperlich immer schlechter und auch innerhalb der Familie kam es dadurch zu Spannungen, da wir nicht mehr wussten, was wir glauben sollten.

Doch wir besannen uns auf unsere Tochter und kämpften um Abklärung. Da man schulmedizinisch nicht zur Hilfe bereit war, probierten wir es auch alternativ. Osteopathie, Energetik, Bioresonanz, und und und.

Nach langem Kampf konnte dann der Vater endlich auch im Krankenhaus eine Untersuchung erkämpfen: eine Magen-Darm-Spiegelung, die der Enterogastrologe für "unnötig" hielt und dies auch noch für der Untersuchung unserer Tochter vorwurfsvoll sagte.

Das Ergebnis war wie erwartet: Reflux mit komplett aufgeätzter Speiseröhre, da unsere Tochter bereits seit 10 Jahren daran litt (mit fünf Jahren hatte ein Räusperhusten begonnen - ein typisches Symptom bei einem GERD, wie wir hinterher erfuhren).

Leider wurden die Schmerzen nicht besser, denn das Medikament dagegen vertrug meine Tochter nicht und der Arzt war nicht bereit, ihr anders zu helfen.

Stattdessen wurden wir Eltern dem Jugendamt gemeldet, weil wir auf weitere Abklärung und Hilfe bestanden!

Das Jugendamt konnte damals nur den Kopf über das Krankenhaus schütteln und entschuldigte sich bei uns für die Umstände...

Es sollte noch weitere zwei Jahre dauern, bis wir erfuhren, dass meine Tochter an einer Form von Endometriose leidet - dank Zufallsbekanntschaft einer selbst Betroffenen, die uns den Weg wies.

Leider wurden meiner Tochter aber Therapien - außer der Pille, die nichts bewirkte - aufgrund ihres Alters verwehrt.

Erst als sie 18 J alt war, wurde sie endlich behandelt. Wieder dank Zufall, denn ihr Vater erfuhr den Namen eines guten Arztes von einer anderen Betroffenen.

Doch das erklärte andere Symptome nicht und der Gesundheitszustand wurde einfach nicht besser bzgl anderer Symptome.

Mit 18 Jahren konnte sie plötzlich innerhalb einer Woche nicht mehr richtig gehen. Wir ließen sie ins Krankenhaus bringen, wo wir die nächste Diagnose - aber wieder keine Hilfe - erhielten.

Nach Recherchen stellte sich heraus, dass viele der Erkrankungen meiner Tochter als Ursache eine Bindegewebserkrankung haben könnte. Heilbar ist von ihren Erkrankungen nichts und aufgrund all ihrer Erkrankungen (die ich nicht alle aufzählen möchte) kann sie nicht arbeiten gehen.

Wir sind noch immer in der Abklärung. Die letzte Diagnose war niederschmetternd! Diese ist vermutlich der Grund, weshalb sie nicht ohne Begleitung raus kann, keine Öffis benutzen oder gar einen Führerschein machen...

Dadurch man ihr aber die Erkrankungen nicht ansieht, glaubt man ihr aber - trotz Diagnosen - nicht.

Als hätte das alles nicht gereicht, kam in der Zeit noch ein Obsorgestreit um die mittlere Tochter hinzu. Deren Vater wollte das Kind aus der Familie reißen und war sogar so dreist,

die Erkrankungen der Geschwister gegen mich verwenden, in dem Versuch mich als schlechte Mutter hinzustellen.

Durch die ganze Situation und zusätzlichen Terminen entwickelte die Kleinste dann eine massive Verlustangst und Autoaggressionen und bekam wieder vermehrt Anfälle, die wir bereits in Griff hatten...

Dass die Situation zwischen Krankenhaus, Therapien und dann noch rund um's Gericht nicht einfach waren, muss wohl nicht erwähnt werden...

Zum Glück ist diese Episode unseres Lebens aber inzwischen Geschichte.

Als wären diese Sorgen nicht genug, ärger(te)n wir uns noch mit den Behörden, denn die Begutachtungen meiner Ältesten sind grauenhaft und diskriminierend! Die Thematik will einfach nicht verstanden werden und die lebenseinschränkenden Diagnosen werden ignoriert. Immerhin bekommt sie erhöhte Kinderbeihilfe, ansonsten gibt es KEINERLEI finanzielle Unterstützung vom Land für sie oder mich, da mir das Pflegegeld der Jüngsten als Einkommen angerechnet wird.

Diese Diskriminierung von schwer kranken, behinderten Menschen und deren pflegenden Angehörigen ist unmenschlich!!!!

Trotz allem geben wir nicht auf zu kämpfen!!!