Heute stellen wir Euch eine neue Seite vor. Da könnt ihr alles über den kleinen Colvin erfahren.
Unsere Initiativ-Mitglieder Beatrice Aichinger und Andreas Aichinger und Eltern von Colvin pflegen und betreuen ihren Sohn mit ganzer Liebe 💕und viel🍀 Kraft.
Hier könnt ihr Details über Colvins Behinderungen, über seinen Alltag und über ihn selbst erfahren!
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Wollt auch ihr eine Seite vorstellen oder Eure Geschichte erzählen, dann kontaktiert uns gerne unter : enthindert@a1.net
#enthindert
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Via Beatrice Aichinger
Die Seite wurde dafür erstellt, dass die Leute Einblick in den Alltag mit einem behinderten Kind bekommen und aufgeklärt werden.
Und für die, die für Colvin Spenden, oder gespendet haben, erfahren und verfolgen können wie es ihm geht und was er so macht.
So mal zum Gendefekt von Colvin damit ihr wisst um was es geht.
Gendefekt Stoffwechsel Erkrankung Kupfer Mangel Menkes Syndrom
Dieser Gendefekt ist x-Chromosal, sprich betrifft zu 99,99% nur Jungs, es kommt selten vor das ihn ein Mädchen hat.
Ist normalerweise rezessiv vererbbar, sprich beide Elternteile tragen ihn innsich und die Mutter gibt es dann weiter.
Bei uns ist dies nicht der Fall.
Colvin hat eine spontan und Neumutation.
Mit seiner Mutation ist er, der einzige auf der Welt.
Diesen Gendefekt kann man erst ab Beginn der Symptome diagnostizieren. Ab Beginn 3. Lebensmonat.
Beim Hauptgendefekt ist die Lebenserwartung unbehandelt unter 3 Jahren, behandelt zwischen 5 und 6 Jahren, selten dass einer das Erwachsenen Alter erreicht.
Kenne einen jungen Mann mit über 20.
Colvin hat aufgrund dieses Gendefektes:
Kupfermangel
Erhöhten Stoffwechsel Bedarf (3000-4000 Kalorien /Tag)
Psychosomatische Entwicklungsverzögerung
Globale Wachstumsverzögerung
Therapieresistente Epilepsie (A-typisch)
Schwere Muskelhypotonie (Schwäche)
Blasendivertikel
Kinkayhair (Kräuselhaar)
Seit vorigem Jahr muss er Katheterisiert werden 6-8x/24h
Darmträgheit (Einläufe)
Gedeihstörung
Schlafstörung
Seit vorigem Jahr beide Hüften luxiert (ausgerenkt)
Bettlegrig
Auf Grund des ganzen 100% Behinderungsgrad
Pflegestufe 7, höchste in Österreich
Er ist auf dem Entwicklungsstand zwischen 2-6 Monaten
Kann nicht sitzen, krabbeln oder laufen.
Nicht selbständig sich waschen , anziehen oder essen, sprich dass übernehmen alles wir für ihn.
Colvin ist Kindergarten untauglich,Aufgrund dessen, dass er mit Kindern ab 2 1/2 Jahren nicht umgehen kann und darauf depressiv wird(weinen, ins sogenannte Narrenkastel schaun und epileptische Anfälle bekommt)
Wir lieben ihn über alles, er ist unser kleiner Sonnenschein.
PS: Falls jemand Fragen dazu hat, einfach anschreiben. Wir beantworten sie gerne.
Beatrice und Andreas Aichinger
https://www.facebook.com/hoffnungsprojekt/
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