Buchtipps zum Thema Demenz - Kindgerecht erklärt (siehe Link)

 https://pflegeundkunst.wordpress.com/2024/04/10/aus-dem-bucherkasten-zwei-kinderbucher-zum-thema-demenz/?fbclid=IwY2xjawDHAZ9leHRuA2FlbQIxMQABHfz12_8zxU_ElyI09-xY7pN3VCC_ZNnibj5TOUDc_2O8GWglAndDUsuoqA_aem_Aat8QeRbMwi-Pz3wKd7pm1I1A45owWGP_gvHIx0DrJ8hZJk7wUyiURIXoRAQqRCL9p6QRCbbulD4am_dRsioigop

Buchtipps zum Thema,

wie man sich von einem Haustier verabschiedet 

Anstellungsmodell pflegende Angehörige

Derzeit ist ein Forderungspapier zum Anstellungsmodell für pflegende Angehörige in Begutachtung. 

Wir können nur immer wieder darauf hinweisen, warum wir so dagegen sind und haben das auch nochmal weitergeleitet. 

*****

Sehr geehrte Damen und Herren!

Grundsätzlich ist es erfreulich,  wenn man pflegende Angehörige aus der Sozialhilfe heraus lösen möchte. 

Aus unserer Sicht ist das Anstellungsmodell dafür aber nicht geeignet. 

Richtig ist,  dass wir in eine Arbeitsgruppe eingebunden waren.  Von Beginn an war aber geplant gemeinsam nach einer anderen Lösung zu suchen. 

Aus unserer Sicht können pflegende Angehörige nicht "angestellt " werden,  weil es mit einem herkömmlichen Arbeitsverhältnis in keinsterweise vergleichbar ist.  Es gibt hier keine Möglichkeit der "9 to 5" Arbeitszeit,  weil die Arbeit,  in dem Fall die Pflege,  Betreuung und Begleitung, niemals endet. Es gibt keine Möglichkeit von Ruhezeiten. Die Idee eines Urlaubes für pflegende Eltern ist sehr nett gemeint,  aber ebenfalls in der Realität so gut wie nicht umsetzbar.  Erkläre man z.B. einem Autisten,  dass da jetzt andere,  fremde Menschen plötzlich zuständig sein sollen. 

Des weiteren grenzt es an eine Beleidigung,  wenn man pflegende Eltern in einen verpflichtenden Kurs stecken möchte, insbesondere wenn sie zuvor oft schon Jahre die Pflege und Betreuung ihrer Kinder und erwachsenen Töchter und Söhne mit Behinderungen gepflegt und betreut haben. Es ist daher auch nicht nachvollziehbar,  dass man während der Anstellungszeit pflegerisch nicht tätig sein darf, weil die Ausbildung nicht ausreichend ist.  Ich kann und darf als Angehörige Katheter setzen,  Stoma pflegen, Epilepsiemedikamente verabreichen,  Spülungen vornehmen oder absaugen,  aber in Anstellung benötige ich dabei Unterstützung?

Im Übrigen werden nach dem Tod des zu Pflegenden, die wenigsten Angehörigen darauf erpicht sein über den Arbeitsmarkt in die Pflege zu gehen. Aus unserer Sicht wohl der Hauptgrund für den verpflichtenden Kurs. 

Ein weiterer Kritikpunkt ist der Verlust der Privatsphäre von zu Pflegenden und pflegenden Angehörigen gleichermaßen, durch die geplanten Kontrollen. 

Selbstversicherung in der Pensionsversicherung gibt es bereits,  dafür braucht es kein neues Modell. 

Für uns ist es auch nicht nachvollziehbar,  dass man einen Teil des Pflegegeldes für die Anstellung des Angehörigen heran zieht und kein Problem sieht,  dass hier die Selbstbestimmung verletzt wird. 

Lt.  Entwurf  ist es vorgesehen,  dass man als Angehöriger entweder die Option hat einer Arbeit nachzugehen oder sich anstellen zu lassen.  Es gibt somit keine tatsächliche Option,  wenn man mit einer Anstellung nicht einverstanden ist. 

Auch haben wir darauf hingewiesen,  dass viele Betroffene dann keine Möglichkeit mehr haben werden eine Tagesstruktur oder ähnliches besuchen zu können. Lt. Entwurf  soll zwar zukünftig die Möglichkeit eingeräumt werden,  aber die wenigsten werden sich das dann noch leisten können.  30% des Pflegegeldes werden derzeit an die Tagesstruktur bezahlt.  Es gibt aber sehr viele Tagesstrukturen, im Übrigen zahlt man dann zusätzlich noch Essensgeld und Eigenbeiträge verlangen.  Manche zahlen da zwischen 150.- und 500.- zusätzlich pro Monat vom Pflegegeld. Wenn aber dann ein großer Teil zur Anstellung (lt. Forderungspapier  50%) verwendet wird,  dann wird sich der Besuch einer Tagesstruktur oder ähnlichem finanziell nicht mehr ausgehen!

Aus unserer Sicht ist eine Rauslösung aus der Sozialhilfe für die Zeit der Pflege eines Angehörigen oder eines Kindes wichtig und richtig.  Zumindest in der Höhe der derzeitigen Wiener Mindestsicherung, sollte es eine Existenzabsicherung ohne weitere Auflagen geben.  Bei der Pflege eines Kindes sollte diese Möglichkeit unbedingt bereits ab der Pflegestufe 1 möglich sein.  Die Pflege und Betreuung ist eine große Herausforderung und gerade im Kindesalter kommt es gehäuft zu zusätzlichen Problemen.  Immer wieder hören wir von Eltern,  dass sie deren Kinder aus Kindergarten oder Schule bereits nach 1 oder 2 Stunden von dort abholen müssen,  weil die Kinder,  natürlich auch die Pädagogen, mit der Situation überfordert sind (trifft sehr häufig auf Kinder im Autismus Spektrum zu). Man kann dann echt von Eltern,  insbesondere von Alleinerziehenden, nicht auch noch erwarten,  dass sie dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen! Das geht sich nicht aus!

Für die,  die Arbeiten können und wollen benötigt es besser abgestimmte Betreeungsmöglichkeiten und zwar so, dass die Kinder,  aber auch die Eltern,  nicht quer durch die Stadt oder in andere Ortschaften fahren müssen!

Aus unserer Sicht ist das Anstellungsmodell keine ehrliche Option und daher haben wir dem Modell auch nicht zugestimmt.  

Wir haben dies mehrfach in der Arbeitsgruppe betont und auch schriftlich mitgeteilt. 

Mit freundlichen Grüßen 

SHG und Initiative ENTHINDERT 

I.V. Claudia Sengeis und Jasmina Urosevic

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Univ.-Ass. Dr. Ayse Dursun ( wissenschaftliche Mitarbeiterin am

Institut für Politikwissenschaft)

für ihren Besuch bei unserem heutigen Stammtisch vor Ort. 

Es war ein sehr guter und spannender Austausch zu Themen die pflegende Eltern bewegen und welche Herausforderungen damit einhergehen. 

*Welche Politik findet in Österreich statt? *Welche Herausforderungen gehen mit der *Bund-Länder Aufteilung bei der Pflege und Betreuung eines Kindes mit Behinderungen einher?

*Warum überlegen sich pflegende Eltern das Bundesland zu wechseln bzw. wird ihnen das nahe gelegt?

*Was würde pflegenden Eltern wirklich deren Gesamtsituation erleichtern?

*Warum und in welcher Form sind Eltern das Sprachrohr für deren erwachsene Töchter und Söhne?

*Wie weit geht Selbstbestimmung und wo gibt es Grenzen bzw. gibt es Grenzen?

* Reagiert die Politik und wenn nicht, welche Gründe kann das haben?

*Die unsichtbare Last des "Anstellungsmodell"

etc..

***

Vielen Dank auch an den Thomas, der uns wieder besucht hat und sich eingebracht hat. Thomas Falkenstein , wir erlauben uns das zu sagen, gehört ja schon irgendwie zum Inventar unseres Stammtisches 😉🫶und das freut uns sehr, weil es für uns einfach wichtig ist, dass es Menschen wie ihn gibt, die sich für unsere Belange interessieren und engagieren und diese auch versuchen nach außen zu tragen.

Thomas besucht immer wieder Gruppen, Vereine und betroffene Eltern um im Austausch zu bleiben und das ist einfach großartig und sehr wertvoll.

***

Wir freuen uns auf unseren nächsten Online-Stammtisch  via Skype und unseren nächsten Stammtisch - und die Vernetzung geht weiter...  ausnahmsweise in einer anderen Örtlichkeit zur Vernetzung mit den "Löwen-Mamas".

Liebe Grüße 

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Danke für diese Tipps, liebe Margret Graf

 Wonach sieht das aus?

... Alles aus dem eigenen Garten 💪🏼 und unbehandelt - Bio 

Zitronenmelisse - Saft, Thymian - Hustensirup

Tannenwipferl - Hustensirup, Salbei - Tee / Hals, Husten, Zahnfleisch

Unser Schreiben an...

Für euch einfach nur zur Info.  In unserem gestrigen Posting bereits "angerissen", haben wir die Thematik heute schriftlich per Mail an Erich Fenninger von der Volkshilfe gesendet. 

Sollten sich neue Infos ergeben, dann werden wir die natürlich mit euch teilen. 

Liebe Grüße 

Claudia und Jasmina 

#enthindert #pflegendeEltern #kindermitbehinderung 

***

Sehr geehrter Herr Mag.  Fenninger!

Sie zeigen großes Engagement und setzen sich für Menschen ein,  die gar nicht oder nur sehr schwer in der Lage sind dies selbst zu tun. Dafür von uns ein herzliches Dankeschön!

Wir wenden uns heute mit einer Problematik an Sie,  die kein Einzelfall ist und durchaus auch bekannt. 

Wir haben uns letztes Jahr,  mit Unterstützung der IG-Pflegende Angehörige und insbesondere von Birgit Meinhard-Schiebel, betreffend unserer Thematik an sämtliche Landeshauptleute und auch an das Sozialministerium inkl. Sozialminister gewandt.

Man hat uns mittels Rückmeldung zwar Recht gegeben,  die Situation verändert hat man aber nicht. Man weiß Bescheid,  trotzdem werden Eltern,  insbesondere Alleinerziehende weiterhin mit der Situation alteingesessenen und Betroffene massiv unter Druck gesetzt.

Worum geht es:

Da wird diskutiert über Kinder, die zu außerordentlichen Schülern werden, weil sie nicht genügend Deutschkenntnisse haben. 

Da wird diskutiert über Präventionsmaßnahmen, weil die Gewalt an Schulen massiv ansteigt.

Da wird über Inklusion diskutiert, obwohl es nicht einmal vernünftige Integration gibt.

Finde den Fehler.

Immer wieder bekommen wir Rückmeldungen, dass Kinder (insbesondere Kinder mit Behinderungen) schon im Kindergarten Probleme haben einen passenden Platz zu finden, auf Wartelisten landen und selbst im verpflichtenden Kindergartenjahr keinen passenden Platz bekommen. 

Sie können sich nicht aussuchen in welchen Kindergarten sie gehen, sie können sich nicht aussuchen an welche Schule sie gehen. Private Einrichtungen sind selten Optionen,  weil die nicht verpflichtet sind Kinder mit Behinderungen aufzunehmen. 

Medial bekommt man es sehr oft zu hören, wie schlecht es um öffentliche Schulen steht, wie schlecht es um die Bildung der Kinder steht. Kinder mit Behinderungen werden verpflichtend irgendwo hineingepfercht und sind dann mit teilweise massivem Mobbing konfrontiert. So kann man Kinderseelen natürlich auch brechen und Schuld sind dann grundsätzlich die unfähigen Eltern. 

Man hört immer von Kinderrechten und deren Umsetzung und Einhaltung und das eh alles getan wird.

Die Erzählungen von Eltern sprechen eine andere Sprache, nämlich in der Form, dass alles eigentlich eh noch viel schlimmer sei.

Ganz egal wie man es schön redet, um den heißen Brei redet und wie oft man es thematisiert. Es ändert sich nichts!!

Nach wie vor gibt es für Kinder mit Behinderungen zu wenige passende !!! Plätze, sowohl im Kindergarten, als auch in der Schule. 

Es gibt zu wenig passend und dafür ausgebildetes Personal und die Standorte sind oft quer über die Stadt verteilt. Da müssen dann Kinder schon mal ein bis zwei Stunden zusätzlich mit dem Fahrtendienst hin und her "schippern" und in Kauf nehmen oder die Eltern quer durch die Stadt fahren, weil es eben nur sehr wenige passende Angebote gibt und das oft weit draußen und am Rande der Stadt (das ist halt auch nicht unbedingt inklusiv).

Eltern erzählen uns immer wieder, dass deren Kinder bereits nach einer Stunde aus dem Kindergarten oder der Schule geholt werden müssen, weil sie es situationsbedingt dort einfach nicht länger aushalten. Insbesondere Kinder im Autismus Spektrum sind vermehrt davon betroffen und bei Problemen werden Eltern dann gebeten die Kinder abzuholen, sie werden suspendiert oder den Eltern wird nahegelegt, die Kinder möglichst rasch auf Medikamente einstellen zu lassen. 

Insbesondere für Alleinerziehende ist das dann eine massiv belastende Situation, wenn sie dann auch noch dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen müssen. 

Für betroffene Kinder kann es eine wirklich gute Lösung sein,  wenn sie nur stundenweise gezwungen werden in Kindergarten oder Schule zu verharren und aus Sicht von Pädagogen vollkommen logisch und klar. Auch Eltern können das, zumindest teilweise,  gut nachvollziehen,  aber es wird ihnen schwer gemacht damit umzugehen. 

Die zuständigen Stellen, stellen sich die Situation immer so leicht vor bzw. sind sie leider manchmal auch sehr desinteressiert.

Es gibt diesbezüglich auch immer wieder sehr positive Rückmeldungen über unglaubliches Bemühen, aber der Druck auf Familien mit einem Kind mit Behinderung steigt stetig an. 

In einigen wenigen Bundesländern,( lt. Sozialminister Wien, NÖ und Bgld.) müssen Eltern die ein Kind pflegen und betreuen, bereits ab Pflegestufe 1 , dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen, wenn sie den überwiegenden Teil ihrer Zeit für die Pflege des Kindes aufwenden. Dafür gibt es auch die Möglichkeit der Selbstversicherung in der Pensionsversicherung. 

Problem 1: Die Bundesländer wissen nichts davon oderes ist ihnen egal. In Wien z. B. gilt die Regelung erst ab Pflegestufe 3, auch bei der Pflege eines Kindes. Das AMS ist logischerweise nicht zuständig und BH und MA wissen oft nichts davon oder sie wollen nichts darüber wissen. 

Problem 2: Die Zeit zwischen Verdacht einer Diagnose, der Diagnostik und der Diagnose selbst, dauert definitiv länger als die angegebenen 60 Tage von MinisterRauch, die es dauern dürfte und selbst nach der Diagnose dauert das Beantragen von den benötigten Beihilfen und der Pflegegeldbegutachtung noch monatelang.  

Problem 3: Kinder können deren Betreuungsplatz verlieren, wenn ein Verdacht auf z. B. Entwicklungsverzögerung, chronischer Erkrankung, auffälligem Verhalten etc. besteht und auch da handelt es sich leider nicht um Einzelfälle. 

Problem 4: Kinder werden aus dem eventuell bereits gewohnten Umfeld gerissen. Eltern stehen ohne Kinderbetreuung da. Insbesondere für Alleinerziehende eine Katastrophe, weil

Problem 5: die Existenzabsicherung mit Hilfe von Sozialhilfe dann nicht mehr möglich ist, weil an die "Bereitschaft zur Arbeit" gekoppelt.

Problem 6: nach der Kindergartenzeit, in die Schulzeit hinein, ändert und verbessert sich die Situation für Kinder mit Behinderungen nicht! Es bleibt dramatisch!!

Man weiß in den Bundesländern Bescheid, im Sozialministerium und sicher auch im Bildungsministerium. 

Was hat sich zum Besseren verändert? Bisher leider nichts!!!

Viele Versprechungen, viel Gerede und Schönfärberei,  die weder den betreffenden Kindern, noch den betreffenden Eltern in irgendeiner Weise helfen.

Das einzige was weiter aufgebaut wird ist Druck und eine starke Einschränkung der Lebensqualität und permanente Angst betreffend fehlender Existenzabsicherung. WirredenhiernichtvonArmutsgefährdung, sondern von absoluter Existenzbedrohung, die ganz einfach zu verhindern wäre!! 

Das Anstellungsmodell ist aus unserer Sicht trotzdem keine Option! Aber das ist ein anderes Thema. 

Wer noch nie ein Kind gepflegt und betreut hat ( völlig egal mit welcher Pflegestufe und welcher Behinderung), der sollte auch nicht einfach so drüber fahren und entscheiden dürfen. 

Vielleicht können Sie,  Herr Mag. Fenninger,  die Situation beleuchten und thematisieren, damit Familien mit behinderten Kindern,  insbesondere aber Alleinerziehende,  keine Angst mehr haben müssen mit deren Kindern auf der Straße zu landen und gleichzeitig ein wenig Druck zu machen,  dass endlich alle Kinder in diesem Land tatsächlich das Recht auf Bildung erhalten. 

Mit herzlichem Dank für's Lesen verbleiben wir mit freundlichen Grüßen 

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Claudia Sengeis und Jasmina Urosevic

Da wird diskutiert über Kinder, die zu außerordentlichen Schülern werden, weil sie nicht genügend Deutschkenntnisse haben. 

Da wird diskutiert über Präventionsmaßnahmen, weil die Gewalt an Schulen massiv ansteigt.

Da wird über Inklusion diskutiert, obwohl es nicht einmal vernünftige Integration gibt.

Finde den Fehler.

Immer wieder bekommen wir Rückmeldungen, dass Kinder schon im Kindergarten Probleme haben einen passenden Platz zu finden. 

Reden wir erst gar nicht von der Situation von Kindern mit Behinderungen. Unglaublich!!

Sie können sich nicht aussuchen in welchen Kindergarten sie gehen, sie können sich nicht aussuchen an welche Schule sie gehen.

Medial bekommt man es sehr oft zu hören, wie schlecht es um öffentliche Schulen steht, wie schlecht es um die Bildung der Kinder steht.

***

Man hört immer von Kinderrechten und deren Umsetzung und Einhaltung und das eh alles getan wird.🤔

Die Erzählungen von Eltern sprechen eine andere Sprache, nämlich in der Form, dass alles eigentlich eh noch viel schlimmer sei.

Ganz egal wie man es schön redet, um den heißen Brei redet und wie oft man es thematisiert. Es ändert sich nichts!

Und dann betrachten wir doch bitte die Situation aus dem Blickwinkel eines Kindes mit Behinderungen (wobei die Situation von Kindern ohne Behinderungen sich scheinbar auch nicht viel besser gestaltet). 

Nach wie vor gibt es für Kinder mit Behinderungen zu wenige passende Plätze, sowohl im Kindergarten, als auch in der Schule. Es gibt zu wenig passend ausgebildetes Personal, es gibt zu wenige passende Plätze und die Standorte sind oft quer über die Stadt verteilt. Da müssen dann Kinder schon mal ein bis zwei Stunden zusätzlich mit dem Fahrtendienst hin und her "schippern" und in Kauf nehmen oder die Eltern quer durch die Stadt fahren, weil es eben nur sehr wenige passende Angebote gibt und das oft weit draußen und am Rande der Stadt.

Eltern erzählen uns immer wieder, dass deren Kinder bereits nach einer Stunde aus dem Kindergarten oder der Schule geholt werden müssen, weil sie es situationsbedingt dort einfach nicht länger aushalten. Insbesondere Kinder im Autismus Spektrum sind vermehrt davon betroffen und bei Problemen werden Eltern dann gebeten die Kinder abzuholen, sie werden suspendiert oder den Eltern wird nahegelegt, die Kinder möglichst rasch auf Medikamente einstellen zu lassen. 

Insbesondere für Alleinerziehende ist das dann eine massiv belastende Situation, wenn sie dann auch noch dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen müssen.

Die zuständigen Stellen, stellen sich die Situation immer so leicht vor bzw. sind sie leider manchmal auch sehr desinteressiert.

Es gibt diesbezüglich auch immer wieder sehr positive Rückmeldungen über unglaubliches Bemühen, aber der Druck auf Familien mit einem Kind mit Behinderung steigt stetig an. 

In einigen wenigen Bundesländern,( lt. Sozialminister Wien, NÖ und Bgld.) müssen Eltern die ein Kind pflegen und betreuen, bereits ab Pflegestufe 1 , dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen, wenn sie den überwiegenden Teil ihrer Zeit für die Pflege des Kindes aufwenden. Dafür gibt es auch die Möglichkeit der Selbstversicherung in der Pensionsversicherung. 

Problem 1: Die Bundesländer wissen nichts davon. In Wien z. B. gilt die Regelung erst ab Pflegestufe 3, auch bei der Pflege eines Kindes. Das AMS ist nicht zuständig und BH und MA wissen oft nichts davon.🤔

Problem 2: Die Zeit zwischen Verdacht einer Diagnose, der Diagnostik und der Diagnose selbst, dauert definitiv länger als die angegebenen 60 Tage, die es dauern dürfte.

Problem 3: Kinder können deren Betreuungsplatz verlieren, wenn ein Verdacht auf z. B. Entwicklungsverzögerung, chronischer Erkrankung, auffälligem Verhalten etc. besteht.

Problem 4: Kinder werden aus dem eventuell bereits gewohnten Umfeld gerissen. Eltern stehen ohne Kinderbetreuung da. Insbesondere für Alleinerziehende eine Katastrophe, weil

Problem 5: die Existenzabsicherung mit Hilfe von Sozialhilfe dann nicht mehr möglich ist, weil an die "Bereitschaft zur Arbeit" gekoppelt.

Problem 6: nach der Kindergartenzeit, in die Schulzeit hinein, ändert und verbessert sich die Situation für Kinder mit Behinderungen nicht!

Man weiß in den Bundesländern Bescheid, im Sozialministerium und sicher auch im Bildungsministerium. 

Was hat sich zum Besseren verändert? Bisher leider nichts!!!

Viele Versprechungen, viel Gerede und Schönfärberei,  die weder den betreffenden Kindern, noch den betreffenden Eltern in irgendeiner Weise helfen.

Das einzige was weiter aufgebaut wird ist Druck und eine starke Einschränkung der Lebensqualität und permanente Angst betreffend fehlender Existenzabsicherung. Ja, das Anstellungsmodell ist aus unserer Sicht trotzdem keine Option!

Wer noch nie ein Kind gepflegt und betreut hat ( völlig egal mit welcher Pflegestufe und welcher Behinderung), der sollte auch nicht einfach so drüber fahren und entscheiden dürfen!!

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Tagebuch

 Tag 13 📖

Mit dem heutigen Tag werde ich das Tagebuch zum Projekt "Leibliche Kommunikation" von Thomas Falkenstein für uns schließen.

Ich bedanke mich ganz herzlich bei jenen, die uns hier begleitet und mitgelesen haben, für das Interesse und vielleicht konnten wir damit einen kleinen Einblick geben, dass es bei Kommunikation nicht immer nur um Sprache geht.

***

Es geht um gegenseitiges Vertrauen, um gegenseitigen Respekt, um Grenzen die gezogen werden müssen/sollten, um das Teilen von Sorgen, Gefühlen, Emotionen.

All das wird durch Blicke, Mimik, Gestik, Berührungen, Verhaltensmuster, etc. mitgeteilt, abgespeichert und kommuniziert.

***

Im Kindergartenalter hat Dustin gar nicht gesprochen. Einzelne Worte hat er ab dem Schuleintritt verwendet. Es wurden dann allmählich 3 bis 5 Wort-Sätze. Bei diesem Stand ist Dustin geblieben. Er hat lange gebraucht den Unterschied zwischen ICH und Du zu verstehen und hat lange gesagt "Dustin hat..", statt "ich habe". 

Wir haben in der Schulzeit mit Kärtchen (siehe Foto ⬇️) kommuniziert. Damals hat man diese Kärtchen aber noch nicht einfach so zu kaufen bekommen, also haben wir sie uns selbst gemacht, so wie sie auch in der Schule damals noch selbst gemacht wurden.

Heute kann man sie sehr leicht, günstig und einfach kaufen. Und es gibt ja mittlerweile auch schon ganz viele digitale Möglichkeiten.

Ein Tablet wäre für Dustin keine Option, weil, obwohl schon so oft versucht, er damit nicht umgehen kann, überfordert und dann ganz schnell frustriert wäre.

Die Karten , egal ob als Tagesplaner oder zur Kommunikation, verwenden wir schon lange nicht mehr und wir versuchen möglichst Kleinkind Gerecht, wie eben für Dustin am besten verständlich, zu kommunizieren. Bei uns herrscht eine Mischung aus verbaler und leiblicher Kommunikation und die ist für uns zu Hause optimal. 

Tagesplaner benötigt Dustin keinen mehr, weil er "funktioniert wie ein Uhrwerk". 

Dustin kann nur einzelne Wortbilder lesen (z.B. aus seiner Fernsehzeitschrift), die er sich zuvor eingeprägt hat , selbes gilt für die digitale Uhr. 

Ansonsten laufen seine Tage , durch seine innere Uhr, ziemlich gleich ab und Abweichungen kann er gar nicht leiden. Man muss ihn dann schon möglichst ein paar Tage zuvor darauf vorbereiten.

***

Bei uns zu Hause wird also genau deshalb alles in einer "guten Melange" verwendet, nämlich verbal, leiblich und mit ganz viel Liebe, Freude und Geduld.

***

Ich werde zwischendurch sicher wieder von Dustin und gemeinsamen Erlebnissen erzählen. 

***

Unser Tagebuch 📖 zur "leiblichen Kommunikation" wird hiermit heute geschlossen und ich bedanke mich bei Thomas Falkenstein für sein großes allgemeines Engagement und Interesse an unseren Themen zu Pflege und Betreuung aus den Blickwinkeln der Eltern und wünsche ihm für dieses Projekt ganz viel Glück und Erfolg.🍀🫶

https://www.facebook.com/share/p/avVtkh5FnB4AF7Rv/

Einfach zum Nachdenken!🤗🫶

Via Margret Graf 

*****

Ich bin müde 

von Menschen, die 

keine mehr sind,  müde von 

all diesen Fähnchen im Wind 

und dann 

bin ich noch müde 

von giftigen Sätzen, die 

meine Seele 

ganz furchtbar verletzen.

Ich bin müde 

von Druck und müde 

vom Sollen, müde 

von Leuten, die 

immer nur wollen 

und dann 

bin ich noch müde 

vom steten Erwarten...

Die Menschheit 

scheint weiter 

im Wahn 

zu entarten...

Ich bin müde, nach 

Entwicklung und Tiefgang 

zu suchen, während andere 

lieber 

die Ablenkung buchen.

Ich bin müde 

vom Weinen und müde 

vom Schweigen, müde 

vom Glauben, ich 

dürft' mich nicht zeigen 

und dann 

bin ich noch müde 

vom Schimpfen und 

Fluchen, von 

all diesen dreisten 

Erziehungsversuchen.

Vor allem bin ich müde 

von Härte und 

grausamer Kühle, müde 

von allem, was 

ich grad fühle, müde 

von Worten die 

leer sind und 

kalt. Sie machten 

aus mir 

diese schwache Gestalt. 

Ich bin müde, vom

Anschreien und

ewigem gehen und davon 

im Streit 

jemand zu Bleiben 

anzuflehen.

Ich bin müde, von 

Streits um ~ eigentlich ~

nichts und davon, 

dass zum Klären dann

niemand hier sitzt. 

Ich bin müde 

von Leuten 

die es nicht interessiert, wenn man 

den Halt 

so erbärmlich verliert und dann 

bin ich noch müde 

von all dieser Zeit, in der 

meine Seele 

nach Wertschätzung schreit.

Ich bin müde 

von Halbwahrheiten und 

diesem System. Für mich 

hat die Erde 

ein riesen Problem. 

Und dann 

bin ich noch müde 

von Hass und Gewalt, müde 

von Monstern 

in Menschengestalt.

Drum 

wünsch ich mir heute, 

die Welt 

mög' erwachen.

Ich wünsche mir 

Menschen 

die wirken und 

machen, ich 

wünsche mir Menschen 

mit ehrlicher Haut, denen 

mein Herz 

ohne Zweifel vertraut. 

Ich wünsch mir

Gespräche, die

zur Klärung führen, Worte

und Sanftheit die

meine Seele berühren.

Ich wünsche dir

Kraft 

eigene Fehler zusehen um 

mit ihnen als Lektion

in deine Zukunft zu gehen.

Ich wünsch' mir 

Erholung von 

finsteren Tagen. Ich möchte 

geliebt sein und 

nicht nur ertragen, ich 

will wieder strahlen 

in glänzendem Licht, denn 

müde vom Leben 

bin ich noch nicht!

💫💞💫💞💫💞💫💞💫💞💫💞💫💞💫💞

Lyrics ~ Doreen Kirsche (latent ergänzt)

Art ~ unbekannt ~ Danke

DieKriegerin

Tagebuch

Tag 12 📖

Wie war euer Tag? 🤔🤣 Eigentlich wie immer!

Spontan sein, in den Urlaub fahren, ins Grüne raus, auf einen Kaffee oder ein Eis, etc., was auch immer... Fehlanzeige!

So etwas gibt es bei uns nicht. Einzig unsere Kinobesuche sind ein Highlight, welches ja zur Zeit auch ausfällt. Aber wir hoffen weiter, dass wir das bald wieder hinkriegen werden. 

Ansonsten haben wir einen total durchgetakteten Tag und das Tag ein und Tag aus. 

Es gibt ja durchaus auch Autisten, die ein "relativ der Norm entsprechendes Leben" führen können und wollen.

Für Dustin ist das keine Option mehr.

Während er früher aktiv durch seine Geschwister überall mitgemacht hat und auch dabei sein wollte, selbst, wenn es ihm dann zu viel wurde, zieht sich Dustin heute in den familiären Bereich zurück. Nicht, weil er das muss und keine anderen Möglichkeiten hätte, sondern weil er es für sich so will.

Ein der Norm entsprechendes Leben ist natürlich auch dann für mich nicht möglich. Aber wir haben uns sehr gut gemeinsam darauf eingestellt. Das war gerade Anfangs nicht leicht, nachdem die Geschwister das Haus verlassen haben. Es hat sich dadurch viel geändert und auch die Dynamik zwischen Dustin und mir hat sich verändert. 

Wir leben zusammen und trotzdem getrennt. Unsere Beziehung ist eine Mutter-Sohn-Beziehung, sehr familiär und trotzdem haben wir einige Regeln und jeder seinen ganz persönlichen Bereich.

Dustin liebt romantische Filme mit ganz viel "Bussi, Bussi" und er mag es auch, wenn sich schöne Mädchen auf dem Bildschirm räkeln. 

Ist das ein Thema, welches man überhaupt ansprechen darf?🤔

Ich höre ja immer wieder, "mein Kind hat diese Bedürfnisse nicht". Okay 🤔, meines schon!

Dustin ist ein Mann, das ist Tatsache. 

Dustin ist ein Mann mit Bedürfnissen, auch das ist eine Tatsache. 

Durch seine Medikamente sind diese Bedürfnisse zu einem großen Teil unterdrückt, auch das ist eine Tatsache.

Wir gehen trotzdem mit dieser Thematik sehr offen um. Er darf in seinem Zimmer schauen und dabei tun was immer er möchte. Das haben wir so besprochen und er hält sich auch daran. In keinem anderen Raum, außer im Badezimmer, hat er diesem Bedürfnis nachzugehen, auch das ist geregelt.

Wie erwähnt, durch die Medikamente ist dieses Bedürfnis sehr unterdrückt, trotzdem ist es da.

Es hat lange gebraucht um die Regeln verständlich für Dustin rüber zu bringen. 

"Das ist Dein Bereich und das ist mein Bereich und wenn ich gerade keine Berührung und Umarmung möchte, dann hast Du das so zu akzeptieren, wie auch ich es umgekehrt zu akzeptieren habe! Und eine Berührung zwischen Mutter und Sohn hat anders statt zu finden, wie zwischen Mann und Frau."

Das mussten wir in der Pubertät klar stellen und ganz bewusst abgrenzen!

Heute weiß Dustin, ein Küsschen gibt es grundsätzlich nur auf die Wange und Umarmungen und Berührungen abgegrenzt als Mutter und Sohn. 

Viele Tränen sind geflossen und auch Wutausbrüche gab es hier und da, weil Dustin das für sich nicht gleich einordnen konnte und wollte.

Warum dürfen die das in "Sturm der Liebe", ich mit Mama aber nicht? 

"Ganz einfach mein Sohn, wir sind Familie, wir grenzen ab und das ist Dein Bereich und das ist mein Bereich und dazwischen gibt es nichts."

Heute kennt Dustin die Regeln, heute versteht er, kann es einordnen und umsetzen. Darum steht einem Gekuschel als Mutter und Sohn auch nichts im Wege.

Das haben wir heute auch wieder getan, mit viel Liebe, Freude und Lachen !

Leider war sonst der Tag für Dustin eher wieder anstrengend. Die Symptome sind mal besser, mal schlechter, aber leider immer noch nicht weg. 

https://www.facebook.com/share/p/z5EpDhYrfyBDEkwN/

Tagebuch

  📖Tag 11

Morgens durfte ich wieder ins Grüne. Das tut so verdammt gut. Energie aufladen indem man mit der Natur eins sein kann. Mein Enkel hat mich wieder begleitet und er ist in der Familie der Einzige, der Oma diesbezüglich versteht. Für Außenstehende müssen wir total verrückt rüber kommen, wenn wir die Blätter, die Blumen, die Blüten betrachten, nach Würmern, Käfern und Schnecken suchen und dem Vogelgesang lauschen, aber auf diesem Wege können wir so wunderbar eins werden. 

Für Dustin war es ein ruhiger Tag, er hat ganz viel Musik gehört. Vormittags war er ganz klar und gut gelaunt. Seit dem Nachmittag nervt ihn wieder dieses Augengezwinker und sein Reflux. 

Dustin isst im Moment freiwillig weniger als sonst. Er trinkt mehr Tee, isst mehr Suppe und hält sich auch extrem mit Süßkram zurück. Er merkt gerade für sich, was er braucht und wann er es braucht und was ihm gerade gut tut und was nicht. 

Er kommt zwischendurch sich seine Kuscheleinheiten holen, mag aber auch wieder verstärkt allein sein. Dann sitzt er in seinem Zimmer, hört Musik, singt manchmal auch mit und schwelgt in Gedanken. 

Gerne würde ich wissen, was ihm da gerade so durch den Kopf geht, aber das bleibt wohl im großen und ganzen sein Geheimnis.

Heute Vormittag habe ich Dustin Hustensaft aus der Apotheke geholt, weil er zwischendurch zu husten beginnt. Wir sind aber jetzt drauf gekommen, dass es gar nichts mit tatsächlichem Husten zu tun hat, sondern dass das mit seinem Reflux einhergeht. 

***

Ich durfte mich heute Abend wieder mit anderen Eltern online austauschen und das tut auch mir so gut. Zu wissen, dass da andere Menschen sind, die sich in ähnlichen Situationen befinden und die einen verstehen, die die Ängste und Sorgen, die Wut und Ohnmacht, die einem beim Pflegen eines Kindes begleiten können, tut wahnsinnig gut. Auch der Austausch und die Weitergabe von wichtigen Informationen ist eine Erleichterung, weil es durchaus vorkommt, dass man sich bei Optionen, die sich ergeben, sich selbst nicht sicher ist. Nachzufragen und sich auszutauschen, welcher Arzt, welche Ambulanz, welche Schule, etc. besser geeignet sein könnten, kann einem manchmal die Entscheidung erleichtern.

***

Auch ich selbst bin manchmal hin und her gerissen, obwohl wir schon so viel erlebt und durchgestanden haben und soviele Herausforderungen gemeistert haben. Man lernt einfach nie aus.

***

Wenn ich gerade beim Online Stammtisch bin, dann schaut auch Dustin hin und wieder vorbei, aber heute hatte er absolut keine Lust dazu. Wir haben jetzt zuvor noch unsere Abendliste gemacht und jetzt will er einfach nur in Ruhe seinen Fernsehabend genießen, soweit es ihm in der Situation gerade möglich ist, weil da ja gerade wieder verstärkt sein "Gezappel und Gekneife" nervt.

***

Übrigens haben wir heute auch die Problematik von aggressivem Verhalten bei unseren Kindern gesprochen.

Ja, leider kennen auch wir das nur zu gut und es kann wirklich zu großen Problemen im Familienverbund führen. In so einem Fall bitte immer professionellen Rat einholen und nicht versuchen damit selbst fertig zu werden. 

Natürlich muss man dann auch immer abwegen betreffend eventueller Medikation.

Die Entscheidung ist bei Gott gar nicht leicht. Manchmal braucht es Medikamente, aber natürlich besteht darin auch die Gefahr, dass es zu Nebenwirkungen kommt. Bei Dustin ist das jetzt auch der Fall und wir müssen abwegen, ob eine Reduzierung möglich und sinnvoll ist. Ich habe mit Dustin darüber gesprochen und er selbst möchte eigentlich keine Änderung. Vermutlich, weil er gerade erst mit der Neueinstellung der Epilepsiemedikamente durch die Hölle gegangen ist. Ich kann das vollkommen nachvollziehen. Er spürt am besten was ihm gut tut. Wir werden das gemeinsam mit dem Arzt abklären. 

Wir wollen beide nicht, dass er wieder solche Ausraster bekommt, dass er wieder Geräusche hört, die nicht da sind, dass er nicht weiß, wohin mit seinen Emotionen, die ihn völlig durcheinander bringen können. Wir wollen aber andererseits, dass er sich wieder wohlfühlen kann, ohne Angst haben zu müssen, dass ihm das Glas oder der Löffel aus der Hand fliegt oder er Angst hat ständig zu stolpern.

***

Im Übrigen, all die Dinge von denen ich euch hier berichte, die sind, im Gegensatz zu anderen Erkrankungen und Behinderungen und Problemen, völlig harmlos und das ist mir durchaus bewusst. Trotzdem nehme ich euch immer wieder gerne mit auf unserer Reise und erzähle euch von unseren Herausforderungen und Erlebnissen.

***

Viele Dinge von denen uns/mir berichtet werden, die haben wir als Familie selbst schon durchlebt, daher verstehe ich die Gefühle und Emotionen, die jedes einzelne Schicksal mit sich bringt sehr gut. 

Jeder geht auf seine Weise damit um und jeder muss für sich selbst entscheiden, wie er das in seinen Alltag integriert und welche Entscheidungen er letztendlich trifft. Es gibt dabei kein Falsch und auch kein Richtig.

In diesem Sinne, lasst euch bitte nicht unterkriegen! 

Wir wünschen ein schönes verlängertes Pfingstwochenende, Claudia und Dustin 🍀🙏🍀

https://www.facebook.com/share/p/1N2yL5Vj1WxSqfzZ/

Tagebuch 📒

 Tag 10

Gestern auf heute Nacht hatten wir Nachtschicht.

Dustin hat um 2 Uhr morgens plötzlich begonnen zu husten und hat sich darauf folgend die "Seele aus dem Leib gekotzt". Nach dem vielen inneren Stress die letzten Wochen meldet sich jetzt scheinbar wieder Dustins Reflux. 

Ich bin an seinem Bett gesessen,  habe ihm den Kübel gehalten und mit ihm abgewartet,  dass es wieder besser wird.  Es ging ihm wirklich gar nicht gut.  Dann hab ich ihm sein Medikament gegeben,  welches sein Sodbrennen erleichtert und seinen Reflux ein wenig lindert. Dann haben wir abgewartet.  

Dustin war danach logischerweise fix und fertig.  Er hat dann mit dem Zeigefinger nach oben gezeigt und gesagt "George Michael ". Warum er ihn genau zu der Zeit genannt hat, frage ich mich immer noch.  

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Wir sind dann die Liste mit den bekannten Verstorbenen durchgegangen, die Dustin kennt und die in den letzten Jahren "da rauf" sind, um dort Party zu machen.  Dustin geht davon aus, dass wir alle, wenn wir unser Leben aushauchen und unsere sterbliche Hülle verlassen , da oben im Himmel Party machen. Das scheint ihn zu trösten und der Gedanke ihm gut zu gefallen. 

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Warum er also gerade mitten in der Nacht davon angefangen hat, das weiß ich nicht. Wir haben dann über den Tod und das Sterben gesprochen und ich habe ihm erklärt,  dass gerade George Michael vor seinem Tod sehr krank war und deshalb starb, aber er sei völlig gesund und habe sich einfach nur wegen seinem Reflux verschluckt. Er hat diese Antwort dann so stehen gelassen und ist nach kurzer Zeit eingeschlafen. 

Dafür hat dann mein Hirn gerattert 😂 und ich habe mich in den Schlaf meditiert.

Es ist schwierig hier jetzt Dustins Gedanken nachzuvollziehen, da er sie nicht genügend ausdrücken kann.  Es scheint ihn gerade sehr viel zu beschäftigen, vermutlich seine Gesundheit betreffend.  Ich kann jetzt eh nur dran bleiben,  mit ihm reden und ihn aufklären und beruhigen. Sein Spitals- und Krankheitstrauma seiner Kindheit scheint immer noch nachzuwirken. 

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Unter Tags ging es Dustin soweit ganz gut.  Wir hatten vormittags Besuch von seiner Schwester und seinem Neffen ❤️ und nachmittags hat wieder Bruderherz vorbei gesehen.  

Bild: Unsere Haustiere haben eine beruhigende Wirkung für uns.

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Tag 9

Ein Tag der Freude!

Wir wissen zwar immer noch nicht, woher Dustins Problematik genau kommt und werden das noch weiter abklären und beobachten müssen, ABER, es wird besser! 

Dustin ist wieder viel aktiver, klarer, nicht mehr ständig müde und er kommt mit der Situation auch immer besser klar. Er ist weniger genervt, weniger gestresst und einfach auch wieder fröhlicher. 

Geduld und positives Denken waren in den letzten Wochen schwierig, aber wir haben versucht das Beste daraus zu machen.

Es scheint sich zu lohnen. 

Natürlich bleibt die Frage, woher kommt das und wird Dustin das wieder los, aber er ist gerade zufrieden mit der Welt und das merkt man ihm auch an. Er brummt und lacht und ist auch in seiner Arbeit wieder aktiver. 

Er fragt nach wie vor täglich, ob er denn "eh gesund sei". Ich sage ihm täglich, "wir klären das ab und kriegen das wieder hin". Für ihn ist es gerade auch immer wichtig zu hören, dass er erwachsen ist, denn seine Kindheit verbindet er mit Krankheit und nach dem Kindsein und der Operation ging es Dustin gesundheitlich ja tatsächlich besser. 

Diesen Rückschlag muss er jetzt mal für sich verarbeiten und er fragt mich deshalb täglich über seinen Gesundheitszustand aus. Ich habe ihm versucht "kindgerecht", so, dass er es möglichst verstehen kann, zu erklären was es mit seiner Epilepsie auf sich hat und auch bezüglich seiner Medikamente habe ich mit ihm gesprochen, soweit es eben möglich ist. 

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Unsere Kinder werden ja in vielen Fällen tatsächlich auch "schneller älter", in Form von Gesundheitsproblemen, die oft früher als gewöhnlich und im Normalfall erst mit höherem Alter auftreten.

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Dustin ist das natürlich nicht bewusst und ich denke, dass ist auch gut so. Je mehr er sich jetzt wieder den schönen und freudigen Dingen zuwendet, desto besser ist es wohl auch für seine weitere Genesung. 

Die Epilepsiemedikamente, auch wenn das letzte EEG nicht sonderlich schön war, tun zumindest ihre Arbeit. Das weitere Vorgehen betreffend der anderen Medikamente müssen wir noch abklären, aber wir sind wirklich positiv gestimmt. 

Ein paar Arzttermine werden wohl noch kommen, aber wir haben jetzt mal wieder eine große Sorge weniger, denn der MRT Befund war bis auf die Chiari, von der wir eh schon wussten, die Verkalkung und einen harmlosen Nebenbefund völlig unauffällig.

Somit brauchen wir uns darüber keine Sorgen mehr zu machen! 

Dustin hat sich gefreut zu hören, dass da alles in Ordnung ist. Natürlich hat er das nicht gesagt, aber man kann diese Erleichterung bei ihm spüren. Er verhält sich wesentlich entspannter.

Ob Dustins Augengezwinker und -gekneife und der Schwindel wieder völlig verschwinden, das wissen wir nicht, aber wir bleiben gemeinsam zuversichtlich, auch in der Hoffnung, dass sich sein Tremor wieder bessern wird.

Wir hatten alles in allem heute gemeinsam einen wirklich guten und positiven Tag!🍀

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Tag 8

Den ganzen Tag über habe ich heute auf den MRT Befund von Dustin gewartet. Es hieß ja, wir bekämen ihn am nächsten Tag per Mail. Jetzt kann ich dem morgen nachlaufen, weil heute leider kein Befund kam.

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Dustin war bis 2 Uhr früh wach. Er macht oft die Nacht zum Tag, sieht fern, hört Musik. Das ist für uns so völlig passend. Er hat diesbezüglich keine Vorschriften, denn er ist erwachsen und möchte selbst entscheiden, ob er schlafen will oder kann. 

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Als er noch Klein war, war das sehr problematisch, denn man durfte ihn nicht aus den Augen lassen. Ich musste die Eingangstüre versperren und auch die Fenster mussten verschlossen werden. Zum Glück hat Dustin heute keine "Weglauf-Tendenzen" mehr und kann somit in seinem Zimmer auch alleine sein. Die Türen zu seinem Zimmer, aber auch zu meinem Zimmer sind immer offen. Er möchte seine Türe aber auch nicht zu haben.

***

Ich habe dazwischen also schon geschlafen, bin wieder aufgewacht und habe nach ihm gesehen. Alles soweit gut, er konnte nur einfach nicht schlafen. Manchmal hat er nachts Bauchschmerzen, dann spülen wir oder er hat Kopfschmerzen oder Unwohlsein. Ich merke das immer an seiner Unruhe und an einem verstärkten Schwitzen bei ihm. Er selbst kommt nur ganz selten von sich aus und sagt, "Mama, das tut weh, oder mir ist schlecht, etc.". 

Tagwache war dann heute um kurz vor 6 Uhr. Dustin ist schon wartend im Bett gesessen. Er war ein wenig unruhig, aber soweit alles in Ordnung. Wir hatten heute morgen Blutabnahme. Sohnemann kennt die Prozedur, trotzdem war ihm nicht ganz wohl. Während wir beim Arzt gewartet haben fing Dustin zu lachen an. Zuerst leise und dann immer lauter und rhythmischer. 

Er hat ja zwei Arten von Lachen. Das eine ist herzhaft und voller Energie und Freude, wenn er sich über irgendetwas "zerkugeln" kann. 

Das andere Lachen dient ihm selbst zur Ablenkung und Beruhigung. Es ist kein fröhliches Lachen, sondern eher rhythmisch und sieht ein bisschen aus wie einstudiert. Aber genau dieses Lachen hat er sich zur Selbst-Beruhigung angeeignet. Wenn er nervös ist oder beunruhigt, dann holt er sich dieses Lachen zur eigenen Ablenkung hervor.

Genau diese Art von Lachen hatte er heute in der Arztpraxis. 

Aber es hat alles sehr gut funktioniert und auch die Wartezeit war nicht sehr lange. Sohnemann hat alles über sich ergehen lassen und es brauchte heute zum Glück nur einen Stich und es hat gepasst, das Blut schön geflossen. Das ist leider nicht immer so. 

Nach der Blutabnahme habe ich Dustin in die Arbeit gefahren. 

Nach dem Mittagessen abgeholt, haben wir den restlichen Nachmittag recht ruhig und entspannt verbracht.

Gesundheitlich geht es Dustin ja nicht wirklich besser und er braucht weiterhin viel Ruhe. 

Trotzdem geht es wieder aufwärts und zurück zur "Normalität". Weitere Untersuchungen sind geplant, aber wir lassen uns nicht stressen.

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Tag 7

Heute morgen durfte sich Dustin ausschlafen und wir haben den Vormittag möglichst entspannt verbracht. 

Die Anspannung hat man Dustin aber dann doch angemerkt.

Am Vormittag habe ich noch versucht möglichst schnell einen Termin bei Dustins Neurologin zu kriegen. Pustekuchen, "wir haben ab Ende Juni wieder Termine", aber warum würde ich die eventuelle Überdosierung nicht in der Ambulanz abklären, wenn ich eh schon dort gewesen sei?

Naja, das Medikament ist eigentlich nicht dort verschrieben worden. Ob Dustin keinen Psychiater hätte. Nein, weil wir bisher für seine Probleme eine Praxis für Neurologie und Psychiatrie aufgesucht haben.

Als Kind war Dustin in den Ambulanzen von St. Anna und AKH. Aus dem AKH wurde er mit 20 verabschiedet, weil nicht mehr zuständig. 

Für erwachsene Menschen mit Behinderungen gibt es nicht so viele passende Anlaufstellen.

Egal, wie auch immer, habe ich dann doch noch eine Ärztin gefunden, mit Krankenkassenvertrag und neue Patienten nimmt sie auch noch auf, das ist ja nicht immer sicher.😉

Wartezeit auf Termin, 7 Wochen, aber egal, man freut sich, wenn es überhaupt funktioniert.

Also, zu Mittag haben wir uns eine Gasse vor der MRT-Praxis eingeparkt und sind Richtung dieser geschlendert.

Vor einem ganz bestimmten Haus sind wir kurz stehen geblieben und haben auch das Foto gemacht.⬇️

Dustins altes Schulgebäude. Dort ging er von seinem 6 bis zu seinem 15 Lebensjahr zur Schule. Einerseits hat ihm diese Zeit gefallen und auch sehr gut getan, andererseits hat ihn das heute auch gleich wieder daran erinnert, dass er damals so krank war. Man hat gemerkt, dass er gefühlsmäßig hin und her gerissen war, aber ich durfte ein Foto schießen.

In der Praxis angekommen, habe ich sämtliche Formulare ausgefüllt und gemerkt, dass Dustin sehr angespannt ist. Sein Tremor war ziemlich stark sichtbar und er war gestresst.

Man hat uns dann erklärt, dass ich Dustin begleiten könne, nicht so wie letztens beim CT, und das hat Dustin ein bisschen beruhigt.

Er war so großartig, ist während der Untersuchung ruhig liegen geblieben und hat alles über sich ergehen lassen. Ich bin die ganze Zeit neben ihm gestanden und wenn ich gemerkt habe, dass er unruhig wird, habe ich ihn bei den Fußfesseln leicht gedrückt und drüber gestrichen, so dass er sich in Erinnerung rufen konnte, dass ich neben ihm stehe und er nicht allein da durch muss.

Während dieser gefühlt " ewig langen" 10 Minuten musste ich auch feststellen, dass der Tremor, den Dustin ja nicht nur auf den Händen hat, auch auf seinem linken Fuß stärker geworden ist. Vermutlich auch darum sein schlechteres Gangbild.

Jedenfalls hat Dustin alles gut und tapfer überstanden. Die Geräusche beim MRT sind ja nicht ohne, aber ich wurde mit Ohrstöpseln versorgt.

Den Befund erhalten wir morgen per Mail. Bin mehr als gespannt und werde wohl auch gleich wieder Dr. Google alles übersetzen lassen. 🤣 Nächste Woche müssen wir uns dann um den Neurochirurgen kümmern, der ja über den Befund drüber schauen soll.

Dustin hat dann zu Hause noch seine geliebte Brezel gegessen, einen Kakao getrunken, sich entspannt und ist danach gleich eingeschlafen. Erst durch sein geliebtes "Sturm der Liebe" ist er dann wieder wach geworden.

Man merkt ihm heute Abend den Stress vom Tag an, aber man spürt auch den Stolz, dass er wieder eine Hürde gemeistert hat.

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Zur Erinnerung

Am kommenden Samstag ist es wieder soweit und wir freuen uns schon auf einen weiteren netten Austausch mit Euch. 

Für Samstag hat sich auch Besuch angemeldet:

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Mein Name ist Ayse Dursun  -

Univ.-Ass. Dr. Ayse Dursun, M.A.

Ich bin wissenschaftliche Mitarbeiterin am

Institut für Politikwissenschaft der Universität Wien. Im Rahmen meiner

Forschung setze ich mich zurzeit mit dem Thema Pflege und Betreuung von

Personen in Österreich auseinander und führe in diesem Zusammenhang

Interviews mit Expert*innen aus dem Bereich.

***

Wir haben sie zu unserem Stammtisch eingeladen.  Sie wird zuhören und wir haben sie eingeladen auch Fragen zu stellen. 

Wir freuen uns auf sie und selbstverständlich ganz besonders auf euch. 

Liebe Grüße 

Claudia und Jasmina 

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Tag 6

Für Dustin war es heute ein aufregender Tag. Er war morgens gut gelaunt und hat sich wahnsinnig über die Rückkehr in die Arbeit gefreut. Die Energie, die da von ihm ausging, die war richtig ansteckend.

Es war für ihn so schön seine Kollegen und Betreuer wieder zu sehen. Räumlich hat sich fast nichts verändert, aber es ist schöner, frischer und offener geworden.

Dustin hat zuerst mal einen kurzen Rundgang gemacht, dann hat er sich zu seinen Kollegen gesellt und Kaffee getrunken. 

Beim Abholen war er zwar müde, aber entspannt und ausgeglichen. Alles in allem war es ein wirklich guter erster Tag für ihn.

Morgen sollte es eigentlich gleich weiter gehen, aber ich musste ihm "ein Haar in die Suppe spucken."

Heute wollte ich eigentlich einen MRT Termin vereinbaren, aber beim Durchtelefonieren kam ich immer nur in Warteschleifen.

Es war mir dann irgendwann zu blöd und ich habe nach einem offenen MRT in Wien gegoogelt.

Angeblich zahlt die ÖGK Wien das offene MRT nicht mehr. 

Egal, pfeif drauf, Dustins Situation muss schnell geklärt werden, weil einfach keine Besserung eintritt und abgeklärt werden muss, welche Raumforderung da im CT gesichtet wurde.

Lange Rede, gar kein Sinn, morgen hat Dustin einen MRT Termin in einem offenen MRT und das ist jetzt mal das Wichtigste.

Wir sind im Moment beide ein wenig ausgelaugt. Er, weil sein Zustand unangenehm und auch anstrengend ist für ihn, ich, weil ich ihm dabei zusehen muss und mir natürlich Sorgen mache.

Aber, wir sehen nach vorne, wie immer, und am Ende des Tunnels wird auch wieder Licht kommen, definitiv.🍀🙏🍀

Dustin ist zwar müde von seinem derzeitigen Zustand, aber ich merke auch, dass ihm der erste Schritt in seinen "Arbeitsalltag" gut getan hat und dass er sich freut zurück zu sein. 

Er ist ein bisschen nervös und gestresst wegen morgen. Wieder eine neue Umgebung, obwohl er die Untersuchung selbst schon kennt. Er hat mich heute wieder gefragt, ob er eh gesund ist. Im Moment leider nicht so ganz, aber das wird schon wieder. Er braucht derzeit immer wieder die Absicherung, dass es nicht wieder so wird wie früher, nicht ständig von einer Ambulanz zur nächsten  und ich habe ihm erklärt, dass wir wirklich nur das Allernötigste tun werden . 

Gerade ist es nicht so leicht, aber aus Erfahrung wissen wir, dass es wieder besser werden wird.🌞

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Bild 1 Sohnemann mit guter Laune 

Bild 2 Unser Tunnel mit ganz viel Licht am Ende 

Bild 3 So fühl ich mich derzeit 😉

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 📖  Tag 5

💐Zunächst mal hoffe ich, die Mamas unter euch hatten einen netten und entspannten Tag 💐, soweit irgendwie möglich.🍀

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Unser Tag war ein Tag wie jeder andere auch,  aber es war ein ruhiger und gemütlicher Sonntag, ohne jeglichen Stress. Während Dustin noch geschlafen hat, war ich mit meinem Enkel und seiner Mama oben am Himmel auf der Wiese und am Spielplatz.🐛🦋🐝🌿

Nach dem Mittagessen hatte Dustin heute  sein "Wellness -Programm" mit Rasur, Badewanne, eincremen,etc. 

Für Dustin ist es mittlerweile eine angenehme Sache und er kann es auch mal richtig genießen. Früher wären diese Dinge nur unter massivem Protest und viel Geschrei abgelaufen. Nägel und Haare z. B. konnte ich ihm nur nachts, während er schlief, schneiden. 

Duschen ist auch heute noch nicht möglich. Er hasst es. Einzig in der Badewanne darf zumindest schon Wasser einlaufen, wenn er drinnen sitzt. Das wäre früher auch nicht möglich gewesen.

Dustin ist kein kleines Kind mehr, kein kleiner Junge, sondern ein Mann. Er liebt seinen "Bartholomäus", seinen Bart, den er so nennt. Abgeleitet durch eine seiner Lieblingsserien, nämlich die Simpsons und Bart Simpson, der ist einer seiner Lieblingsfiguren. 

Jedenfalls muss dieser "Bartholomäus"gepflegt werden und er mag es gar nicht, wenn man ihn ganz abrasiert, denn durch diesen seinen Bart identifiziert Dustin auch seine Männlichkeit. Dustin ist einfach der Meinung, dass Männer einen Bart haben und weil Dustin erwachsen und ein Mann ist, liebt er seinen Bart. Er zeigt das auch immer und ich muss ihn auch immer dafür bewundern, wie toll und erwachsen er damit aussieht. 

Dustin hat also sein "Wellness -Programm " in vollen Zügen genossen, dafür war ich danach, eigentlich eh wie immer, schweißgebadet. 🤣

Das Einseifen und Runterwaschen war für uns auch kein so leichtes Thema, nachdem Dustin nicht mehr Kind war. Immerhin geht es da um ganz intime Bereiche. Bevor ich in diesem Bereich irgendetwas wasche, frage ich Dustin immer, ob das für ihn jetzt auch okay sei. Ich würde das nämlich auch nicht einfach so wollen.

Mit der Zeit lernt man, wie man damit umgeht, wie man ihn am besten aus der Badewanne hieft und er weiß, wie er sich am besten festhält und mit hilft. Zu zweit und mit vereinten Kräften kriegen wir das wunderbar hin.

Jetzt, nachdem wir unsere tägliche, abendliche Liste gemacht haben, von der ich euch schon mal erzählt habe, liegt er gemütlich in seinem Bett, sieht fern ist mit sich und der Welt zufrieden, brummt deshalb vor sich hin und freut sich schon auf morgen. Nach drei Wochen Abwesenheit und Ruhezeit geht Dustin morgen wieder in seine Arbeit. In seine "alte neue Heimat " nach dem Umbau und der Renovierung. Das wird zwar wieder eine Umstellung für ihn werden, aber er wird das hinkriegen und er freut sich drauf. 

Seinen Tremor, sein Augenflattern und -kneifen, welches nach wie vor für ihn sehr unangenehm ist, das hat er immer noch, mal heftiger, mal weniger heftig und auch grelles Licht ist noch ein Problem, aber er hat sich entschieden, dass er zurück will. Zurück zu seinen Kollegen und zurück zu seinen Betreuern. Bin schon gespannt.🍀

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Die Untersuchung in der "Röhre" bleibt ihm trotzdem nicht erspart, obwohl er davon gar nichts hören will und mich heute mit einem "bösen" Blick bestraft hat, weil ich ihn daran erinnert habe. Er braucht allerdings Vorbereiitungszeit um sich darauf einstellen zu können.

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Bild 1 Entspannter Sohnemann 

Bild 2 Pflegeutensilien

Muttertag ist nicht nur am 12. Mai,  sondern vom 1. Jänner bis zum 31. Dezember. 

Wie auch immer ihr den Tag verbringen möget, wir wünschen euch einen herrlichen und entspannten Tag. 🍀🙏🍀🤗

Alles Liebe 

Claudia und Jasmina

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Tagebuch

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Tag 4

Heute gibt es nicht viel zu berichten. Dustin geht es gleichbleibend. Mal besser, mal schlechter. 

Er nimmt seinen Zustand aber sehr tapfer an.

Vormittags wurde er wieder von seinem Neffen besucht  bzw. ganz süß geweckt. Wenn dieser ein bisschen lauter und quirliger ist, dann frag ich Dustin immer , ob er sich noch erinnern kann, wie seine Geschwister und er als Kinder drauf waren. Er lacht dann immer, weil er weiß, wie laut und aktiv sie gemeinsam gewesen sind.

Heute konnte ich Dustin zu ein paar "Runden mit seinem Heimrad" aktivieren. Ich habe ihm erklärt, dass das für seinen Kreislauf besser wäre und er wolle doch wieder fit sein für Montag. Er freut sich auf seine Betreuer und Kollegen. 

Nachmittags war er ein bissl grantik und mehrfach habe ich nachgefragt, ob es ihm gut gehe und ob er etwas brauche. Nachdem Dustin sein Abendessen verweigert hat, wusste ich was es gespielt hat. Ich habe ihn dann gefragt, ob wir spülen sollen und er war tief erfreut darüber. Ich habe es schon erzählt, aber Dustin kommt normalerweise nicht von selbst und sagt "ich brauche dieses, ich möchte jenes, ...". Man muss sich meist erstmal durchfragen bei ihm.

Wenn wir dann am Ziel sind, ist er zufrieden und zeigt das auch mit einem leichten Brummen.

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Bild: Dustin mit einem Lächeln für euch auf seinem Heimtrainer

Tag 3

Tagebuch 📖

Der Tag heute war durchwachsen. Mal besser, mal schlechter. Ich konnte Dustin heute zumindest einen Ambulanzbesuch ersparen und den Blutbefund telefonisch abklären.

Vormittags hatte Dustin Besuch von seinem Neffen und seiner Schwester.

***

Sein Neffe und er haben ja eine ganz eigene Kommunikation. Ein Berühren, ein Küsschen auf die Wange, ein Lachen und alles ist geklärt. 

Dustin und seine Geschwister haben auch eine ganz eigene Kommunikation. Sie haben gelernt damit umzugehen. Sie haben ihn trotz oder gerade wegen seiner Kommunikationsprobleme in allem integriert und miteinbezogen.

Jetzt, wo sie alle erwachsen sind ist es ein bisschen komplizierter.

Dustin hat lange nicht verstanden, warum seine Geschwister ausgezogen sind und ihr eigenes Leben leben.

Sie wohnen aber ganz in seiner Nähe und sie sehen sich regelmäßig. Das gibt Dustin eine Art Sicherheit.

***

Nachmittags hatte Dustin Besuch von seinem großen Bruder.

Die Kommunikation ist im Moment eher eingeschränkt, weil Dustin ganz viel Ruhe haben möchte.

Einzig mit mir sucht er verstärkt Kontakt durch Umarmungen, Berührungen und Wangenküsschen. Das tut ihm gut, das braucht er gerade sehr.

Wir haben sehr lange gebraucht, bis Dustin den Unterschied verstehen konnte, zwischen "mit Mama kuscheln" und "unangemessene Gefühle austauschen ". Das war nicht einfach ihm das zu erklären. 

Vermutlich werden das auch andere Eltern von Kindern mit mehrfach Behinderung, gerade in der Pubertät, kennen.

***

Wir konnten da jedenfalls eine strickte Grenze ziehen und steht einem Kuscheln mit Mama somit nichts im Wege.

Nachmittags war Dustin wieder ein bisschen grantik. Er sagt ja nicht "ich bin grantik, weil...", er artikuliert sich dann durch Geräusche und seine Mimik, dann weiß ich Bescheid, dass wir dem  jetzt auf den Grund gehen müssen.

Manchmal sind es Bauchschmerzen und wir müssen spülen, manchmal sind es Kopfschmerzen oder Unwohlsein. Heute war es eine allgemeine Verstimmung.

Aber es hat sich dann relativ schnell wieder gelegt.

Wir genießen jetzt noch das Wochenende bevor es nächste Woche wieder voll los geht. Mal schauen, was uns erwartet.

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Bild: Dustin und seine Geschwister

Tag 2 📒

 

Heute war ein ruhiger Tag. Ohne Aufregung, ohne viel Aktion, einfach nur im SEIN.

Vormittags hatte ich das Privileg mit meinem Enkel wieder den Wald zu erforschen. Dustin mag nicht mitgehen, das ist ihm zu viel, aber er ist auch nicht so ein Naturmensch, nicht so naturverbunden, auch, wenn er mich früher immer wieder begleitet hat.

Bei mir kommt da manchmal Wehmut auf, weil Dustin und ich früher öfter durch den Wald spaziert sind. Auch war er oft mit seinen Geschwistern an Spielplätzen und hat den "groben Unfug" seiner Geschwister nachgemacht.

Er mag das gar nicht mehr und es wäre wohl auch schwierig. Überhaupt ist es wohl für Eltern, aber vermutlich auch für andere pflegende Personen schwierig mit anzusehen, wenn etwas nicht mehr funktioniert, was früher kein Problem darstellte. Ich kämpfe ab und an schon mit einer gewissen Trauer, wenn ich mir Bilder von früher ansehe, wo es Dustin weit besser ging als Gegenwärtig. Dustin geht es da genau so. Allerdings Kleinkind-Fotos von sich mag er gar nicht und ich musste zu Hause alle abhängen, weil diese Zeit damals eine noch viel größere Herausforderung für ihn war, als die derzeitige Situation.

Aber es ist wie es ist und wir begleiten uns durch diese Zeit, wo auch immer diese Reise uns hinführen wird.

Alles in allem hatten wir heute einen sehr entspannten und nach langem wirklich guten Tag.

Dustin hat heute viel Musik gehört, er liebt die 80 Jahre so sehr, zwischendurch wollte er kuscheln, sich mitteilen und war alles in allem zufrieden.

Ich habe ihm heute erklärt, dass er demnächst noch zu einer Untersuchung muss, nämlich in die Röhre (MRT). Er meinte nur "wir schaffen das."

Ich habe ihm dann erklärt, dass er ja sowieso schon ein echter Profi ist und das alles kennt. 

Dann haben wir über sein Befinden gesprochen. Ich habe ihn gefragt, ob er ab Montag wieder in seine Arbeit gehen mag, weil aus derzeitiger Sicht nichts dagegen spricht. Er ist zwar noch ein wenig angeschlagen, aber er konnte sich jetzt in den letzten 3 Wochen gut erholen. Sofort hat er geknickt und gelächelt. Ein gutes Zeichen, denn so weiß ich, dass er von sich aus soweit ist seinen Alltag wieder aufzunehmen und wir können an seinem Allgemeinzustand im Moment eh nichts ändern und nur abwarten.

Man hat Freude, aber auch Erleichterung gespürt. Die Erleichterung, dass es jetzt wieder bergauf geht. 

Er mag seine Arbeit, auch, wenn er manchmal davon genervt ist, aber es ist auch ein Platz, außerhalb des Familienverbandes, der Dustin ein Stück von "Freiheit und Selbstbestimmung" vermittelt, nämlich in so fern, dass es da etwas gibt, dass außerhalb der Familie, nur für ihn, stattfindet. Auch, wenn das nur 4 Tage die Woche und stundenweise passiert, ist es ein Teil seines Lebens, den er nicht missen möchte.

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Foto 1 von heute 

Foto 2 von heute (mit Enkel im Wald)

Foto 3 ist sicher schon 3, 4 Jahre alt. Da hat er Mama zum Muttertag Blumen gebracht.

Es ist im Moment ein wenig stiller hier geworden. 

Der Grund dafür sind Dustins derzeitige gesundheitliche Probleme.

Wir sind natürlich als Gruppe und Initiative weiterhin aktiv, aber manchmal benötigt es einfach Zeit um Inne zu halten, zu sortieren und auch Gedanken und Gefühle zuzulassen, einzuordnen und zu verarbeiten.

*****

Wie bereits angekündigt und mit Thomas Falkenstein abgesprochen, machen auch Dustin und ich bei seinem Projekt zu "Leiblicher Kommunikation " mit und wollen das hier ganz bewusst mit euch teilen, auch, wenn das Projekt selbst eigentlich anonymisiert ist.

Im Link findet ihr nochmal die Infos dazu.

https://www.facebook.com/share/p/HXxf9pJWAuXuNsGW/

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Tag 1📖

Ca. 14 Tage werden wir euch jetzt an unserer ganz privaten Kommunikation teilhaben lassen. Dustin ist ja nicht nonverbal, aber es fällt ihm sehr schwer mittels Sprache zu kommunizieren.

Heute waren wir wieder mal in der Ambulanz. Leider häufen sich diese Ausflüge derzeit wieder. Lange war es ruhig bezüglich permanenter Arzttermine. Hier mal eine Kontrolle, da mal eine Kontrolle, aber nichts Aufregendes. 

Um 7.30 Uhr ganz pünktlich angekommen sind wir in der Ambulanz gelandet. Dustin war noch müde und schläfrig, wie so oft in den letzten Wochen. Er war aber noch voller Zuversicht, weil er die Prozedur bereits kennt und wir beide der Meinung waren, dass das so schnell wie immer gehen wird.

Wir sind also, wie vorher vereinbart und mit Dustin abgesprochen, zuerst nach Station A gegangen und nach einer kurzen Blutabnahme haben wir uns auf den Weg zu Station B gemacht. Dustin hat alles hingenommen wie immer und ich konnte eine große Erleichterung spüren, dass er das alles in seinem Rolli über die Bühne bringen konnte. Von Mama geschoben zu werden, fühlt sich jetzt nicht mehr komisch, sondern gut an. 

Jeder Schritt ist für Dustin im Moment eine Belastung. Ich spüre seine Unsicherheit beim Gehen, aber er spürt auch meine Unsicherheit vor der Gefahr, dass er hinfallen könnte. So verbringen wir im Moment die Tage. Es ist irgendwie schwer erklärbar, aber ich denke, wir spiegeln uns gegenseitig.

Nachdem wir nach Station B wieder auf Station A gelandet waren, geht immer besser und schneller mit dem Rolli, wir gewöhnen uns gerade beide daran, mussten wir warten. Der Warteraum wurde voller und Dustin genervter. Einerseits tat ihm das grelle Licht in den Augen weh und andererseits war da so viel Aufruhr, den Dustin gar nicht mag. 

Endlich waren wir dran, der Befund ausgewertet. Leider ist das EEG nicht schön, aber zeigt zumindest im Moment keine Anfallbereitschaft. 

Wieder eine andere Ärztin, die Dustin begutachtet hat, aber er hat sich mittlerweile daran gewöhnt und lässt es über sich ergehen.

Weiter zu Station C, die eigentlich gar nicht eingeplant war. Jetzt war Dustin schon mies gelaunt. Er zeigt das dann mit abwehrenden Lauten. Ein CT musste gemacht werden und wieder hat er eine neue Hürde genommen, weil er da ganz alleine drinnen war, während ich draußen warten musste.

Zurück zu Station A und wieder warten und warten in einem überfüllten und unruhigen Wartebereich. Das Personal ist super nett, aber Dustin kriegt das gar nicht mehr wirklich mit. Er lehnt sich an mich, will dass ich seine Hand halte. Er versteckt sich regelrecht bei mir. Einerseits um die Leute nicht zu sehen und zumindest ein bisschen Ruhe im Kopf zu kriegen, andererseits tut ihm das grelle Licht nicht gut. Ich motiviere ihn, "er sei so toll und mache das einfach wunderbar". Aber ich habe gemerkt, dass er jetzt schon an seine absolute Grenze kam. Er hat gestöhnt, ertrug sein "Augenflattern" mehr als genervt. Ich konnte dem Ansteigen der Ungeduld richtig gehend zu sehen. Zwischendurch hat er mich auf die Wange geküsst. So nach dem Motto "alles wird gut, Mama", weil er doch auch gespürt hat, dass ich mir Sorgen mache. 

Auf Station A wollte man uns dann nochmal auf eine Station schicken, aber das hätte Dustin nicht mehr durchgestanden. Als er das gehört hat, hat er laut zu schnauben begonnen. So nach dem Motto "mit mir sicher nicht mehr". Nach einem Telefonat der Ärztin mit einem Neurochirurgen konnte man sich zumindest darauf einigen, dass es jetzt nicht so akut wäre, dass man die weitere Untersuchung nicht auch an einem anderen Tag machen könnte.

Ein paar Tage Pause bis zur nächsten Untersuchung bleiben Dustin also jetzt.

Nach insgesamt 5! Stunden Aufenthalt im KH konnten wir Heim fahren.

Dustin war so froh, aber auch völlig fertig. Zu Hause angekommen, hat er mal eine "Mütze Schlaf" gebraucht.

Er ist so süß und lächelt immer für Mama, selbst, wenn ich merke, dass ihm gerade gar nicht danach ist, obwohl er sich eigentlich sehr gerne fotografieren lässt. Im Moment hadert er mit sich und der Welt, weil er endlich wieder ohne "Zuckeln und Ruckeln" durchs Leben gehen möchte.

Wir können jetzt nur abwarten, was der Befund zeigt und was dann weiter zu tun ist.

Heute habe ich in meinem abhörsicheren Büro wieder Telefonate geführt 😉 (siehe Bild ⬇️). 

***

Ich freue mich schon sehr auf die spannende Reise zu Thomas Falkensteins Projekt und Dustin und ich werden euch auf diese zweiwöchige Reise , in Form eines "Tagebuches" auch offiziell mitnehmen dürfen.

Wir werden euch Einblicke in unsere ganz persönliche Kommunikation geben, die Thomas dann in sein Projekt miteinbeziehen wird.

Darüber freuen wir uns sehr und auch, dass noch einige andere Eltern ganz anonym mitmachen werden. 🫶

Es ist wichtig aufzuzeigen wie unterschiedlich Kommunikation passieren kann und es ist auch wichtig zu verstehen, dass Eltern oft weit über das Kindsein hinaus Sprachrohr für deren Kinder sind, wenn sie nicht selbst ausreichend und alleine klar kommunizieren können.

Ein herzliches Dankeschön an Thomas, dass er sich ganz bewusst diesem so wichtigen Thema annimmt und es auch beleuchtet.

Hier nochmal der Link zum Projekt mit allen wichtigen Informationen ⬇️.

https://www.facebook.com/share/p/DQ5wcY8CbekeUvcM/

5. Mai - Protesttag für Menschen mit Behinderungen

 Alle Jahre wieder....

jeweils am 5.Mai wird zum "Protesttag für Menschen mit Behinderungen" auf deren Situation aufmerksam gemacht.

Es geht um Barrierefreiheit, Inklusion und ein sichtbares Leben für alle.

Insbesondere im Hinblick auf die heurige EU-Wahl wird viel diskutiert, sichtbar gemacht und aufmerksam gemacht.

Am Papier scheint sich einiges zu tun. Es werden Gesetze verabschiedet und es wird weiter diskutiert.

Es geht um

*Barrierefreiheit für alle und überall

*um Inklusion für alle und überall

*um Arbeit am ersten Arbeitsmarkt für alle

*um Inklusion in Kindergarten und Schule...

Tatsache ist, dass bei all der Diskussion einige wenige Randgruppen nicht mitgedacht werden und leider auch immer wieder gegeneinander ausgespielt werden.

Tatsache ist, dass es heuer in erster Linie nicht um die Bedürfnisse des einzelnen Individuums geht, sondern um Wählerstimmen.

Da wird scheinbar wieder "versprochen und vorangetrieben" auf Biegen und Brechen und bei Gott nicht immer um die Bedürfnisse von Betroffenen, sondern um Lobbyisten und deren Anliegen zu befriedigen.

Es ist zermürbend.

Die Einen sind der Meinung, dass zuviel gemacht wird, für die Anderen kann es nicht genug sein.

Übrig bleiben Randgruppen die auch weiterhin "untergehen".

*"Lohn statt Taschengeld" ist eine berechtigte Forderung, was aber passiert mit denen, die nicht arbeitsfähig sind? Die wird es nämlich auch weiterhin geben, ob man das nun einsehen möchte oder nicht. Durch die Reform der Sozialhilfe gehen viele Betroffene leer aus, aber geändert wird das nicht. Im Gegenteil, wird es vorangetrieben noch mehr Kürzungen anzudenken.

*Kindergarten und Schule sollen endlich inklusiv werden. Dabei kämpft man insbesondere in Wien um Personal, um Pädagogen, um Platz,... Wer wird am Ende des Tages leer ausgehen?

*Barrierefreiheit für alle. Wer nicht barrierefrei wird, der muss Strafe zahlen. Wie war das noch gleich mit der Arztpraxis in Döbling, die einen barrierefreien Eingang genehmigt bekommen hat, diese aber wieder entzogen wurde, weil der Radweg Priorität hat?

*Man will, dass alle Menschen "nur noch max. 2 Wochen" auf einen Termin beim Arzt warten müssen. Menschen mit Behinderungen können über solch eine Forderung wohl nur lächeln, weil es für diese Personengruppe grundsätzlich viel zu wenig Ärzte gibt, die sich mit den Herausforderungen rund um die Gesundheit von MmB gar nicht auskennen.

*Therapieplätze werden geschaffen, trotzdem sind es zu wenige und oft auch immer noch nicht passend. So kommt es vor, dass der Eine die Xte Therapie erhalten hat und der Andere keine einzige.

Aber egal, heuer geht es sowieso nur um Wählerstimmen, Wahlzuckerl und um wahrscheinlich zukünftig gebrochene"Versprechungen".

Oder sollte sich irgendwann mal etwas ändern?

Die Bedürfnisse von Randgruppen werden weiterhin nicht mitgedacht, egal was versprochen und dann wieder gebrochen wird.

Man kann nur weiter aufzeigen und hoffen. Die Richtung stimmt jedenfalls definitiv nicht für alle!

In diesem Sinne, einen hoffentlich beachteten Protesttag, der vielleicht irgendwann mal Verständnis und Aufklärung für alle betroffenen Gruppen bringen wird.

SHG und Initiative ENTHINDERT 

Claudia und Jasmina

#pflegendeEltern #kindermitbehinderung #menschenmitbehinderung

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