Türchen 2🎄
♥️lichen Dank für's Mitmachen an Fritzi Pospischil und Sohn Peter!
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5p-minus-Syndrom (Cri du Chat Syndrom) – was ist das eigentlich?
Um es ganz einfach zu sagen: Am fünften Chromosom der betroffenen Menschen fehlt ein Stück. Etwas, das ziemlich selten passiert. Man schätzt, dass auf 50.000 Geburten ein Kind betroffen ist. Meistens passiert dieser Verlust zufällig. Und die Größe des Verlusts sagt nichts darüber aus, wie sich Kinder mit 5p-minus Syndrom entwickeln.
Menschen mit dem 5p-minus Syndrom haben eine normale Lebenserwartung und führen in der Mehrheit ein glückliches und erfülltes Leben. Sie bilden mit ihren Stärken, wie Humor, Offenheit, Neugier und einem fröhlichen Wesen ein wichtigen Bestandteil in ihren Familien und in unserer Gesellschaft.
Vorstellen möchte ich Euch den 5p-minus Verein.
Dieser Förderverein wird von Eltern mit Kindern oder Erwachsenen geführt, die mit dem 5p-minus-Syndrom leben. Seit über 20 Jahren ist der Verein im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Wir als selbst betroffene Eltern stützen und stärken uns durch unser starkes Netzwerk in schwierigen Lebensphasen und bieten unsere gesammelten Erfahrungen in allen Lebenslagen an. Dadurch, dass das Syndrom sehr selten ist, haben wir kein klassisches Selbsthilfeangebot in Form von regelmäßigen regionalen Gruppentreffen. Wir unterstützen am Telefon, per E-Mail, in geschlossenen Gruppen auf unserer Internetseite und Facebook. Einmal jährlich kommen wir auf unserem Familientreffen zusammen. Darüber hinaus gibt es oftmals sporadische regionale Treffen.
Ausführliche Informationen: www.5p-syndrom.de
Kontakt für Österreich Fritzi Pospischil 0676/6691435 e-mail: oesterreich@5p-syndrom.de
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