Unser digitaler Adventkalender 2021

Türchen 7🎄

Heute erzählt euch unsere Stellvertreterin unserer SHG und Initiative ENTHINDERT aus Wien über ihre Erfahrungen mit Epilepsie und darüber was diese Krankheit bedeutet!

♥️lichen Dank, liebe Christine Utrata 

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E P I L E P S I E   – Die Erkrankung mit den tausend Gesichtern

Eine Epilepsie kann in jedem Lebensalter auftreten. Manche Menschen haben schon in der Kindheit ihren ersten Anfall, andere erst im Alter.

Ein epileptischer Anfall kann sich ganz unterschiedlich zeigen. Er kann wenige Sekunden dauern und sogar unbemerkt bleiben. Manche Menschen werden bewusstlos, andere sind nur kurz abwesend oder bleiben bei vollem Bewusstsein.

Man unterscheidet Fokale Anfälle und Generalisierte Anfälle.

Fokale Anfälle entstehen in einem bestimmten Bereich des Gehirns. Welche Symptome auftreten, hängt vom Bereich ab der im Gehirn betroffen ist.

Generalisierte Anfälle erfassen das gesamte Gehirn und führen häufiger zur Bewusstlosigkeit und Krämpfen im ganzen Körper.

Ein epileptischer Anfall hält selten lange an. Sollte er länger als fünf Minuten dauern, spricht man von einem Status epilepticus. Das ist ein Notfall, der schnell mit Medikamenten behandelt werden muss und meistens landet man als Notfall im Krankenhaus. Ein Grand mal-Anfall ist die bekannteste Form der Epilepsie. Er verläuft in bis zu vier typischen Phasen – in der letzten Phase des Anfalls fällt der Betroffene meist in einen tiefen Schlag. Häufige Auslöser sind Schlafmangel, vergessene Tabletten, Drogen oder Alkoholentzug.

Absencen sind durch Bewusstseinspausen mit abruptem Anfang und Ende charakterisiert, in denen der Betreffende nicht ansprechbar ist, sich ansonsten aber ruhig und unauffällig verhält. Dabei kommt es zu einem plötzlichen Abbruch vom Denken und physischen Funktionen.

Eine Epilepsie kann sehr verschiedene Ursachen haben – zum Beispiel Verletzungen im Gehirn, Entzündungen, Schlaganfälle oder Tumore. Auch bestimmte Reize wie zum Beispiel Flackerlicht, zu wenig Schlaf, hohes Fieber, Alkohol …

Für die Alltagsbewältigung ist es sehr wichtig, die richtige Diagnose zu erhalten und dann ein Notfallprogramm zu erstellen. Ich sage dazu ein Sicherheitsnetz spannen.

Bei einer Epilepsie stellen sich viele Fragen,

diese sind zum Teil nur sehr persönlich zu beantworten. Wichtig ist, mal für sich selbst festzulegen:

• Wie lautet meine genaue Diagnose?

• Welche Medikamente könnten mir helfen. Welche Vor- und Nachteile haben sie. Nebenwirkungen sind nicht zu unterschätzen.

• Sind andere Behandlungen möglich, wie eine Vagusnerv-Stimulation bzw. eine Operation, wenn der Bereich im Gehirn klar definiert werden kann. Welche Vor- und Nachteile?

• Welche Ursachen lösen Anfälle bei mir aus und wie kann ich meinen Lebensstil gestalten, so dass ich Anfälle verhindere.

• Wichtig ist mir ein Sicherheitsnetz zu spannen. Leute, mit denen man täglich zusammen ist, gut informieren, wie mir am besten geholfen werden kann. Was muss ich im Beruf beachten.

• Hat die Epilepsie Auswirkungen auf meine Lebensplanung (Familienplanung, Verhütung, Schwangerschaft / Führerschein, Autofahren)

Epilepsie ist eine unsichtbare Krankheit. Sie kommt aus dem nichts zu jeder Tages- und Nachtzeit, in jeder Situation und ist daher auch schwer zu händeln.

Sie beeinflusst sehr den Alltag, wie oft wird man aus dem Leben gerissen … wie oft wird von einer Minute auf die andere alles zerstört, Pläne machen, ja kann man gerne, aber diese sind dann oft nicht realisierbar.

Eine Reise, ein Familienfest, Weihnachten … ja gerne, aber oft kommt es anders als man denkt.

Wir – meine Tochter Kerstin und ich leben so nach dem Motto „carpe diem“. Genieße den Augenblick 12

Kerstin hat fokale Anfälle, die generalisieren können. Ihre Epilepsie betrifft das limbische System. Da sitzen die Gefühle. Ihr könnt auch vorstellen, wie schwer dies im Alltag zu händeln ist.   Von einer Sekunde auf die andere schlägt die Stimmung um … sie hat dann eine Absence, die oft niemand bemerkt, aber für sie ist alles anders. Sie kennt sich dann nicht aus, es fehlen Sekunden von ihrem Leben. Eine große Unterstützung ist dabei ihr Assistenzhund LEO, ein speziell ausgebildeter und geprüfter Signalhund für Epilepsie. Er erkennt solche Veränderungen schon vorab und warnt und unterstützt sie dann. Er ist ein wertvoller Sicherheitsfaktor in einer unangenehmen, ja oft gefährlichen Situation. Er ist in diesem Moment da, schleckt die Hände, die Wange beruhigt, bringt eine Notfalltasche mit Medikamenten usw. Leider kann dieser Anfall auch generalisieren und das gesamte Gehirn ist dann betroffen (Atmung setzt aus).

Trotz allem leben, lieben und lachen wir uns durchs Leben. Reisen viel und machen eigentlich fast alles, was das Leben so bietet. Die Epilepsie ist jedoch sehr heimtückisch. Wenn eine längere Zeit kein Anfall war, dann fühlt man sich „sicher“. Und dann - wenn du überhaupt nicht damit rechnest -  ist er da … bumm … der Anfall …  in diesem Moment hasse ich diese Erkrankung … das solltet ihr auch wissen.

Seid ihr auch betroffen … meldet euch gerne bei mir … holt euch Hilfe und Unterstützung … ihr seid nicht alleine.

Eine gute Informationsstelle ist der EDÖ - Epilepsie Dachverband Österreich

https://www.epilepsie.at

*** Ich wünsche euch eine ruhige besinnliche Adventzeit,

der Covid-Wahnsinn soll euch nicht nerven

und lasst euch die Kekse schmecken ***

Alles Liebe, Christine