Türchen 9 🌲
Heute stellen wir Euch Silke und ihre Familie vor! Herzlichen Dank für's Mitmachen!😘
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Hallo ihr Lieben, wir sind eine XXL Familie mit gewissen Extras.😉
Zu uns gehören Eyleen 17 Jahre, Sara 11 Jahre, Rakan 9 Jahre, Rayan 6 Jahre, Yousef 2,5 Jahre, Mohammad (Hamoudi) der am 9.12.20 8 Monate alt wird, Papa Nidal und ich, Mama Silke. Außerdem lebt unsere liebe Oma mit uns zusammen die mit Mitte 50 leider sehr früh an Alzheimer Demenz erkrankt ist und die wir seit dem betreuen und pflegen.
Als ich Anfang Dezember 2019 mit Hamoudi schwanger war stellte meine Gynäkologin in der 21ssw eine kleine Omphalozele bei ihm fest. Das heißt in der Kurzfassung, dass die Bauchdecke vom Baby nicht ganz verschlossen ist und sich in einem Bruchsack innerhalb der Nabelschnur innere Organe des Babys befinden. Dieser Moment sollte unser Leben völlig auf den Kopf stellen. Sie überwies mich zu einer Pränatalpraxis die dann im Ultraschall auch noch einen Herzfehler feststellte, uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen. Dass sowohl Bauch als auch Herz operiert werden müssen stand von Anfang an fest und auch diese Tatsache hat uns das Herz gebrochen. Es wurde ein Gendefekt vermutet, Trisomie 13,18 oder vielleicht auch 21. Um Gewissheit zu haben ließen wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen denn wir mussten einfach wissen, welche Lebenschancen unser Baby hat. Wir bekamen dann bald darauf das Ergebnis. Hamoudi hat Trisomie 21, das Down Syndrom. Ich wurde im Laufe der Schwangerschaft unzählige Male von verschiedenen Ärzten gefragt, ob ich „dieses Kind“ wirklich bekommen möchte und ob ich mir „Das“ wirklich antun will. Diese ständigen Fragen haben mich sehr verletzt denn für mich ist mein Baby mein Baby, mit allem was dazu gehört und mir wurde das Gefühl gegeben, dass mein Kind in dieser Gesellschaft nicht willkommen ist. Meine ganz persönliche Meinung ist: Wenn du mit einer Behinderung deines Kindes nicht umgehen kannst, dann darfst du kein Kind bekommen denn die vermeintliche Sicherheit die durch all diese Tests vorgegaukelt wird ist in Wirklichkeit keine. Es kann immer etwas passieren, bei der Geburt, durch Krankheit oderUnfall.....niemand kann einem garantieren, dass wenn man ein „gesundes Kind“ im Bauch trägt, dass es das auch ein Leben lang bleibt.
Hamoudi kam dann im April per Kaiserschnitt zur Welt und durch die Pandemie durfte mein Mann nicht bei der Geburt dabei sein, was natürlich für uns beide sehr hart war, da wir nicht wussten wie es ihm nach der Geburt gehen wird. Zum Glück war er relativ stabil musste aber durch den offenen Bauch sowieso sofort auf die Intensivstation. Ihn dort so zu sehen, an all den Kabeln und Schläuchen tat so unvorstellbar weh.
Aber es ging ihm von Tag zu Tag besser und als er 6 Tage alt war konnte sein Bauch operiert und auch Gott sei Dank sofort vollständig verschlossen werden. An diesem Tag durfte ich ihn das erste Mal im Arm halten. Was bei meinen anderen Kindern selbstverständlich schien, war plötzlich etwas ganz besonderes und ich habe es so sehr genossen ihn zu halten und ihm all meine Liebe zu schenken. 7 Tage später durften wir dann auch endlich nach Hause. Zu dem Zeitpunkt hatte ich meine anderen Kinder, seit Hamoudis Geburt nicht gesehen, da wir uns wegen den Coronaregeln nicht in der Klinik treffen durften. Das war für uns alle ungewohnt und sehr schwer, da wir zuvor noch nie so lange voneinander getrennt waren.
Nach weiteren 2 Klinikaufenthalten, zum einen um Hamoudi auf Medikamente für’s Herzchen einzustellen und zum Anderen um eine nasale Magensonde anzulegen, da er es nicht geschafft hat ausreichend selber zu trinken, war dann am 3.9 sein großer Tag, die Herz-OP. Nach vielen bangen Stunden kam der erlösende Anruf...er hat alles gut überstanden. Mit diesen Worten vielen die Ängste und die schweren Momente der letzten Monate von unseren Schultern. Zwar wussten wir, dass die nächsten Tage noch etwas kritisch sein werden, aber der größte Schritt war getan und 10 Tage später durften wir unseren Sonnenschein auch schon wieder mit nach Hause nehmen. Seit dem macht er langsam aber sicher seine Fortschritte und jeden Tag aufs Neue zeigt er uns, dass er auch einfach ein Baby ist und dass es keine Rolle spielt, ob er nun 46 oder47 Chromosome hat.
Wir haben aber noch ein weiters Sorgenkind: Yousef.
Obwohl es in der Schwangerschaft keine Auffälligkeiten gab und er als völlig „gesundes Kind“ zur Welt kam entwickelt er sich nicht so, wie es sein sollte. Er spricht nicht und versteht nichts, was man ihm sagt. Er isst und trinkt kaum alleine und kann sich nur durch Weinen mit uns verständigen. Zudem hat er unter anderem stereotype Verhaltensweisen. Wir haben von Anfang an zwar gemerkt, dass er sich anders entwickelt als seine Geschwister, doch jedes Kind ist halt anders. Er hatte Z.B. nie eine orale Phase, hat sich also überhaupt nichts in den Mund gesteckt und gefremdelt hat er auch nie. 2 Monate nach Hanoudis Geburt stellte der Kinderarzt die Verdachtsdiagnose Autismus und wir befinden uns seither in der Diagnostik. Damit haben wir nicht gerechnet, plötzlich hatten wir 2 Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Wie konnte das sein, nachdem wir 4 völlig gesunde Kinder zur Welt gebracht hatten?
Doch er ist genau wie all seine Geschwister ein glückliches Kind und das ist für uns das Wichtigste. Hauptsache gesund ist nicht länger das was zählt, Hauptsache glücklich ist unser neues Lebensmotto. Zwischen Ärzten und Therapien leben wir unseren ganz normalen Familienalltag, nehmen das Leben wie es kommt und machen das Beste daraus.
Auch unsere großen Kinder gehen toll mit der jetzigen Situation um. Wir sprechen viel und offen mit ihnen damit sie all das auch richtig verarbeiten können.
Seit Anfang August schreibe ich öffentlich auf Social Media und berichte ein bisschen über uns und unser Leben.
Auf
https://www.facebook.com/hamoudisworld/
schreibe ich über das Leben aus Hamoudis Sicht und nehme die Menschen mit auf seine ganz persönliche Reise durch das Leben.
Auf
https://instagram.com/familie_xx_extra?igshid=f9hdzmh0ewpk
zeigen wir ein wenig aus unserem Familienalltag der zwar häufig stressig, aber doch irgendwie unnormal normal ist.
Wir wünschen allen, die es feiern eine schöne Advents-und Weihnachtszeit und dass ihr sie wenigstens ein bisschen genießen könnt, trotz der derzeitigen Umstände
Eure Familie XX-Extra
