Donnerstag, 29. Juni 2023

Ich bin...

... Thomas (Name geändert)!

Ich bin noch keine 25, lebe bei meiner Mutter, habe eine Mehrfach-Behinderung und schwere Epilepsie.

Ich lebe in einem der Bundesländer in Österreich, in denen mir keine Sozialhilfe zusteht, obwohl meine Mutter wie eine Löwin darum gekämpft hat.

Ich bekomme das Pflegegeld der Stufe 6.

Ich brauche zumindest eine 1:1 Betreuung, weil meine Anfälle sehr schwer sind und ich dadurch auch immer wieder verletzt werde.

Eigentlich wurde mir nach dem Chancengleichheitgesetz in meinem Bundesland eine Persönliche Assistenz gewährt. Doch plötzlich ist man der Meinung, dass das gar nicht möglich sei und selbst eine 24 Stunden Betreuung (die es ja nicht wirklich gibt), keine Option sei.

Man hat nun meiner Mutter tatsächlich erklärt, dass es für mich in besagtem Bundesland nur eine einzige Hilfestellung geben würde, nämlich eine Heim-Unterbringung.

Ich frage mich halt nur, "wo bleiben meine Rechte auf ein Selbstbestimmtes Leben"? Gibt es in unserem Land eigentlich den Willen zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention? Warum ist es abhängig in welchem Bundesland ich wohne, ob und welche Unterstützungsleistungen ich bekomme? Und wird die Umsetzung der Arbeitsfähigkeit bis 25, ab 2024, auch auf mich zutreffen?

Fragen über Fragen, die ich nicht beantwortet bekomme. Warum werde ich täglich diskriminiert?




Mittwoch, 28. Juni 2023

Barbara (Name geändert)...

... hat sich also heute zurück gemeldet beim AMS. Sie ist arbeitssuchend. Sie ist eine junge alleinerziehende Mutter. Ihr Kind hat die Diagnose frühkindlicher Autismus. Das Kind hat bereits zwei Versuche im Kindergarten gestartet, doch leider ist es in einer Gruppe mit zumindest 20 Kindern einfach nicht integrierbar. Das Kind steht jetzt auf einer Warteliste für einen passenden Kindergarten - und Schulplatz.

Barbara war jetzt vom Arbeitsmarkt abgemeldet, weil kein passender Betreuungsplatz vorhanden war. Daher bekam sie auch keine Sozialhilfe und wurde von der Familie finanziell mit ihrem Kind aufgefangen. Dauerlösung ist das natürlich nicht, also startete Barbara jetzt einen neuerlichen Versuch.

Es bleibt spannend, in einer Woche hat sie einen neuerlichen Termin.

Geld bekommt sie über das AMS natürlich auch weiterhin keines, aber sie kann zumindest jetzt Sozialhilfe beantragen um mit ihrem Kind zu existieren. 

Das Gespräch war so, wie es viele von uns seit Jahren erleben. Wenn kein Betreuungsplatz vorhanden, dann gibt es keine Anmeldung über das AMS. Erst eine Bestätigung von privater Betreuung (über die Familie) kann hier evtl. vorübergehend Abhilfe schaffen.

Diskussionen gab es auch wieder über die Stundenanzahl, die sie dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen müsse.

Nein, sie muss keine 20 Stunden zur Verfügung stehen, denn vom Sozialministerium bestätigt, müssen Eltern von Kindern bis 10 (bei Kindern mit Behinderungen auch darüber hinaus), dem Arbeitsmarkt "nur" 16 Stunden zur Verfügung stehen.

Das AMS hat vermutlich, so hat es zumindest den Anschein, die Order "von ganz Oben" ständig irreführende Auskünfte zu geben.

Seit einer gefühlten Ewigkeit kommt auch immer wieder, so wie auch bei diesem Termin, zur Sprache, dass es doch spezielle  Einrichtungen gäbe. 

Es bleibt also spannend und wir bleiben an der Geschichte dran.

*****

Es ist halt einfach unverständlich, dass einerseits permanent über Platzmangel und Personalmangel in Kindergärten diskutiert wird und gerade bei Kindern mit Behinderungen ein extremer diesbezüglicher Mangel herrscht (derzeit gibt es rund 1000 betroffene Kinder auf Wartelisten) und andererseits sollen deren Eltern aber gleichzeitig ohne Wenn und Aber dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen. Finde den Fehler.

Liebe Politiker, entscheidet euch endlich in welche Richtung die Reise gehen soll, aber hört auf, die Realität von Betroffenen zu leugnen und zu ignorieren, denn über die Situation von Betroffenen, weiß man seitens der Politik Bescheid!!!



Dienstag, 27. Juni 2023

Stammtisch - zu Gast bei Helene Rauecker und Familie 💕

 - Mit Helene Rauecker 

♥️ lichen Dank für die Einladung! Stammtisch - zu Gast bei Helene Rauecker und Familie  

Danke für die Mühe, die wunderbaren Speisen, mit so viel Liebe zubereitet.

Ein toller Vormittag mit Helene, Patrick, Alex, Christine, Katharina, Leon, Balu und Pauli.🤗💕



Dienstag, 20. Juni 2023

🤔-nachdenklich

Thema Inklusion, Teilhabe, Gleichstellung.

Man möge mich bitte nicht falsch verstehen, ich finde Inklusion, Teilhabe und Gleichstellung gut und richtig.

Trotzdem kann es für den ein oder anderen einen bitteren Beigeschmack haben.

Alexander (Name geändert), 37 Jahre, hat eine leichte intellektuelle Behinderung, eine diagnostizierte Persönlichkeitsstörung und derzeit eine schwere Depression.

Nach dem Tod seiner Mutter ging es für ihn wahrlich bergab.

Er fühlt sich seither alleingelassen, kann den Tod der Mutter nicht verkraften und kommt morgens kaum noch aus dem Bett.

Einzig seine Kinder sind noch ein kleiner Lichtblick, für den es sich noch lohnt zu kämpfen und hier zu bleiben.

Alexander hatte keine leichte Kindheit und vieles in seinem Leben lief schief.

Seine Mutter war sein einziger Halt, trotzdem auch sie selbst hatte gesundheitliche Probleme und eine Behinderung. Man schlug sich durchs Leben. Jetzt ist Alexander dieser Halt weggebrochen und alles noch viel schwieriger und komplizierter.

Alexander war in jungen Jahren in einer Therapeutischen Maßnahme und wollte eine Lehre probieren. Da aber nur eine Teillehre möglich war, hat er vorzeitig aufgegeben. Kleine Tagesjobs am Rande, hat er immer wieder versucht, aber es war ihm arbeiten nicht wirklich möglich.

Jetzt sitzt er zwischen den Stühlen, ist beim Arbeitsmarkt gemeldet, obwohl Alexander nie wirklich dauerhaft arbeitsfähig war und ist massiv unter Druck. 

Ja, der Arbeitsmarkt ist für ihn jetzt inklusive, aber erschwert sein Leben dadurch ungemein.

Eine Invaliditätspension wurde abgewiesen und er fühlt sich nun vom System im Stich gelassen. Es bleibt zu hoffen, dass sein jetziger Erwachsenenvertreter für ihn eine andere, eine bessere Option findet.

Einmal am Arbeitsmarkt angekommen, ist der Wechsel in die Arbeitsunfähigkeit bei gesundheitlichen Verschlechterungen nämlich so gut wie nicht mehr möglich.

Inklusion also ja, aber es müssen andere Optionen offen bleiben und der Weg zu switchen geebnet werden. Sonst werden hier Betroffene zukünftig wohl komplett auf der Strecke bleiben.

Gesetze, Veränderungen und Forderungen müssen IMMER von ALLEN Blickwinkeln betrachtet werden und auch in alle Richtungen abgedeckt und mitgedacht werden, sonst gehen einzelne Gruppierungen von Betroffenen ganz schnell unter!!

Wer wird diese Menschen dann auffangen? Niemand? Genau das ist zu befürchten!



Montag, 19. Juni 2023

Heute bei uns reingekommen, wir leiten die Info sehr gerne weiter :

Liebe Admins! In der Klnderarzt -Ordination  wird am 1. Juli ein Erste Hilfe Kurs für Kinder mit Tracheostoma angeboten. Dieser ist für Angehörige gratis. Es wäre schön, wenn es so viele Menschen, die es betrifft mitbekommen würden. 

Bitte teilt das Posting von unserer Seite.

Herzlichen Dank,

Camilla vom Team Leuchtturm

https://www.gesundheit-leuchtturm.at/



Sonntag, 18. Juni 2023

...

Gestern hatten wir wieder einen tollen Austausch bei unserem Online-Stammtisch! Dafür ein ♥️liches Dankeschön.

Wir haben uns unter anderem darüber Gedanken gemacht, warum in Österreich in der Behindertenpolitik nichts weiter geht, ganz im Gegenteil, für kleine Gruppen tut sich scheinbar etwas, für die Mehrheit der Betroffenen sieht es aber eher düster aus.

Niemand will das wirklich hören, weil das Leben selbst, das ist schon anstrengend genug.

Wir haben in Österreich rund 16 bis 18 % an Betroffenen, also Menschen mit Behinderungen. Dazu zählen auch Menschen mit chronischen Erkrankungen, Menschen mit psychischen Erkrankungen und Menschen die aufgrund des Alterns eine Einschränkung haben.

Auf der anderen Seite haben wir die Angehörigen, die pflegen, betreuen, begleiten und unterstützen. Rund 900.000 Menschen in Österreich sind davon betroffen. Davon rund 40.000 sogenannte Young Carers, also Kinder und Jugendliche, die einen Elternteil oder Angehörigen pflegen und betreuen und rund 80.000 Eltern, die deren Kinder und erwachsene Töchter und Söhne mit Behinderungen pflegen, betreuen, begleiten und unterstützen.

Politisch und gesellschaftlich vorwiegend am Abstellgleis.

Warum ist das so?

Wir können nur vermuten, aber es fängt ja schon im kleinen Kreis damit an, dass man sich von einander abspaltet und sich nicht zu "den anderen" zählt.

Sei es unter Menschen mit Behinderungen selbst, die Unterschiede machen zwischen sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen, die sich wiederum abspalten von Menschen mit und ohne intellektuellen Behinderungen, die sich dann wiederum abspalten lassen und fokussiert sind auf die Art der Behinderungen, bis hin zu den Angehörigen selbst, die "viel schlimmer betroffene Angehörige" sind, als andere.

Ja, genau deshalb geht in der Behindertenpolitik auch nichts weiter, so die Vermutung.

Statt sich auf das Stärken von Rechten zu fokussieren, diskutiert man also in vielen Fällen lieber wer mehr betroffen ist und wer mehr vom Kuchen abbekommen soll.

Finde den Fehler. Denn so wie die Schienen derzeit gelegt werden und vorbereitet werden, wird die Mehrheit der Betroffenen vor vollendete Tatsachen gestellt werden, völlig egal, ob das dann für den Einzelnen passend sein wird oder eben nicht.

Man ist sich grundsätzlich nur über eines eins, nämlich, dass man uneins ist.

Wo wird also die Reise zukünftig hinführen?

Egal? Weil man kann es eh nicht ändern? Egal? Weil die Schienen sind schon gelegt?

Jeder und jede hat sein eigenes Päckchen zu tragen und ist damit beschäftigt zu überleben und zu schauen, ob und was man sich irgendwie noch rausholen kann, denn die Weichen sind gestellt, das ist eine Tatsache.

Die einen lassen sich "Honig ums Maul" schmieren und glauben und hoffen, dass alles besser wird und die anderen ergeben sich ihrem Schicksal, weil man kann es ja eh nicht ändern.

Ist das so? Kann man wirklich nichts ändern? Will man überhaupt etwas ändern oder ist eh alles gut wie es ist?

Sei es, dass Kinder mit Behinderungen bereits im Kindergarten aussortiert werden, weil halt kein Personal vorhanden ist, sei es, dass Kinder mit Behinderungen keine passende und gerechte Ausbildung bekommen, weil kein Personal vorhanden ist und weil man die Ressourcen dafür benötigt, dass zumindest ein kleiner Teil der Kinder ohne Behinderungen noch irgendwie zu einer Ausbildung kommt, sei es, dass Menschen mit Behinderungen Arbeitsplatz-Lücken füllen werden, für Tätigkeiten die sonst keiner machen möchte, natürlich unter dem Deckmantel der Inklusion, sei es dass die, die der Gesellschaft eh nichts bringen, zukünftig noch mehr versteckt und von der Außenwelt abgeschnitten werden, etc.. Das könnte man lange und breit so weiter erläutern.

Wir wollen niemandem Angst machen, niemanden aus seiner Denkblase Hoffnung holen, denn🍀🍀🍀 Hoffnung 🍀🍀🍀auf Besserung dürfen wir niemals verlieren, wir wollen hiermit einfach nur einen Denkanstoß geben und vielleicht zu einer Diskussion anregen, warum es gerade in Österreich so schwer ist auf einen gemeinsamen Nenner zu kommen und sich gemeinsam der Politik entgegen zu stellen.

Danke für's Lesen.

Liebe Grüße und toi, toi, toi 🍀💐und vor allem einen schönen und entspannten Sonntag, der für viele Mamis und Papis die pflegen und betreuen, pflegende Angehörige und pflegende Kinder und Jugendliche ein Pflegetag wie jeder andere ist.

Schaut auf euch und achtet auf eure Energiereserven. Wir werden das Thema "eigene Energie Reserven" heuer noch verstärkt zum Thema machen. Danke, liebe Christine Utrata , für diesen Anstoß.

Alles Liebe

Claudia, Jasmina und Christine

SHG und Initiative ENTHINDERT



Freitag, 16. Juni 2023

Die Photostudie zum Thema "Wenn pflegende Eltern älter werden" ist nun öffentlich

Die Studie spiegelt die Situation von Betroffenen ziemlich gut. Es war wirklich schön, auch bekannte Gesichter zu sehen. 😉 Tolle Fotos, gute Zusammenfassung. 

Jetzt kann man nur hoffen, dass diese Studie auch Berücksichtigung finden wird und nicht in irgendeiner Schublade landet. 😉

Falls ihr die Studie in PDF Format zum Nachlesen wollt, schreibt uns bitte einfach eine kurze Mail. 



 

Dienstag, 6. Juni 2023

Projekt zum Thema Krebsprävention bei Menschen mit intellektueller Behinderung

Bei Interesse bitte direkt Kontakt aufnehmen!

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Sehr geehrte Frau Sengeis,

mein Name ist Theresa Wagner, ich bin an der Medizinischen Universität Wien beschäftigt und unser Team engagiert sich hier für Menschen mit Behinderung. Ich habe ihren Kontakt von Frau Meinhard-Schiebel und schreibe Ihnen bezüglich einer Initiative zur Krebsprävention für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung, die wir aktuell bis Ende 2024 durchführen dürfen.

Anbei befindet sich ein Informationsblatt zu dem Projekt als auch ein Flyer, der sich an Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung richtet.

Wir beschäftigen uns mit Faktoren zur Krebsprävention bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung. Dafür gestalten wir Gruppengespräche und Interviews mit Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und führen Interviews mit Unterstützungspersonen durch. Zudem wird eine österreichweite online Befragung gestartet.

Aktuell suchen wir:

  • Personen mit intellektueller Beeinträchtigung ab 35 Jahren, die sich bereit erklären an einem Gruppengespräch oder Interview teilzunehmen und über das Thema Gesundheit und Krebsprävention zu sprechen.
  • Nahe Unterstützungspersonen oder Angehörige von einer Person mit intellektueller Beeinträchtigung (Alter der Person mit Beeinträchtigung mind. 35 Jahre) für ein Interview zum Thema Krebsprävention und Gesundheitsvorsorge.

Von Interesse sind die individuellen Meinungen und Erfahrung, um Faktoren für eine gerechte Teilhabe an Vorsorgeprogrammen für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung zu identifizieren; es ist keinerlei Wissen über Krebs oder Krebsprävention nötig.

Wäre es möglich über Ihre Kontakte Gesprächs- bzw. Interviewpartner:innen anzufragen? Eventuell haben Sie auch direkte Vorschläge für Gesprächs- und Interviewpartner:innen, die wir kontaktieren dürfen.

Wir würden uns in jedem Falle sehr über eine Zusammenarbeit zu diesem Thema freuen. Für Fragen stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung.

Mit herzlichen Grüßen,
Theresa Wagner (im Namen des Teams)

 

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Arbeitsgruppe: Inklusive Krebsprävention für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung
 
Klinische Abteilung für Palliativmedizin
Universitätsklinik für Innere Medizin I
Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien

Kontakt:
Frau Mag. Dr. Elisabeth Zeilinger
Frau Theresa Wagner, BSc
Frau Nadine Brunevskaya, BSc
Frau Amelie Fuchs, BSc
 
T: +43 (0)1 40400-71270
E-Mail: prev-id@meduniwien.ac.at

 

Freitag, 2. Juni 2023

Schon mal zum Vormerken!

Unser alljährliches Picknick im Park findet am 29.08.2023 statt. Beginn 10.00 Uhr und Treffpunkt ist schon wie letztes Jahr der Vierzigerteich im Türkenschanzpark in 1180 Wien.




Donnerstag, 1. Juni 2023