E N T H I N D E R T - Selbsthilfegruppe und Initiative für und von Eltern und Angehörigen die Kinder und erwachsene Töchter und Söhne mit Behinderungen, chronischen und/oder psychischen Erkrankungen pflegen, betreuen, unterstützen und begleiten! Kontaktiere uns oder komm zu unserem Stammtisch! Claudia : ☎️. 0650 6539650, 📬claudiasengeis@gmail.com oder Jasmina: ☎️ 0680 3245867, 📬 jasmina.urosevic@chello.at (unsere Jasmina spricht auch Serbisch) - oder mittels Kontaktformular ⬇️
Heute wieder unser Stammtisch vor Ort.
Wunderbares Ambiente, wunderbare Gespräche und ein tolles Wiedersehen nach der Sommerpause.
Unser nächster Stammtisch vor Ort findet am Dienstag , 6. Oktober von 10.00 Uhr bis 12.00 statt.
Liebe Grüße an alle da draußen
Claudia und Jasmina
und die SHG und Initiative Enthindert
Ich könnte mit der Pflege meines Kindes Geld verdienen. Aber nur, wenn es nicht mein Kind wäre.
Dieser Satz klingt absurd.
Ist es aber nicht.
Wenn ich ein fremdes schwer pflegebedürftiges Kind betreuen würde, wäre das Arbeit.
Ich würde dafür bezahlt werden.
Für die Zeit.
Für die Verantwortung.
Für die körperliche Belastung.
Für die Medikamente.
Für die Pflege.
Für die Nächte.
Für die Bereitschaft, jederzeit reagieren zu müssen.
Niemand würde zu einer professionellen Pflegekraft sagen:
„Das ist doch keine Arbeit. Das ist schließlich nur ein Kind.“
Und das wäre auch völlig absurd.
Aber wenn ich dieselbe Pflege an meinem eigenen Kind leiste, wird daraus plötzlich etwas ganz anderes.
Dann ist es meine „Aufgabe“.
Meine „Pflicht“.
Schließlich bin ich die Mutter.
Und genau da beginnt für mich die Ungerechtigkeit.
Denn ja.
Ich bin die Mutter.
Ich liebe mein Kind.
Ich würde alles für mein Kind tun.
Aber mein Kind zu lieben bedeutet nicht, dass Pflege keine Arbeit ist.
Liebe macht die Arbeit nicht leichter.
Liebe macht einen 24-Stunden-Tag nicht kürzer.
Liebe verhindert keine Rückenschmerzen.
Liebe gibt einem keine zusätzlichen Stunden Schlaf.
Und Liebe bezahlt auch keine Rechnungen.
Stellt euch einmal folgendes Szenario vor:
Ich gehe arbeiten.
Während ich arbeite, kommt eine Pflegekraft zu uns nach Hause und übernimmt die Versorgung meines Kindes.
Diese Person wird für ihre Arbeit bezahlt.
Ich bekomme für meine Arbeit außerhalb unseres Hauses ebenfalls Geld.
Alles völlig normal.
Niemand fragt, warum die Pflegekraft bezahlt wird.
Niemand sagt:
„Das Kind gehört doch zur Familie.“
Denn wir erkennen an:
Pflege ist Arbeit.
Jetzt tauschen wir nur eine Person aus.
Ich übernehme die Pflege selbst.
Und plötzlich ist es keine Arbeit mehr.
Warum?
Was genau verändert sich?
Die Pflege nicht.
Die Verantwortung nicht.
Der Zeitaufwand nicht.
Die Belastung nicht.
Nur die Person, die sie ausführt.
Ich bin die Mutter.
Und deshalb soll meine Arbeit weniger wert sein?
Das Verrückte daran ist:
Würde ich mein Kind nicht selbst pflegen, müsste jemand anderes dafür bezahlt werden.
Und würde ich stattdessen ein fremdes Kind pflegen, würde ich dafür bezahlt werden.
Das Geld existiert also grundsätzlich.
Die Leistung ist grundsätzlich anerkannt.
Die Tätigkeit ist grundsätzlich als Arbeit definiert.
Nur wenn eine Mutter sie am eigenen Kind übernimmt, scheint plötzlich die Begründung zu lauten:
„Das machst du doch sowieso.“
Ja.
Natürlich mache ich es.
Was wäre die Alternative?
Mein Kind nicht versorgen?
Es seinem Schicksal überlassen?
Natürlich nicht.
Aber dass ich etwas aus Liebe tue, bedeutet nicht, dass es keine Leistung ist.
Wir verwechseln hier etwas ganz Entscheidendes:
Freiwilligkeit und Wert sind nicht dasselbe.
Ich würde mein Kind auch dann pflegen, wenn niemand dafür einen Cent bezahlen würde.
Aber daraus folgt nicht, dass diese Pflege keinen gesellschaftlichen Wert hat.
Und ich möchte eines ganz klar sagen:
Dieser Text richtet sich nicht gegen Pflegekräfte.
Im Gegenteil.
Ich bin dankbar für jeden Menschen, der Pflege übernimmt.
Denn gerade Pflegekräfte zeigen uns doch, dass diese Tätigkeit Arbeit ist.
Dass sie Fachwissen verlangt.
Dass sie Verantwortung bedeutet.
Dass sie körperlich und emotional fordernd sein kann.
Dass sie Zeit kostet.
Dass sie Anerkennung verdient.
Warum sollte all das plötzlich nicht mehr gelten, sobald die Person, die pflegt, die Mutter oder der Vater ist?
Vielleicht sollten wir aufhören, Fürsorge nur dann als Arbeit zu betrachten, wenn jemand eine Rechnung dafür schreiben kann.
Denn hinter jeder professionellen Pflege steht häufig eine Familie, die vorher jahrelang selbst getragen hat.
Unbezahlt.
Unermüdlich.
Oft ohne echte Auszeiten.
Und oft mit dem Gefühl, sich sogar dafür rechtfertigen zu müssen, dass man irgendwann erschöpft ist.
Dabei ist Erschöpfung kein Zeichen dafür, dass man sein Kind nicht liebt.
Sie ist manchmal einfach das Ergebnis davon, dass ein Mensch eine Aufgabe übernimmt, die eigentlich auf mehrere Schultern verteilt werden müsste.
Ich möchte deshalb eine vielleicht unbequeme Frage stellen:
Warum muss eine Mutter ihr eigenes Kind erst jemand anderem überlassen, damit die Pflege dieses Kindes plötzlich als Arbeit anerkannt wird?
Ihr Lieben, wir hoffen ihr hattet einen guten Wochenstart. Ich selbst laboriere immer noch herum.
Der Sommer ist zwar noch nicht vorbei, aber der Herbst klopft schon an.🫶
Die Ferien sind bald vorüber, die Einen freut es, für die Anderen könnten sie noch viel länger dauern. Ein Trost, die nächsten Ferien kommen bestimmt. 😉
Auch wir kommen von der Sommerpause zurück. Erholung geht anders, die meisten pflegenden Eltern/Angehörigen wissen das nur zu gut, aber man tut was man kann.😉
Unser heuriges "Picknick im Park" wird, aufgrund zu geringer Anmeldungen, NICHT stattfinden.
Macht aber nichts, macht gar nichts, wir werden das in irgendeiner Form nachholen.
Wer uns schon sehr vermisst hat 😉, der muss trotzdem nicht mehr lange warten.
Ab September findet unser Stammtisch vor Ort ja bereits jeden ERSTEN Dienstag im Monat statt.
Somit treffen wir uns jetzt nach der Sommerpause bereits am 1. September 2026, von 10.00 Uhr bis 12.00 Uhr am neuen Standort in 1190 Wien im Cafe Limoncello, Döblinger Hauptstraße 7 B. Da noch Ferien sind, nehmt eure Kinderlein gerne auch mit.
Wir freuen uns schon sehr auf ein Wiedersehen.
Für unsere Onliner findet zuvor kommenden Samstag, 22.08., von 18.00 Uhr bis 19.00 Uhr wieder unser Online-Stammtisch statt.
Auch hier freuen wir uns schon sehr auf euch.
Ganz liebe Grüße an alle da draußen
Claudia und Jasmina 🙏
SHG und Initiative #enthindert
Ich schreib es halt nicht KI generiert, weil es dazu helle aufregung gab.
Hab in einer FB-Gruppe gelesen, dass Autismus scheinbar als Geschäftsmodell verkommt.
JA, leider hat es den Anschein. Immer mehr Influencer, "Experten" mit Schnellkurs-Zertifikat, Gruppen und "Profis" kennen sich mit Autismus aus und klären um teilweise sehr viel Geld darüber auf. Hinzu kommen Irrsinnigkeiten von Therapien, die heilen können sollen und eher an Körperverletzung erinnern.
Im Übrigen sieht es bei ADHS nicht viel anders aus.
Von "Superkräften" wird da geschwafelt, man müsse nur wissen, wie man diese einsetzt und aus dem Kind herauskitzelt.
Du meine Güte!
Es heißt nicht um sonst: "Kennst Du einen Autisten, dann kennst Du genau EINEN Autisten".
Das Spektrum ist groß und vielfälltig und mit einem "Schnellsiederkurs" wird man definitiv zu keinem Experten.
Ich lebe seit fast 31 Jahren mit einem Autisten, habe einen zuckersüßen Enkel im Spektrum und ja, ich erkenne manchmal Autisten schon von weitem, durch ihr Verhalten, und habe mich auch viel mit Autismus beschäftigt. ABER, trotzdem weiß ich nicht, wie sich Autismus anfühlt und wie man bestmöglich unterstützen kann. Zu dem gibt es für jeden Menschen im AS ganz unterschiedliche Vorausetzungen und Herausforderungen. Während die Einen vielleicht studieren können oder einer Arbeit nachgehen, benötigen andere ein Leben lang Unterstützung.
Hier wird offenbar bewusst die Geldmaschinerie in Gang gesetzt und mit Verzweiflung von Eltern, aber auch Betroffenen "herum gedoktert".
BITTE informiert euch gut, ob und wem ihr da vertraut.
Ich empfehle da z. B. den Clemens Engelhardt, den Verein-ismos , den Verein nomaden - Unterstützung für Menschen mit Autismusspektrumstörungen , ZASPE, Autistenhilfe, auch dem Verein Verein Martins Vermächtnis könnt ihr vertrauen, weil der von betroffenen Eltern gegründet wurde, sowie der Verein Unsichtbar. Nur Selbstbetroffene oder Menschen, die Jahre und Jahrzehnte Mitbetroffen sind, können erahnen, mitreden, hilfreich zur Seite stehen, weil sie ähnliche Situationen tatsächlich kennen.
Hände weg von Influencern und "Schnellschuß-Experten" oder sau teuren Therapien, die Heilung versprechen. Auch Selbsthilfegruppen machen nur Sinn, wenn Betroffene oder Mitbetroffene sie leiten oder zumindest begleiten.
Liebe Grüße an alle da draußen
SHG und Initiative #enthindert
Heute können wir wieder mal ein positives Erlebnis betreffend Begutachtung bei der PVA rückmelden.
"Zimmer, Küche, Kabinett" eingepackt und gut vorbereitet auf die Herausforderungen, die solch ein Termin mit sich bringen (mittlerweile eigentlich jeder Termin, der den Tagesablauf stört) war die, für das Kind gefühlt endlos lange, Fahrt noch im grünen Bereich. Ab dem Eingang war die Unruhe bereits heftig zu spüren. Das Nervensystem des "kleinen Zwerges" (fast 7, AuDHS) hat sich immer mehr gemeldet, fast schon vibriert und sich vor den Untersuchungsräumen entladen.
Geweint, geschrien (gefühlt bis ins eigene Knochenmark) und nicht mehr zu beruhigen kam eine Begutachterin raus um nachzufragen, wann denn genau der Termin sei und bei wem.
Definitiv nicht bei ihr, hat sie den zuständigen Kollegen telefonisch kontaktiert und abgesprochen, ob und dass sie den Kleinen übernehmen könne.
Sie war so sehr bemüht, hat die kopierten Befunde übernommen, kurz über das Kind drüber geschaut, ein paar Fragen gestellt und der Zwerg durfte dann auch schon VOR dem eigentlichen Termin wieder gehen.
Man weiß, ob solcher Herausforderungen und scheint sich das auch sehr zu herzen zu nehmen. Ob Glück oder "Einzelfall", in jedem Fall war es eine sehr bemühte Abwicklung, die man sich nur für alle wünschen kann.
Ob der Bescheid auch passt, das wird sich zeigen.
#enthindert
Man kann der Mama nur gratulieren! Das Ergebnis ist zwar weniger prickelnd, aber so hat das Kind gute Chancen.
Die Mama war gegen eine für sie unnötige und nicht nachvollziehbare Untersuchung für ihr Kind.
Das Krankenhaus wollte unbedingt und auf Biegen und Brechen diese Untersuchung durchführen und hat der Mutter mit dem Jugendamt gedroht.
Die Mama hat sich nicht klein kriegen lassen. Bravo! 👏 Sie hat das Jugendamt von sich aus kontaktiert und ins Boot geholt und hat sich in einem anderen Krankenhaus, in einem anderen Bundesland, eine Zweitmeinung geholt! Bravo und zum Glück!! Es hat sich herausgestellt, dass die geforderte Untersuchung von KH 1 völlig unnötig gewesen wäre und gleichzeitig ein ganz anderes schwerwiegendes gesundheitliches Problem von diesem KH übersehen wurde!!
Bitte, wenn ihr das Gefühl habt, dass falsch gehandelt wird, dann holt euch unbedingt eine Zweitmeinung ein, das steht euch zu!!
Der Mama, dem kleinen Patienten und der gesamten Familie alles nur erdenklich Gute und eine vollständige Genesung dieser gesundheitlichen Herausgforderung. 🍀🙏🍀
Wir denken an euch und halten ganz fest die Daumen. Ihr seid in diesem speziellen Fall sehr gut aufgehoben in dem KH, die darauf seit vielen Jahren und Jahrzehnten darauf speziallisiert sind.
#enthindert
Wir sagen DANKE für die prompte Rückmeldung (binnen 2 Tagen) per Mail betreffend der scheinbar willkürlichen Vorgehensweise bei der Berechnung der Sozialhilfe in Wien, an Frau Mag.a Judith Pühringer von den Grünen.
Solltet Ihr von den Kürzungen als "Einzelfall" betroffen sein, die nicht nachvollziebar sind, könnt ihr euch beraten lassen und nachfragen:
*****
Ich schicke Ihnen dazu gerne die Links zur Sozialberatung Wien sowie zur Caritas mit. Beide Stellen bieten unabhängige Beratung an und unterstützen auch bei der Prüfung von Bescheiden und sozialrechtlichen Ansprüchen.
Sozialberatung Wien
https://www.sozialberatungwien.at/?utm_source=chatgpt.com
und Caritas Sozialberatung Wien
*****
Wir bleiben jedenfalls dran an den "Einzelfällen".
#enthindert
Und wieder habe ich ganz tolle Fotos bekommen. Danke an die lieben Betreuerinnen. Dustin beim Kuchen backen im ÖVSE .
Im Moment hat Dustin ein Hoch. Er ist wacher, motivierter, weniger müde und weniger gestresst.
Trotz der derzeitigen Wetterlage geht es Dustin im Moment 🙏 wirklich gut.
Da spielen wohl offenbar einige Faktoren eine Rolle und obwohl man ihm schon auch die innere Anspannung teilweise ansieht, ist er so entspannt wie schon lange nicht mehr.
Wir sind fröhlich und nützen das derzeitige Hoch aus. Mal sehen wie lange es anhält, aber im Moment ist es einfach wunderbar mitzuerleben und mit anzusehen. ♥️🫶
Ganz liebe Grüße an alle da draußen!
Dustin und Claudia
Fotos: ÖVSE
via Ramona M. Pernek
Eines begreift man erst, wenn man Mama von einem Kind mit Behinderung ist ...
...und zwar, wie wenig die Welt für diese Kinder gemacht ist.
Man beachtet keine Treppen, bis das eigene Kind im Rollstuhl sitzt.
Man achtet nicht auf winzige Toilettenkabinen, bis man versucht, einem Kind die Windel zu wechseln, das für einen Wickeltisch längst zu groß ist.
Man bemerkt das Fehlen barrierefreier Spielplätze nicht, bis das eigene Kind zusehen muss, wie alle anderen spielen.
Man achtet nicht auf schmale Gänge, schwere Türen, kaputte Gehwege oder Restaurants mit Treppen, Toilez unten und in denen es keinen Platz für einen Rollstuhl gibt.
Man macht sich keine Gedanken darüber, medizinische Geräte, Sondennahrung, Medikamente und Notfallpläne einzupacken, nur um das Haus zu verlassen.
Man bemerkt die Blicke nicht.
Das Getuschel.
Die Vorurteile.
Man begreift nicht, wie anstrengend es ist, für grundlegende Barrierefreiheit zu kämpfen, bis man es jeden einzelnen Tag tun muss.
Unsere Kinder brauchen kein Mitleid.
Sie brauchen eine Welt, die sie nicht vergisst.
Einen Wickeltisch, der groß genug für ein älteres Kind mit Behinderung ist.
Eine Rampe, die tatsächlich irgendwohin führt.
Einen Spielplatz, auf dem alle Kinder gemeinsam lachen können.
Eine Toilette, die Eltern nicht vor die Wahl zwischen Würde und Notwendigkeit stellt.
Inklusion ist kein Luxus.
Barrierefreiheit ist kein besonderes Privileg.
Sie entscheidet darüber, ob man am Leben teilhaben kann... oder ob man außen vor bleibt.
Wenn du dir über diese Dinge noch nie Gedanken machen musstest, bin ich aufrichtig dankbar.
Das bedeutet, dass ein Mensch, den du liebst, diesen Barrieren nicht begegnen musste.
Aber jetzt, wo du es weißt...
...hoffe ich, dass du darauf achtest.
Denn eines Tages könnte Barrierefreiheit auch für jemanden, den du liebst, wichtig werden.
Und jedes Kind verdient eine Welt, in der es frei und unbeschwert Leben kann, wenn die Tage von seinem Leben schon gezählt sind 🙏 🤍
#DisabilityPrideMonth
*****
Sehr geehrte Adressat*innen,
liebe Kolleg*innen,
der Unabhängige Monitoringausschuss (UMA) und die Wiener Monitoringstelle (WMS), vertreten durch ihren Jugendbeirat, laden zur gemeinsamen Öffentlichen Sitzung ein. Wir sammeln Erfahrungen zur Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen.
Dein Recht auf Gesundheit, deine Erfahrungen!
Inklusive Dialogveranstaltung für junge Menschen mit Behinderungen
Donnerstag, 15. Oktober 2026 14:00 Uhr – 17:15 Uhr (anschließend Vernetzung bis 18:00 Uhr)
Volkshalle, Wiener Rathaus und online - Eingang Lichtenfelsgasse 2, 1010 Wien
Es gibt auch einen Austausch für Eltern/Angehörige sowie einen Basteltisch für Kinder unter 12 Jahren. Auch online gibt es zwei Austausch-Gruppen.
Zielgruppe:
Junge Menschen mit Behinderungen und ihre Verbündeten. Verbündete können Angehörige, Fachpersonen und andere Interessierte sein. Junge Menschen mit Behinderungen haben Vorrang bei der Platzvergabe. Einige Thementische sind als Safer Spaces nur für die jeweilige Zielgruppe offen (siehe Programm).
Programm und weitere Infos: Dein Recht auf Gesundheit, deine Erfahrungen! | MonitoringAusschuss.at
Hier online anmelden: https://dein-recht-auf-gesundheit-deine-erfahrungen.eventbrite.at
buero@monitoringausschuss.at oder Tel.: +43 1 295 43 43
Laufend informiert bleiben über unseren Newsletter: www.monitoringausschuss.at/newsletter
Es würde uns sehr freuen, wenn Sie die Veranstaltung in Ihren Kanälen teilen, an interessierte Personen weiterleiten und nach Möglichkeit bei Ihnen aufhängen/auslegen.
Mit freundlichen Grüßen
*****
Ich habe mich gerade so sehr gefreut. 🤗 Danke an die so liebe Betreuerin von Dustin beim ÖVSE Ich habe soeben ein Video von Dustins Arbeit erhalten. Darf es hier aus rechtlichen Gründen nicht einstellen, weil auch andere Kollegen zu sehen sind. Hier aber Screenshots. 😉
Es ist so schön für mich als Mama zu wissen, dass mein Sohn ein Teil dieser kleinen "Familie" ist.
Er hat es mit seiner Situation schwer genug und ihn dann erfreut und entspannt zu sehen, dass gibt Kraft und Mut.
Danke für das Video. Das ist ein Highlight für meinen Tag.
Gerade auch deshalb darf es keine weiteren Kürzungen im Sozialbereich oder bei der Sozialhilfe geben, denn diese paar Stunden in der Woche sind für Dustin wichtig um Teilhabe zu erleben und für mich, zu wissen, dass ich auch mal kurz als pflegende Angehörige durchatmen kann, ohne mir Sorgen machen zu müssen. Dieser Besuch kann aber nur durch das Pflegegeld finanziert werden.
#enthindert #pflegegeldistkeingehalt
Man redet immer wieder und ganz viel über Gewalt an Frauen, Gewalt in der Familie und meist über körperliche Gewalt.
Leider spricht man nur selten über psychische Gewalt und ganz selten über diese im System.
Eine Mama ist gerade mit solch psychischer Gewalt konfrontiert.
Ihr Kind mit Behinderungen hatte schon unzählige Untersuchungen. Immer noch mehr, immer wieder unter Narkose. Der gesundheitliche Zustand des Kindes ist klar definiert und weiß man auch über die nächsten wichtigen Schritte Bescheid.
Es könnte alles möglichst entspannt und zum Wohle des Kindes ablaufen.
Klar ist auch, dass nicht immer jede Untersuchung sofort gemacht werden muss oder auch unnötig wäre.
Leider wird in diesem Fall nur nach Schema F vorgegangen und auf die traumatisierte Kinderseele seitens des KH keinerlei Rücksicht genommen.
Die Mama hat sich vorerst mal gegen die Untersuchung entschieden.
Ein für sie schwerer Fehler, denn sofort hat man mit dem Jugendamt gedroht.
Solch eine Geschichte ist kein Einzelfall.
Während die Mama ganzheitlich auf die Gesundheit des Kind3s achten möchte und diesem weitere Traumata möglichst ersparen möchte, will das KH einfach mit aller ihm zur Verfügung stehenden Macht über Mutter und Kind drüber fahren.
Warum macht man das? Weil man es kann! Wo kein Kläger, dort kein Richter!!
Wir haben ihr empfohlen eine Zweitmeinung einzuholen, möglichst in einem anderen KH!
Wenn Eltern nicht spuren, dann wird oft mit dem Jugendamt gedroht. Das ist dann eine absolute Bedrohung und auch eine Form von Gewalt- und Machtausübung. Dann darf man sich auch nicht wundern, wenn Eltern alles tun um sich keine Hilfe zu holen, wenn sie denn vielleicht tatsächlich nötig wäre.
"Die Götter in Weiß". Es gibt solche und solche und ganz oft funktioniert die Kommunikation sehr gut. Manchmal aber schlägt es um und es folgt eine missbräuchliche, psyhische Gewaltausübung. Das dürfte nicht und niemals sein.
Bitte holt euch in so einem Fall immer eine Zweitmeinung, holt euch Unterstützung und somit Zeugen bei Gesprächen, führt Gedächtnisprotokolle und lasst euch das nicht gefallen.
Ihr habt dann nur zum Wohle des Kindes gehandelt. Nicht immer kann man Untersuchungen verhindern, ganz oft sind sie richtig und wichtig, aber, wenn man dem eigenen Kind weitere Traumata ersparen möchte, weil es ihm psychisch dadurch schon so schlecht geht, dann sollte das nicht nur kommuniziert werden dürfen, sondern auch immer auf Augenhöhe gehört und in das Vorgehen miteinbezogen werden!!
Wir halten Mama und Kind die Daumen, dass sie bei ihrer Zweitmeinung auf mehr Respekt und Mitgefühl stoßen als bisher 🍀🙏🍀 und nicht weiteren Traumatisierungen ausgeliefert werden.
