Freitag, 26. April 2024

Vielen herzlichen Dank für diesen Buchtipp zum Thema Rett-Syndrom, liebe Elisabeth Nimmerrichter

Brief an meine Schwester

Leslie Malton mit Roswitha Quadflieg

224 Seiten

Erscheinungsdatum 2015


Die berührende Geschichte zweier Schwestern, von denen eine mit Gesundheit und Erfolg gesegnet ist, die andere eine rätselhafte Behinderung hat. Aufwühlend und emotional erzählt die erfolgreiche Schauspielerin Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester Marion und ihre eigene -- die Geschichte einer außergewöhnlichen, selbstlosen Schwesternliebe, die nicht frei ist von den Schatten der Schuld und Gewissensnot.

1957. Ein Amerikaner und eine Wienerin lernen sich kennen, sie verlieben sich und heiraten. In Washington D.C. wird 1958 ihre erste Tochter, Leslie, geboren, elfeinhalb Monate später folgt Marion - fast ein Zwilling. Etwa ein Jahr nach Marions Geburt stockt ihre Entwicklung, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat, verliert die Sprache - verliert fast alles. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Erst 2012 liest Leslie Malton - längst eine berühmte Schauspielerin - einen Zeitungsartikel über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland". In diesem berührenden Buch erzählt Leslie Malton die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene, die Geschichte einer selbstlosen Schwesternliebe, die sich über Krankheit und Kontinente hinwegsetzt.

 

Dazu gibt es einen Film von 2022 als Ergänzung

Meine wunderbare Schwester

 

WDR: Menschen hautnah

vom 13.01.2022 43 Min

 

https://www1.wdr.de/fernsehen/menschen-hautnah/meine-wunderbare-schwester100.html

https://www.rett-syndrom.at/

https://www.rett.de/de/



Sonntag, 21. April 2024


 

Projekt "" Leibliche Kommunikation "

Gestern hat uns Thomas Falkenstein wieder online besucht und sein Projekt zu "leiblicher Kommunikation" vorgestellt.

Vereinfacht erklärt, sucht Thomas Eltern von Kindern und erwachsenen Töchtern und Söhnen mit Behinderungen, die deren Kinder pflegen und betreuen und deren "Sprachrohr" sind.

Kommunikation läuft ja nicht nur über die Sprache, sondern auch über

*Berührung

*Blickkontakt

*Gespür... etc.

Egal, ob euer Kind verbal oder nonverbal ist, vielleicht möchtet ihr Thomas bei seinem Projekt unterstützen, in dem ihr ihm über schriftliche Aufzeichnungen und /oder mittels Sprachaufzeichnung oder per Mail oder mittels Zeichnungen und Bilder, eine Art Tagebuch über ca. 2 Wochen führt.

Wie kommuniziert ihr mit euren Kindern, wie erkennt ihr ob und was sie brauchen, sich wünschen? Wie kommuniziert ihr das nach außen? Z. B. beim Arzt, bei Ämtern, in der Schule, in der Tagesstruktur, etc..?

Eure Aufzeichnungen werden sehr diskret von Thomas behandelt.

Im Link findet ihr wichtige weitere Informationen ⬇️ und auch ein kurzes Video dazu.


https://leiblichekommunikation.univie.ac.at/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR3eheGxic26QzCCxMQgo4YpdI92FdAlPjUWUPppVgcHODe0CTZFRggD2-k_aem_Acmp-BsbSF7CJ9TUWKdZaXz0cSE3_Hh_BtPNbKhN8QPSGf6ETuAWgPeMXNf-15bL4TJ-lFJbP8lsduQUHSiwKQUq

Bei Interesse bitte direkt an Thomas Falkenstein wenden.

Liebe Grüße

Claudia und Jasmina

SHG und Initiative ENTHINDERT