Selbsthilfegruppe und Initiative für und von Eltern und Angehörigen die Kinder und erwachsene Töchter und Söhne mit Behinderung, chronischen und/oder psychischen Erkrankungen pflegen, betreuen, unterstützen und begleiten! Kontaktiere uns oder komm zu unserem Stammtisch! Tel. 0650 6539650, 0680 3245867 Claudia und Jasmina
Freitag, 19. Juli 2024
Ich habe ja schon zu hören bekommen, dass ich immer so viel suder.
Naja, vielleicht ist eh was dran, aber andererseits ist meine Intension nicht das Sudern, sondern das Teilen unserer Herausforderung, damit andere vielleicht das Gefühl haben, dass sie mit ihrer Situation und den Herausforderungen des Lebens mit einem Kind mit Behinderungen nicht alleine sind.
In jüngeren Jahren habe ich mich mit meiner Situation sehr oft alleine gefühlt, überwältigt von verschiedenen Gefühlen, die ich ganz oft auch nicht ein- und zuordnen konnte. Trauer, Wut, Zorn, Ohnmacht, Verzweiflung, waren oft meine Begleiter.
Wir haben ja großes Glück, weil Dustins Herausforderungen nicht so tragisch sind, wie in vielen anderen Lebensläufen der Fall.
Ich erinnere mich nur zu gut, wie es war, als Dustin in Kindertagen wegen einer Durchuntersuchung ins Krankenhaus kam und wegen eines hoch ansteckenden Virus, den er sich im KH geholt hatte, beinahe nicht mehr nach Hause gekommen wäre.
Er hatte eine Zeit, in der ging es ihm wirklich gar nicht gut, er war viel , viel zu dünn, nur Haut und Knochen, er hat kaum gegessen und ganz wenig getrunken. Nur die "Zusatznahrung" ließ ihn irgendwie alles überstehen und täglich habe ich abends mehrfach an seinem Bett gesessen und gehört, ob er noch atmet, ob er noch lebt.
Die derzeitige Situation triggert mich und jeden Abend, wenn ich nach Dustin sehe und er schläft, stehe ich am Bett, höre ob er gut und regelmäßig atmet, ob er überhaupt noch atmet, sich sein Brustkorb bewegt und ob es ihm soweit gut geht.
Und außerdem sind sie wieder da, die Gedanken um den Tod des eigenen Kindes. Sie frustrieren, machen Angst und wütend, weil man die Situation gerade gar nicht ändern kann. Jede Faser meines Körpers ist spürbar, lässt mich innerlich schreien und trotzdem ganz viel hoffen.
Die Situation wieder durch zu leben, getriggert zu werden, dass ist ganz schön schwierig und genau deshalb ist es für mich persönlich so wichtig, jede nur erdenklich freie Minute an den Schönheiten des Lebens festzuhalten und so Kraft und Reserven zu tanken.
Warum ich solche Dinge hier teile?
Einerseits tut es mir selbst gut, wenn ich solche Situationen niederschreiben kann, weil es mir hilft, den ganz normalen Wahnsinn zu verarbeiten und andererseits, vielleicht findet sich die eine oder andere Person in der Situation wieder und stellt fest, dass sie mit diesen Seiten des Lebens nicht alleine ist.
Aufgeben ist jedenfalls keine Option. Wir müssten eigentlich bis Ende August auf einen Termin in der Ambulanz warten, doch nachdem ich telefonisch erzählt habe worum es geht, hat man uns gesagt, dass wir als Akutfall Ende nächster Woche in die Ambulanz kommen sollen, damit mal drüber geschaut werden kann, ob Dustins Symptome tatsächlich von der Chiari kommen und ob hier gehandelt werden muss.
Ich hatte heute wieder das Privileg in den Wald einzutauchen, die Natur in vollen Zügen zu genießen und das Kraft schenkende Grün einzusaugen. Für einen wunderbaren Moment, von meinem Enkel begleitet, durfte ich Energie tanken, mit dem Wissen, alles wird gut!
🍀🙏🍀
Liebe Grüße und vielleicht bis morgen am Stammtisch
Claudia
Donnerstag, 18. Juli 2024
❗️ Aufruf von der inklusiven Redaktion ❗️
Bitte direkt an Frau Theresa-Marie Stütz per Mail
theresa.stuetz@andererseits.org
wenden!
Sonntag, 14. Juli 2024
Weil es heute in einer Gruppe wieder Thema war und weil es dazu immer wieder Fragen gibt:
Was kann ich tun, wenn ich aufgrund der Pflege und Betreuung meines Kindes/meiner/meines erwachsener/erwachsenen Tochter/Sohnes mit Behinderungen dem Arbeitsmarkt nicht oder nur teilweise zur Verfügung stehen kann.
Es gibt derzeit dazu folgende Möglichkeiten :
*Pflegekarenz (zeitlich beschränkt)
https://www.oesterreich.gv.at/themen/pflege/5/1/Seite.360527.html
*Hospizkarenz (zeitlich begrenzt)
https://www.wko.at/arbeitsrecht/hospizkarenz-anspruch
*Verfügbarkeit der Arbeitskraft/ Arbeitssuchend
Bis zum 10. Lebensjahr des zu betreuenden Kindes gilt:
*Mindest-Verfügbarkeit der Arbeitskraft im Ausmaß von 16 Stunden.
*Bei Kindern mit Behinderungen gilt diese Regelung auch über das 10. Lebensjahr hinaus!!
Hat man keine Betreeungsmöglichkeiten oder zu geringe, dann gibt es die Möglichkeit *Sozialhilfe zu beantragen.
ALLERDINGS gibt es hier Auflagen, die zu beachten sind!!
Es werden alle Einkommen im gemeinsamen Haushalt eingerechnet
Es darf kein verwertbaren Vermögen vorhanden sein
und bis zur *Pflegestufe 3 (außer bei Demenz bereits ab Stufe 1 und in NÖ bereits ab Stufe 1 bei minderjährigen zu Pflegenden ) muss man dem Arbeitsmarkt diese 16 Stunden zur Verfügung stehen, sonst wird man vom AMS abgemeldet und steht ohne Versicherung und Existenzabsicherung da!!
Auch die Möglichkeit der Selbstversicherung in der Pensionsversicherung gibt es nach wie vor
Bei Fragen könnt ihr euch gerne jederzeit bei uns melden.
Die Realität der Betroffenen weicht leider sehr oft vom am Papier Geschriebenen ab, das wissen wir.
Wer aufgrund von Pflege und Betreuung eines Kindes oder Angehörigen dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen kann, bitte lasst euch nicht unterkriegen, nicht schlecht reden und kein schlechtes Gewissen einreden!! Jeder "Fall " hat seine eigenen Herausforderungen und wird von unterschiedlichen Lebensumständen begleitet!! Lasst euch von niemandem erniedrigen, weil ihr versucht der Pflege und Betreuung und Begleitung eures Kindes/eures Angehörigen gerecht zu werden!!! Es braucht Wahlmöglichkeit für jede Familie, für jede Situation!!🍀🙏🍀
ENTHINDERT
Hier nochmal das Schreiben zur Thematik vom Büro des Sozialministeriums.⬇️
Dienstag, 9. Juli 2024
AW auf unser Schreiben...
Vor Kurzem haben wir an das Büro des zuständigen Stadtrates und Vizebürgermeisters Christoph Wiederkehr betreffend fehlender, passender Betreeungsmöglichkeiten für Kinder mit Behinderungen in Wien geschrieben und folgende Rückmeldung erhalten.
Freitag, 5. Juli 2024
Da gibt es jetzt also ein neues ...
..."gefeiertes, tolles, wichtiges Paket ", für Menschen mit Behinderungen, welches jetzt im Parlament abgesegnet wurde.
Hier nachzulesen:
*****
Wir haben es uns genau angeschaut, aber für die/den einzelne(n) Betroffene(n) konnten wir nichts finden, was Grund zum Jubeln bringen würde. 🤔
Mag sein, dass Eltern und Angehörige da streng sind und halt einfach nicht nachvollziehen können was genau da jetzt zu bejubeln ist, aber es gibt mehr Geld und Kompetenzen..., ....aber für wen eigentlich?
Sehr gut 👍 ?
Wie unterstützt das jetzt genau die Betroffenen ?
*Gibt es mehr passende Kindergartenplätze? Dann wunderbar.
*Gibt es mehr passende Schulplätze? Dann wunderbar.
*Gibt es mehr Tagesstrukturen, Integrative Lehrstellen, Lohn statt Taschengeld? Dann wunderbar.
*Gibt es mehr Ärzte, die sich mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen auskennen? Dann wunderbar.
*Gibt es mehr Möglichkeiten für Therapien? Dann wunderbar.
*Haben Personen die in Behinderteneinrichtungen arbeiten jetzt genau den gleichen Stand, samt Boni, wie Personen, die in in Pflegeeinrichtungen tätig sind? Dann wunderbar.
*Haben nun auch alle Menschen mit Behinderungen in allen Bundesländern die gleiche Höhe an Sozialhilfe ? Dann wunderbar.
*Gibt es nun Persönliche Assistenz für all jene, die sie tatsächlich benötigen? Dann wunderbar.
*Sind Eltern, insbesondere Alleinerziehende jetzt besser geschützt, wenn sie aufgrund der Pflege und Betreuung eines Kindes dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehen können? Dann wunderbar.
*Gibt es einen Rechtsanspruch auf einen Kindergarten- und Schulplatz? Dann wunderbar.
🤔NEIN? Dann hat sich für die einzelnen betroffenen Personen durch das "wichtige Paket" genau was geändert und verbessert? Das ist leider nicht ganz ersichtlich. 🤔
SORRY, aber....
SHG und Initiative ENTHINDERT
Mittwoch, 3. Juli 2024
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